肝胆相照论坛

标题: 记录父亲面对挑战的每一天-----术后半年纪念 [打印本页]

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-28 12:31 标题: 记录父亲面对挑战的每一天-----术后半年纪念

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 07:08 编辑

我父亲6月8日检查出肝部有巨大肿瘤12*9，被诊断为肝癌。于6月17日手术切除，切除的肿瘤在镜下见异型瘤细胞呈腺管样、巢状、片状分布，浸润性生长，紧贴肝被膜，脉管内见癌栓，区域捡大片坏死，周围肝组织呈结节性肝硬化改变，胆囊呈慢性炎，未受累犯。病理诊断：肝细胞性肝癌（中-低分化）

出院一月正常，出院后第一个月体检指数呈正常化趋势，使得我和母亲都很开心，父亲心情也轻松了很多，但是见肝部边缘有细小细胞，医生建议做一次介入，于是做了一次介入。但是到了第二个月的体检，父亲的结果指着最坏的结果：手术前AFP1万多，术后200多，但是到了第二个月又上升到了444.8，于是有一次的做了ct和b超，发现：腹腔小肠膜间以及后腹膜见多发大小不等淋巴结影；脾脏外形增大，密度未见异常改变，脾静脉增粗。胰腺为主正常，密度无殊，无明显异常强化灶，胰管未见扩张。右侧肾上腺见斑片状钙化灶，双肾位置、大小、密度无殊。后腹膜未见明显肿大淋巴结影。且两侧胸廓对称，气管居中，两肺可见多个结节状密度增高影，界清，密度均匀，最大直径约1.3*1.2cm左右。左上叶下舌段可见斑片状密度增高影，各叶段支气管腔通畅，未见明显狭窄和扩张，两肺门及纵隔未见明显肿大淋巴结。病理诊断：肝Ca术后改变、盆腹腔积液，腹腔小肠系膜间以及后腹膜见多发大小不等淋巴结影。脾肿大，右肾上腺钙化灶。两肺多发结节状，有转移性肿瘤。

于是我们急着去询问医生，医生告诉我们，你父亲想吃什么就吃什么了，做什么都没有多少效果的，化疗的作用最多5%，当时对我们来说就是晴空霹雳。转问了多个医生都说没什么办法的，这两部位化疗，介入都没什么效果，就是说叫我试试中医去，或者试试爱斯万和多吉美。

请教坛内各位高手，现在我们还能够做什么？这两种药品效果如何？父亲还能够留在我们身边多久！！谢谢各位了！！

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作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-28 13:29

现在爸爸的状态还挺不错的，就怕往后拖了会很快恶化，自己想做点什么，不让自己怎么无力！

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-8-28 13:35

大肝癌的手术切除的预后的确没有小肝癌的好，术后易复发。你父亲就是这样的例子。而且出现了肺转移。这样的案例，再切除也没用，移植不合乎规范，只有试试靶向了，就是你说的多吉美。一个月5.2万，中位生存期能推迟三五个月。大主意只有自己家里商量着办了。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-28 14:22

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我只是想知道，如果多吉美或者中医有效果的话，有没有可能延长生存的可能？

作者: 旅行者0536 时间: 2011-8-28 15:32

我父亲也是大肝癌复发，你所说的爱斯万没有试过。中药和多吉美我父亲试过，中药效果不好，多吉美效果还是不错的，就是副作用有点大。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-28 18:05

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谢谢你的帮助，但是现在不太敢用多吉美，因为用的话，爸爸他就知道自己的病情了，现在我们还没告诉他，就怕他心情不好，术后第二次体检的时候因为知道了有肺部阴影就担惊受怕，所以不敢告诉他，说他是好的。但是一用多吉美他就会查药的，然后就知道了自己的病情了

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-28 21:26

我也知道，其实这个病是没办法的，只能拖拖时间，但是哪怕只有一点点希望，我都不想放弃，没当我看到爸爸那双无助的眼，我真的有种说不出的味道来，希望大家知道的，有跟我爸爸相同的或者相似的病例，能够多活哪怕是一年也好的。
我也看了论坛里很多人的抗癌旅程，有很多人都很坚强，走过了一道又一道的难关，我希望能够找到使父亲能够多留在我们身边的机会，谢谢大家了

作者: athena647 时间: 2011-8-28 21:34

可病人需要坚强才能创关，我们的父亲都不是真的勇士。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 08:59

最主要是爸爸他牵挂太多了，想的也太多了，反而不能够像论坛里那些这么多年走过来的强人那般坚强

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 10:03

最后还是决定先吃点中药调理下，多吉美先不吃，怕他知道了心情一下子就坏掉了

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-8-29 10:13

祈祷爸爸发表于 2011-8-29 10:03
最后还是决定先吃点中药调理下，多吉美先不吃，怕他知道了心情一下子就坏掉了 ...

