肝胆相照论坛

标题: 父亲已中晚期，子女还能做些什么？什么是真正的孝顺？ [打印本页]

作者: athena647 时间: 2011-8-26 20:46 标题: 父亲已中晚期，子女还能做些什么？什么是真正的孝顺？

在这里发帖，心情非常沉重。
父亲于2011年7月中旬，检查出肝癌（胆管细胞癌），发现时，检查出腹部淋巴已有转移。
PET-CT结果如下：
1、肝右后叶下段肿块伴FDG代谢异常增高，考虑为原发肝细胞癌，(3.6*4.0*4.2)伴肝左叶多发转移( 三处，最大为0.7*1)，腹膜后多发淋巴结转移。
2、左锁骨上下区增大淋巴结伴FDG异常增高（2.6*3.2*3.2）。考虑为淋巴结转移可能性大。(0.6*0.9)
3、肝硬化，脾大，门静脉高压。
4、咽炎
5、左冠状动脉钙化。
6、胆囊多发小结石。
7、颈、胸、腰椎骨质增生（轻度）。
生化检查部分指标：
1、糖类抗原50 22.82；
2、糖类抗原242 45.18；
肝功能异常指标如下：
钾    3.49  低
葡萄糖  8.12  高
球蛋白  39.0  高
白球比例 1.02  低
前白蛋白  88.9  低
总胆红素 28.9 高
直接胆红素 11.4 高
谷草转氨酶  50.6 高
y谷氨酰转氨酶 224.2 高
碱性璘酸酶  188.7 高
总胆汁酸  15.2  高
AFP 10.7 高
癌胚抗原  12.89  高出标准值3倍
糖类抗原199  285.52  高出标准值7倍
糖化血红蛋白  7.8  高

作者: athena647 时间: 2011-8-26 21:11

我不愿意说父亲已是晚期。但事实是，已失去手术的机会并伴有远端转移。
1、目前父亲的情况和正在使用治疗情况如下：
（1）、目前父亲已回家休养，父亲不知道情况。父亲偶感疲倦，午休时会觉得胃部不舒服。（应是腹部转移灶所致）
体重叫半个月前，下降2KG。（待查，因为不是同一个秤上的数据）
饭量还可以，母亲尽可能的用适量高蛋白多蔬菜的方式调理父亲的胃口。为难我的母亲了。
家中亲属已熟知，常探望，多关心。
每天坚持有氧锻炼半小时以上（散步，手转铁蛋子）
总体来说，父亲精神不错。
（2）目前已经使用胸腺肽做免疫治疗。抗乙肝病毒口服药。胰岛素治糖尿病。（另肝硬化，父亲坚信苏麻炖鸭子，部分资料显示苏麻子中含有抑制肿瘤细胞的一种成分，顾未阻止）
（3）经多发考虑，家人放弃使用介入治疗。
（4）阿片类止疼药。备用。心得安，心跳高于60时吃。

拟使用情况如下
（1）西药不打算考虑了。原本想使用多吉美。但多方查证，由于父亲的应是胆管细胞癌，多吉美不对症，此类药物定有副作用，家人不愿意让父亲多受痛苦。
口服化疗药，开了，但没有用。
（2）中药
中医开了回生口服液，及柴胡、当归、枳壳、白术、甘草，还有还有6位药医生的字不怎么认识。
暂时未吃，家人建议，让医生望闻问切后。
我想使用中药的原因是，护肝、减轻门静脉压力、尽可能的减少可能出现的肝腹水、消化道出血、黄疸。
我对肝CA的咨询认识：
（1）此类疾病，属基因变异。
（2）化疗等只有15%的患者受益。所以那么多的患者化疗后反而有转移且人很痛苦。
（3）最好的治疗是早期的手术。
（4）病人的心情很重要
（5）增强病人自身的抵抗力（药物及食疗）。
（6）熟知患者的病情，了解目前的情况，及可能出现的风险和应会办法。
（7）肝CA的流水线治疗办法，从早--晚：手术---无水酒精注射、化疗、射疗----介入、靶向治疗----回家静养

希望得到的答复：
中药能不能吃？很怕中药败了父亲的胃口。

作者: 四叶草5656 时间: 2011-8-26 21:24

中药当然能吃咯，吃中药是要病人让医生望闻问切后呀，祝你父亲情况越来越好

作者: athena647 时间: 2011-8-26 21:39

我能这么冷静的来写这些，还想说说五个方面：
1、什么是孝顺，什么是为了父亲好。
如果真的孝顺，就应该每年带着长辈去体检。我多悔恨自己，父亲每两年一次的体检。其实几年前，父亲体检肝上就有问题，但是他没有说，我们也轻易的相信了爸爸的话。要知道他已有乙肝20多