中药玄乎，可以给他吃多吉美，说是普通药丸吧，包装别让他看到

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 10:27

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我只要给他吃西药，基本上他都会去搞明白的，可能是得了这个病后的疑神疑鬼吧，基本上瞒不了的，我们不跟他说，他心情更差，相对的他去看的中医他还是比较相信的。。现在只能慢慢先让他了解到他的病情才能出现希望的可能
谢谢你的意见，现在只能慢慢来，虽然时间不多了啊

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 10:43

昨天爸爸晚上10点睡觉的，一直到早上5点半，中途起床2次上厕所，不知道这样的睡眠质量好不好？

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 21:51

总觉得应该记录点什么，可以帮助以后的朋友们，虽然不希望有更多的新朋友

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 22:07

今天是吃过中药的第二天，父亲看上去心情不错，早上的时候DB有点稀烂，但是整体还不错。虽然台风要来了，天气阴沉沉的，但是不太热，于是劝父亲出去走走，他自己选择去了单位转转，看看单位的同事。回来后心情更好了，感觉有点小兴奋，同时饭量增大了，脸色也好了许多（至少表面上看上去好了很多），就是说不能老躺着或者老坐着，说老躺着和老坐着不舒服，有点酸酸的。

作者: acailailetaian 时间: 2011-8-29 22:43

有时候善意的谎言比我们的鼓励对病人更有帮助，这要看看你父亲到底是什么性格的人，更适合接受那种表达方式。一起努力吧，为了老爸。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 23:00

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谢谢支持，不过我感觉还是应该告诉爸爸他，毕竟这是他本人的病，我们再怎么着急都没有用的，
只有他振作了才能够产生奇迹，而且我也瞒不了多久的，毕竟感觉应该要吃多吉美了

当然，现在还没告诉他，想趁他心情再好点，起色再好点再跟他说，尤其是现在看了很多帖子，像
我爸爸这样的病情，西医的创伤性治疗还不如中医来的有概率发生奇迹

作者: acailailetaian 时间: 2011-8-29 23:07

老爸得病这几年了，我们双方总是都装糊涂，都不点破是啥病。其实病人比我们更敏感，也早就知道自己得的啥病。在肿瘤医院治病，还有就是同病房其他人的议论，这些都是瞒不住的。对癌症总是避而不谈，但是我们都心里明白。希望楼主能处理好这种微妙的关系，让你老爸积极的配合治疗。

作者: 明月87923 时间: 2011-8-30 08:13

多接触一些抗癌时间比较长的患者，

作者: 指间沙679 时间: 2011-8-30 09:17

我妈妈也不知道自己的病情，我们也是瞒着她的，心情好病情也有好转

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-30 09:50

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嗯，父亲可以通过我和妈妈的表情看的出来的，就算不知道真相也会多想，还是准备找个机会和他说，趁现在还能够走走动动的时候，还能够出去玩玩，说不定能够有好转的迹象

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-30 09:55

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谢谢建议，我刚知道的时候，心情很沉重，不过现在在各个论坛，博客上看到不少人的事迹心也稍微平和了一些，开朗的人基本上都打破了医生的预言，所以我也抱有希望，相信父亲他能够创造奇迹的

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-30 09:57

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就我现在的感觉，拖的时间越久告诉他们，他们知道了后可能心情越差，找个好的时机跟他们说最好，不要等病情爆发了再说就来不及了啊

作者: mdj663 时间: 2011-8-30 17:33

这么大的肿瘤，医生还建议开刀，这个医生的医德有待考虑（除非家人一定要开）。哎，这种情况也只有家人才承受了，既然走了这一步，也没有办法了。但还是希望你父亲能有好转。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-30 20:18

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其实我们发现爸爸得了肝癌到做手术仅仅1周的时间，当时医生说的，从ct的角度上看，癌细胞被完整的包裹着，没有其他的发展趋势，应当立即做手术，手术后好的概率还是很大的，于是我和妈妈也同意了，爸爸他也同意了，于是就做了

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-30 20:34

今天是吃中药的第三天，早上5点起的床，而后就上了厕所，今天早上DB了两次，第一次和昨天一样，不算稀，但也没成形，不过第二次就比较稀了。早饭胃口比起昨天来大了一些，上午和母亲还有外婆一起去了西溪湿地走走，回来后打了胸腺肽，虽然脸色看上去和昨天一般的黑，但是有点黑里透红，晚上说比较饿，于是吃了一大碗饭。饭后开始下雨，父亲说刀疤有点不舒服，估计是下雨的关系，每到下雨，父亲的刀疤都说有点不舒服（自从开刀后就这样的）

作者: athena647 时间: 2011-8-30 22:52

我爸爸也是这样，我不想放弃，其实按照我爸爸的病情同期的算情况好的了。但我爸的病是小众---旰内胆管细胞癌，我看有个文章介绍了他给他母亲自己尝试了很多靶向药物，我还没哪个勇气拿爸爸来堵，有一定借鉴意义但每个病人情况不同。我还要在了解，还是想做些尝试

作者: 豆包V 时间: 2011-8-30 23:30

正版多吉美是一种红色的圆片，闻上去没有味道，含在嘴里也没有任何味道，你完全可以跟爸爸说是维C之类的，除非你爸在大医院的科研室有熟人，毕竟正版多吉美不进医院，只在指定的销售点有货，医生多是配合医药代表进行推荐。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-8-30 23:49

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是粉红色的么？

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-31 09:33

其他的倒还好，但是我爸动手术前住院的时候，他病房门口就有多吉美的介绍，他自己去看过了，还在网上查过了，后来医生给我爸吃拉米，我爸爸都疑神疑鬼的当作多吉美了啊

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-31 09:39

还是找机会和你爸爸说清楚点吧，选择合适的措辞和方式，既让他知道真相，也给他信心。现在这种状况对他的治疗没好处啊。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-31 09:43

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嗯，白衣姐姐说的对，这几天看了论坛的很多帖子，也觉得应该跟爸爸说，就这两天等家里人都齐了跟爸爸他说，无论怎么样，对于不知道还有多久的时间的父亲，应该由他自己决定自己剩下的时间才是正确的

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-31 20:56

本帖最后由祈祷爸爸于 2011-9-1 22:05 编辑

第四天，估计是中药伤肝，早上父亲DB2次，都是稀的，早上精神不错，出去转了一圈就回来了，气色相对昨天来说差不多，但是脸色也是黑里透红，中午吃的是面条，下午3点又饿了，吃了一碗馄饨。但是到了晚上，人开始发冷，体温上升到38°，电话询问了医生，医生建议先物理降温，实在不行再送医院输液。到了现在终于好点了，虽然体温还是38°，但是人已经不冷了。结果到了晚上10点，人的温度一下子就上到39°，无奈就只能送医院急症，查出来结果是着凉发热（医生说验血验尿结果很正常）。我父亲说中午睡觉时看电视，结果看着看着睡着了，没盖被子。。。吓死我和母亲了！

作者: 豆包V 时间: 2011-8-31 23:00

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西瓜红吧，不是大红，也不是粉红

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-1 22:12

第五天，早上起床测了体温，有37.4°，但是随后增高，到了中午的时候达到了38.5°，但是父亲不像个病人，饭量也大了，就是不出汗，无奈给父亲用热水擦身，这样可以让父亲舒服点，但是体温下不来，后来在网上发现，用医用酒精棉球擦洗头部、手掌、胸口、腋下、大腿根部和脚掌可以降温，于是尝试了下，过后发现父亲开始出汗，到了晚上测体温，降到37.9°。自从开刀到现在，没发过烧的父亲，在一次不小心没盖被子的情况下竟然发烧了。这让我意识到，在长期抗争病魔中，每个细节都是非常重要的，不能忽视任何的细节。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-3 08:09

第六天，体温已经恢复到正常状态，只有36.9°，没了热度的爸爸，精神一下子来了，比起前两天来，属于鲜龙活跳的状态。就是不知道为什么，早上两次DB一次稀成水，一次两条成型的。很奇怪，看看肝功能，也不差的。

作者: 为人之子 时间: 2011-9-4 12:23

病人的精神状态决定了他的免疫力,一定要给他希望,要让他知道很多象他这样的人,也照样带病生活很久,

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-4 21:29

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赞同，我坚信：好的心情和有求生的意志往往能够创造奇迹

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-4 21:32

第七天和第八天，外出游玩，到了农家山庄，空气新鲜，钓钓鱼，饭后散散步，和朋友聊聊看，父亲这两天过的很开心。现在的脸色没有以前的黑黑样子，就我看看来相当不错了，就是有点痰，我表示担心。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-7 19:39

不知道为什么，这两天老上不了

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-7 19:48

记录下最近几天：第九第十天，气色较以往来说好了很多，脸色也没前几天那么黑了，DB也基本成型了，表面上看不出任何问题，希望父亲去医院检查下，但是父亲不肯，说去医院容易被其他病传染，外加上次检查到现在才20天。虽然得了肝癌吃中药加重肝脏的负担，但是父亲很相信那个老中医，且这10天中药吃下来，父亲神清气爽了很多，他更加坚信不移了啊，只能过了中秋再劝父亲去医院检查了

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-9-9 09:25

祈祷爸爸发表于 2011-9-7 19:48
记录下最近几天：第九第十天，气色较以往来说好了很多，脸色也没前几天那么黑了，DB也基本成型了，表面上看 ...

中药说不定是仙丹呢，我让我爸去中医院开点中药，他说感觉不错，不想吃中药，晕

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-10 20:43

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感觉不一定，可能跟我爸爸现在的心情有关，我听说中药即使有用也要2-3个月才能够有用
我父亲现在只是心情轻松，每天有事做，不让他东想西想，而且他很相信那个老中医（那老中医也是肝癌患者，开刀到现在已经3年了，术后就没去过医院，都是自己吃吃自己的中药的），有了信心后对病情有好处的，中秋后去检查次，出来结果才能够知道好坏

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-10 21:07

三天的情况，从外表来看，父亲基本上看不出是个病人（脸还是有点黑，不过不像2周前这么黑了，还带点红），昨天外出和朋友聚餐，一个人去一个人回来，还一口气爬了7楼，上来虽然呼吸急促，但是看不出累的样子，跟平常我们爬楼后的样子一般，而且咳嗽现在有点，但是相对于1周前来说少很多了，一周前晚上9点到12点父亲咳嗽是近20次，但是最近几天9点到12点咳嗽只有5-6次了，从表面上来看，情况越来越好了，但是没有去检查，也不知道结果，心里总有点毛毛的，就等中秋后去医院检查下（不想破坏父亲中秋的心情）

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-13 21:36

三天的情况，父亲每天坚持散步半小时，同时上半天班，没有什么不良反映，观察父亲的眼睛，眼白地方原有的黄色已经退下去了不少，咳嗽也少了，现在2个小时也最多咳1-2次。昨天早上去看了那个老中医，那老中药看了父亲，说气色好了很多，然后按了腹部，说脾脏也软下了，最后切了脉，说脉象上看比半月前看有所好转，同时开了新的方子，说是调整几味药，可以照顾着肺部。老中医的说法使得父亲很兴奋，同时也让我和母亲安心了不少，明天早上就去医院再抽抽血做做检查，看看指标有没有下来，看看是不是父亲的变化只是表面现象，老天保佑，希望能够有好的消息！

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-15 19:08

昨天去医院检查了，情况不好，说明中药对癌细胞的效果不行，虽然其他指标基本上都正常了，但是甲胚蛋白火箭般的到了1800多，糖抗原125也到了200+，现在开始吃多吉美了，今天早上2片下去，到中午没事的，但是下午4点开始，父亲开始腹部阵痛，然后呕吐拉肚子（听说大部分人开始吃多吉美的起副作用都要到第三天，有的要10天后呢），到现在为止还在痛，不知道这样到底正不正常？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-16 08:28

祈祷爸爸发表于 2011-9-15 19:08
昨天去医院检查了，情况不好，说明中药对癌细胞的效果不行，虽然其他指标基本上都正常了，但是甲胚蛋白火箭 ...

正常的。副作用出现因人而异，有早有晚。有病友介绍经验说服用多吉美前吃个煮苹果，会缓解腹泻，你给你爸试试。还有病友介绍腹可安、思密达等都可以有效缓解多吉美导致的腹泻。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-16 21:44

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谢谢白衣姐姐了，今天父亲已经好很多了，现在就有点头晕，其他的蛮正常的，现在听从有经验的人说，先吃1粒，早晚各一次，症状没这么明显了，等适应了在满量吃

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-16 21:50

今天早上起床，父亲因为昨晚后来不痛了，一觉睡到大天亮，精神了很多，问了有经验的人说刚开始不习惯的话，就早晚各一粒多吉美，于是父亲早上吃了一粒看看情况，到了下午偶尔有腹痛，上了2次厕所，然后头有点晕，眼睛有点酸酸的，闭眼个几分钟就好了，三餐也很正常。到了晚上，父亲感觉没事又吃了一粒，到现在为止没有任何反映

作者: 橙子红也 时间: 2011-9-17 12:36

你爸爸的情况应多休息,不宜太累!

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-17 20:05

回复橙子红也的帖子

谢谢橙子的关心，我父亲基本上还是休息为主的，就是早上起床去楼下走走，一般半小时到1小时，其他时间都在家里，睡睡觉，看看电视，上上网什么的，现在因为开始多吉美了，看电视和上网时间一般在半小时左右，过后就闭着眼睛睡一会，不过我父亲生活很有规律的（至少现在是这样的），早上最多小睡一会（半小时左右），中午饭后也是（1小时左右），然后晚上9点或者10点睡觉，凌晨1点左右上一趟厕所，然后再睡到早上5点半

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-18 21:48

两天来的情况，今天是多吉美第四天，因为第一天的情况，父亲减量服用多吉美，第二天和第三天都是早晚各一颗，到了今天开始是早上一颗，晚上两颗，用量为满量的3/4，到了今天没用什么不良反映，昨天有点头晕，今天有点眼睛酸（根据检查报告中血常规中，只有淋巴细胞含量和红细胞含量偏低，我估计大概是脑供氧不足造成的头晕和眼睛酸），DB和原来一样，其他就只有脸上老长痘痘，而且来的快，去的也快，从发出来到没有也就2小时，早上和晚上各一次（难道是多吉美的作用，无法确定，头痛中。。），从服用多吉美开始，父亲痰多了起来，以前是干咳不出痰，现在痰出来了，比以往多，一天大概有个4-5次，都是清痰，不知道是什么原因引起的。。。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-20 22:23

多吉美的5-6天，父亲基本上看不出有副作用的反映，于是他决定今天开始吃足量的多吉美，我也咨询了医生，说是多吉美少吃只是减少副作用，但是能够吃足量还是尽量的吃足量，不过父亲没什么不舒服的才是最重要的。今天晚上父亲突然说，人生在世，就算活了100年也就36500天，不就是从出生开始就在拖时间，现在我好歹也过了18000天了，先从目标20000天开始。。。我和母亲听了不知道该高兴呢还是该悲伤。。。

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-9-22 10:07

你爸爸说的很对。。。

作者: jyljessica 时间: 2011-9-22 13:52

我一直相信会有奇迹产生，你比我坚强，只是他们都还太年轻了。舍不得，舍不得。。。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-22 18:52

回复相信奇迹YU 的帖子

虽然知道结果，但是还是不想他们离开的太早啊

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-22 18:56

回复 jyljessica 的帖子

悲伤不能够解决问题，现在医生不管的时候最主要还是靠我们自己，奇迹只有在我们有准备的时候我们才有可能抓住，至少我是这么想的，与其现在悲伤，还不如尽我这个儿子最后的努力，让我的父亲能够快乐且高质量的走完最后的时间（当然是越久越好的了）

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-9-22 19:09

都是这样想的，但是如果病人真的能把生死看的这么淡，他们心里好受了，我们作为亲人心里也会好受很多。。。反正我的想法和你爸爸是一样的！

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-23 20:45

回复相信奇迹YU 的帖子

虽然看的多了，也淡了很多，但是我悲伤的不是父亲的病情，而是看着父亲一步一步步入深渊而无能为力的感觉

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-23 20:53

又是三天，父亲吃了多吉美已经1周多了，除了第一天的剧烈反映外，父亲基本上没有其他的副作用的反映（不知道父亲的左肩酸痛是因为癌症引起的还是颈椎病引起的，希望不是癌症一起的），现在DB全都是条状的，也是一天一次了，从外表看不出父亲的病情，脸上长的痘痘也消下去了，但是左肩酸疼加剧，手不能够高举了，现在一高举手就疼，昨天父亲因为酸疼难受，偷偷跑出去叫人按摩了，叫我很是担心（听说癌症患者，尤其是晚期的，按摩是加速癌细胞的扩散，很容易造成骨转），结果父亲回来跟我打起冷战，说你不知道我有多难受。。。虽然后来和解了，父亲也告诉我他找的人是个跌打的老中医，只是帮他活络活络手臂，但是他的举动让我很不放心。真不知道以后这种事情会不会发生了，希望父亲只是颈椎病引起的。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-25 23:07

2天了，父亲的左手肩部疼痛加剧，基本上一动就痛，不知道是多吉美的副作用还是颈椎病的关系，只能够不停的按摩父亲的手肩部，今天早上帮父亲称了体重，父亲体重有下滑趋势，这个使我很担心，虽然饭量没减，但是因为疼痛的关系晚上睡不好（一翻身就要触动左肩，就疼醒了），希望父亲的体重下滑（这周比上周下降了1kg）是因为近段时间没睡好的关系，晚上应父亲的要求，弄了张伤筋膏药膏药贴下，目前2小时，已经有所缓解（不知道能够持续多久）。晚上因为左肩的关系，父亲慢慢活动手臂，希望通过缓慢活动缓解左肩的疼痛，结果没多久就头晕了，双收冰凉，然后我和母亲扶着父亲上了床，测了血压到了170/96，询问了医生说是正常反映（多吉美的副作用体现出来了--血压升高），过会1小时，再测，血压下降至150/88，手脚回暖。现在父亲的每一个变化都使得我和母亲一惊一乍的，父亲却满不在乎的，就是左肩的疼痛他满不舒服的，一天到晚都说该死的酸，让人不爽！

作者: zhrrlp 时间: 2011-9-26 12:51

等待你父亲，吃满一个月多吉美后的好消息

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-26 21:27

回复 zhrrlp 的帖子

谢谢你的祝福，我相信父亲能够挺住的，现在父亲相当的乐观，一定会没事的

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-27 21:11

服用多吉美已经12天了，父亲开始表现出各种副作用，偶尔有轻微干呕（吃过东西后1-2次），轻微高血压（基本上是晚上7点到8点半），手指上有类似淤血的紫红色，碰触就痛，听医生说这是多吉美起到作用的反映，这是我和母亲宽慰了很多，不过父亲的左臂还是疼痛，虽然这两天来有所减缓，但是医生说不排除骨转的可能，所以叫我们去医院做个骨CT以便确诊，这个是我和母亲的心又跳了起来，虽然父亲现在看上去比前两天精神好了很多（最主要是疼痛缓解了），但是他的左手因左肩疼痛还是不能够举过肩部，希望是其他原因引起的，愿老天保佑

作者: 豆包V 时间: 2011-9-27 22:21

我父亲在服用多吉美的时候也出现过骨头、关节痛的，也想过是否骨转移，但根据持续下降AFP的来看，又觉得不是，那段时间父亲是全身关节都贴满了膏药，后来停了多吉美，这种症状就慢慢地消失了，想来应该也是多吉美的副作用之一。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-28 19:04

回复豆包V 的帖子

嗯嗯，现在看来很像豆包说的那样，虽然不敢确定（明天就要去做骨CT了），但是症状和豆包说的非常像（就是现在吃多吉美13天，医生说至少等一个月再做检查看看AFP，现在看的话有可能升高，这样即使有作用也会看不出来，还会使病人心情变差），昨天开始晚上贴伤筋膏药，今天父亲明显好了很多了，能够举过肩部了

作者: 瑛之 时间: 2011-9-29 09:40

我爸也从9月23号开始多吉美,没出现腹泻症状,但胃口变差,前天晚上出现肝区不适,昨天稍微好转.

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-29 19:20

本帖最后由祈祷爸爸于 2011-9-29 19:24 编辑

回复瑛之的帖子

我父亲第一天出现腹泻的原因应该说吃了2片哈密瓜，我后来听父亲自己讲的，他说他中午的时候吃过2片哈密瓜，然后下午4点开始就腹部绞痛，就我父亲现在的情况看，在第10天开始出现了血压偏高，手足反应和身上出现了少许皮疹这三种症状

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-9-29 19:43

今天陪父亲去医院做了骨骼检查，用的是ECT，结果让我很高兴，听到医生说父亲并非骨转，而是肩周炎，这让我和母亲大大的松了一口气。父亲知道结果也相当的高兴，说我就知道是这样的，哪有你们想的这么严重啊。。。虽然这一关我们是过了，但是不能够掉以轻心，要做足准备，尤其是现在父亲的多吉美副作用开始体现出来了，虽然都是轻微的副作用，但是基本上都有：高血压、手足反映、皮疹，就是没有呕吐腹泻（第一天因为吃了生的哈密瓜，后面凡是父亲吃的水果都是煮过的，就没发生过腹泻和呕吐的问题），血压每天上午10后到下午1点，晚上5点到8点会有点高，昨天下午达到172/102，而后给父亲吃了降压药，到了晚上7点后就好多了，回复到142/92。父亲脚跟处出现了两个类似水泡的症状，应该就是手足反映了，给父亲使用了B6+护肤霜，父亲感觉好了很多。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-1 21:43

今天是国庆，也是父亲发现肝Ca之后的第二个大的节日，目前父亲状况良好，肩部疼痛有所减缓，左手太过肩部已经不疼了，但是平举后再超过30度就会疼痛，但是现在看来一天比一天好。多吉美的副作用持续着，皮疹有些地方开始结痂，有点瘙痒，其他地方还是触碰即疼，还是使用B6+护肤霜的方法。而且父亲现在体重有上升趋势，这周体重较上周体重上升了1kg，回复到了74kg，这些表现使父亲信心大增。这两天唯一不好的现象就是血压的升高，上面还好，有140-150，但是下面严重超标，都突破100了，有时候甚至上升到110，虽然多吉美有副作用致使血压上升，但是血压下压的上升不知道正不正常？现在听从医生的吩咐，在血压高的时候使用降压药，使用1小时后，血压有所下降，但是不能够停药，一停就又上升了，有点担心。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-5 19:39

今天是国庆假期第五天，父亲状况基本良好，昨天下午出现了干呕现象，有种胃酸上涌的感觉，同时腹部开刀处麻木感加剧（本来有点，昨天特别剧烈），晚饭没吃，而后父亲卧床，使用热水袋热敷腹部，这样才感觉好点，到了晚上8点有点食欲，吃饭5-6口后又干呕恶心，就没吃了。卧床至晚上9点半，感觉好了很多，可以起床走走，之后干呕症状就没有出现，10点睡觉，一直睡到今天早上4点，饿醒，吃了点东西后又睡到早上7点多，到现在，精神回复。

作者: 老爸坚持住 时间: 2011-10-5 19:51

加油，兄弟。同是天涯沦落人

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-5 22:17

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谢谢你的祝福，大家一起加油

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-7 23:12

国庆的最后一天，父亲平安的走过了这个假期，反倒是我和母亲患上了感冒，一度还怕影响到父亲和父亲离的远远的，吃饭都不在一起吃

父亲现在状态良好（相对于前几天来说），体重没有变化，DB成型，脸色红润（不太看的出是病人了），肩部疼痛有所缓解（贴了伤筋膏药后好了很多，左手基本上已经可以举到头顶了），今天乘着黄金周的最后一天，全家出去走走，中午父亲饭量大增，基本上快和我差不多了（自从开刀后父亲饭量一直都只有我的一半多一点左右），看到很多人最后的人生旅程都是从消瘦开始的，我就时时关注父亲的饮食和体重，看到现在的父亲也让我安心了很多。

作者: 瑛之 时间: 2011-10-8 19:49

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看到你爸的情况也真为你们感到高兴，不去想疗效如何，至少现在食欲好，精神好就是件值得高兴的事了。我爸爸23号开始吃多吉美的，第一周就瘦了2斤，这几天手脚疼痛很厉害，已经影响到日常生活。看着他的样子，我真的是很难受，一种很无力的感觉，不知该如何为他减轻痛苦。他自己表面上倒是表现得还可以，但我知道他的内心绝不会轻松，因为爸爸是个心事很重的人，什么事都会想很多。还有，我爸爸这几天一直低烧、怕冷，不知道是不是多吉美的副作用。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-8 20:36

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你父亲手脚疼痛不知道是不是和我父亲一样，我父亲手脚疼痛的时候，手上和脚上都有发出一个个像水泡一样的包，然后我看到论坛上有人介绍的护肤霜+维生素B6擦抹，严重的地方用百多邦，使用后5天包就基本不疼了，现在结痂了，摸上去硬硬的，也不痛。
至于低烧我就不清楚了，我父亲吃了多吉美到现在没发过烧，无论低烧还是高烧（我父亲基本上都不太会发烧，连手术和介入过后都没发烧，除了有次睡觉没盖被子被风吹了后发了一次烧），不过吃多吉美2周时有段时间父亲挺怕冷的，比我穿厚达3倍，但是还是不觉得暖，只是多穿了衣服不觉得冷。我父亲的体重也是涨涨跌跌，反正就在73-74kg之间徘徊，只要不下降的太多。
希望我们的父亲能够向好的方面发展，我们自己也要加油

作者: 瑛之 时间: 2011-10-8 21:06

我父亲的手脚疼痛不像是水泡，脚底是黄色的一片，像脓隐在里面一样，手上是关节红肿，指尖触痛，虎口位置倒是有开水泡样。最近也是很怕冷，穿好多医服还是觉得冷。

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-10-8 22:28

我爸爸膝盖痛，双腿好像不是自己的一样，走不了几步就没力了，这是多吉美的症状么？

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-9 20:27

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我父亲一开始也是觉得冷的，穿了很多衣服也觉得冷，然后我奶奶给我父亲冲了个热水袋，，父亲躺在床上，一个晚上过去，父亲就好了很多了，不知道是不是很你父亲一样，我父亲就是这样解决的
我看到的帖子上面说的跟你说的症状很像，他们用的是维生素B6片磨碎后泡脚，听说有效果，我父亲没严重到你父亲那样，只是用了我说的那个方法就差不多好了

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-9 20:29

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我父亲肩部疼痛的时候去咨询过医生，医生说关节疼痛不是骨转的话（希望不是），一般就是药性作用，然后我们给父亲去做了ct，现在等结果

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-10 21:17

今天报告出来了，医生看了，说左肩部有点骨裂，其他部分都不错的。开始母亲还比较高兴（因为上班，我没去，母亲去的），但是医生话锋一转，说考虑到父亲的病史，说有可能有转移的迹象，说最好还是去门诊光疗下。我知道迟早有这一天，只是来了快了点，虽然医生说现在还看不出问题，但是考虑到父亲的病，这个就很有可能了。看过huihui的帖子后发现，对于有骨转迹象的要治疗，如果能够通过这次光疗能够减少或者拖延父亲以后骨转的痛苦，我感觉还是应该的。今天还发现了第二个不好的消息，父亲的体重，被我发现了父亲在作假，应该是父亲怕我和母亲担心，每次称量的时候都有偷偷加重自己的重量，今天早上我要求父亲只穿内衣内裤称量，发现父亲其实只有71.5kg，这样的结果让我的心又一次提了起来。

作者: 祝福所有人 时间: 2011-10-13 12:14

很有同感，我爸爸的状态也是不是，我们没有直接点破，不过他自己应该知道。而且他自己想法很多，我们都开解不了他。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-13 17:16

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表面上我父亲看似不知道，或者说不是了解的非常清楚，其实我和母亲都隐约感觉到父亲知道不少东西，虽然我们没有对他全部隐瞒，但是严重程度没和父亲说。不过看到我们的积极态度，父亲至少从各方面来看是好了很多的（睡眠、服药和其他原来不配合的方面现在都很配合），父亲现在常说的一句话是我什么都不管，反正我的老婆儿子不会害我的，我全照做就是了。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-13 17:38

今天是使用多吉美后第一次检查，担心了一天后出来了让人振奋的消息，父亲的AFP下降到了900多，足足比开始服用多吉美前减少了50%，同时其他的各项指标基本正常了，虽然肩部片子表明肩骨部分有些许毛糙，根据父亲的病史怀疑有骨转迹象，然后医生建议去放疗科做一个疗程的姑息性放疗，每次15分钟，两周内完成，这样即解决父亲的肩部骨转的隐患，又可以缓解父亲的肩部疼痛（父亲从开始疼痛到现在已经1个月了，做完全身骨骼ECT和肩部局部CT后，都没报有骨转的不正常代谢，然后我们问了熟悉的肿瘤科医生，说肝癌很容易骨转，就父亲现在的情况，还是先去放疗的好，比较容易达到最好的效果）通过这次检查，我对父亲的前景更有信心了，期待1个月后的检查能够等到更好的消息。

作者: zjgknba 时间: 2011-10-13 19:17

加油楼主，但愿老父亲能够再活10年8年.

作者: 豆包V 时间: 2011-10-13 19:56

恭喜楼主了! 希望再接再厉，期待下一轮的好消息！

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-10-13 20:15

我爸爸也是肩膀疼，更厉害的是腿疼，我也怕是转移。。
已经让他从今天晚上开始停两天药看下，症状是否有缓解，
如果不缓解就只能去拍片子看下了，虽然他非常不愿意去。。。。
希望只是药的复作用~~~
也祝福你们！

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-13 20:52

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谢谢你的祝福，相信我们的父亲都能够挺过难关的

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-13 20:53

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谢谢，我相信我父亲能够再给我惊喜的

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-13 20:57

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我父亲的肩膀疼痛，一开始我也以为是药的作用，但是最后还是决定早点拍片看看情况，结果说有疑似骨转，医生说我父亲现在这种情况还是非常好处理的，再发展下去就难了，介意你还是早点处理的好，到后面多起来处理起来就比较麻烦了，当然是药性引起的最好，不是检查下也放心。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-17 20:04

自从上次得到检查结果到现在已经4天了，父亲因为结果证明多吉美有效，十分兴奋，同时也肯定了治疗的方案和效果。就在昨天，多吉美的副作用开始加剧，父亲头痛到没有精神，测到血压达到177/105，同时眼睛很酸，出现干呕，手脚出现一片红色肿胀（这个估计才是正真的手足反映吧）。在医生初始给的降压药不给力的情况下，询问医生后加大了计量，到了晚上症状才有所好转。至于脚上的红肿胀，我用了护肤霜+维生素B6的方法，对这种红肿胀倒是蛮有用的。就是父亲干呕开平凡了，凡是吃的太饱或者饿了都会干呕，导致父亲现在饭量下降了一半，但是吃东西的次数上升了2倍多（一天要吃7-8次东西，一般饿了就吃，不分时间了）。
今天是周一，父亲开始做放疗了，今天第一次，我们都不懂怎么做的，还好放疗中心有医生认识，听他们的主任说，父亲的疑似骨转蛮轻的，做10次左右，每次大概4-5分钟。父亲进入仪器后也就8分钟后就出来了（今天第一次，还要调整位置等各种因素，慢了点），相对其他去做放疗的速度快了很多了。

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-10-17 20:40

LZ，是伽玛刀么？
明后天我爸爸就去检查了，如果骨转我也想爸爸试试伽玛刀了。。。
顺便也打一打癌栓，淋巴结和肝上。。。可爸爸不愿意，不知道怎么办呢。。
你们是哪个医院？

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-17 21:51

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我父亲做的不是伽马刀，只是普通的放疗，也就是X光放疗，好像仪器叫23EX直线加速放疗仪（具体没记住）
我是杭州的，在浙一医院做的，人还是蛮多的，第一次去还要等好久的，我今天去从3点等到晚上5点半才做的，不过从第二次开始就是约好时间了，估计会快点，明天去看了才能够知道的
话说我父亲一开始也不愿意的（听到说是放疗，父亲很紧张），然后我和母亲把父亲哄到医院（说我们只听医生说是光照下），到了医院父亲才知道是放疗，但是看到很多人都在做，还有很多年轻人（今天去做放疗，有个小学生和一个看上去只有16、7岁的小姑娘），都是自己走进去，自己走出来的，父亲安心了很多，其实最主要是我们不了解做放疗的结果和副作用，才就得可怕的，像我父亲这样低剂量的，医生说连有没有副作用都不知道（说皮疹一般不会有，但是要关注血象，注意白细胞和血小板有没有降）

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-19 22:50

今天是放疗的第三天，父亲昨天开始把升血小板的药停了，说自从吃了血小板的药后，就浑身不舒服，DB也变成黑色了，干呕次数也增加了，于是乎就不吃了。今天早上起床，父亲还是蛮精神的，吃饭也挺多的（一天三餐都是大碗稀饭，中途还有不少零食），干呕次数也在下降，但是干呕的程度在上升，现在每次干呕父亲说都有种胃酸上涌的感觉，很难过。下午3点半去放疗了，开始还蛮好的，等回到家开始乏力，全身酸胀，尤其是眼睛酸胀，一回到家就躺在床上了。现在就不知道父亲受不受得了，明天早上去验个血，看看血常规和肝功能好不好，在决定是不是继续放疗（虽然放疗科的医生说这是正常现象，一般放疗过后都会出现血象下降和乏力酸胀的感觉）

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-23 23:19

周四早上去验血了，出来了结果很不错，无论是肝功能还是血常规，但是从周三开始父亲就全身乏力，相当的严重，连放疗中心的医生都奇怪，父亲的放疗副作用在这么低计量和次数这么少的情况下，就有这么大的副作用，而且竟然不影响到血象。针对父亲乏力的情况，医生开出了振源片（看说明书是从人参中提取的一种物质，专门针对疲劳状态的）。周四因为父亲的状态不佳，没有坚持做治疗。周五，大概是适应了，或者是那个振源片有效果了，父亲觉得好了一点，全身也没这么乏力了，就坚持去医院做了治疗，而后乏力状态开始减退，周末父亲嫌家里呆着太闷，说出去晒晒太阳，钓钓鱼，就跑出去了。状态不错，没有什么不良反映。而且中饭吃了一碗米饭（从放疗开始后父亲就少吃多餐了，基本上都是吃稀饭的，说米饭太干了，吃下去就会干呕），也没出现任何呕吐的症状。现在存在父亲身上的不良反映还有就是腰右侧酸酸的（估计睡的时间长了外加治疗副作用），小便时间不正常（白天一般3次左右，到了晚上7点后就开始增多，一般1小时一次，晚上10点睡觉到早上起床也有大概2-3次）；高血压（这个现在靠高血压药压着，基本没事），皮疹基本上消退，干呕次数下降（但是正餐吃多点还是会剧烈的干呕和反胃）

作者: 小鱼斗肝癌 时间: 2011-10-24 18:29

你们ECT拍下来没有骨转移为什么要放疗这一部位呢？现在疼痛有没有好一些？

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-24 22:46

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ECT没有报错，但是有很小的阴影，出ECT的医生没有说这是骨转，但是我问了认识的肿瘤科医生，说最好再做个局部CT看看，可能会清楚点，做过肩部CT后，那医生说是病理性骨折，但是因为父亲得的是肝癌，骨转造成的可能性很大，虽然看现在看不出来（医生的意思是估计在发展中），然后介绍我们到放疗科询问。当时我们去放疗中心的时候，碰到了那边的主任，听他说还是做个姑息性的放疗，即可以减缓病情，也可以除痛，于是我们就做了姑息性放疗。（当时那主任调看了ECT的片子，还在说为什么没有报错呢，这种情况一般都是骨转迹象。。。我听了很无语）
现在父亲的手基本上不疼了，以前睡觉不能够像左侧卧睡的，现在能够了，就是向背抬手还有些疼，而且已经不吃止痛片了，效果还不错，现在只做了一半的疗程，还有一半没做，等做完再看看效果如何。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-27 20:02

又到周四了，父亲做放疗也快结束了，到现在为止，肩膀基本上已经不痛了，就是还有点酸胀，乏力问题因为补充了振源片好了很多。在放疗的过程中，父亲一开始有些惧怕，到后来没什么感觉了（尤其是每次父亲去放疗，都是最快一个出来，这让他心态很放松，再加上肩膀不疼痛，使得父亲心情很愉悦）最近父亲食量上升，但是畏于吃多会干呕反胃，基本上都不敢吃太多，但是整体的量有上升趋势。脸色红润，咳嗽次数减少（有时候基本上一天都不太咳嗽了），对病情的关注度下降了（因为肩部不痛了，睡眠质量也上升了），这两天每天在想要吃什么，说母亲没想出什么新鲜的菜色，就自己想，前天还自己下厨了，虽然只做了一个菜就被我们劝阻了，但是父亲还是相当的高兴的。

作者: 相信奇迹YU 时间: 2011-10-27 21:39

加油加油！

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-10-28 20:03

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谢谢

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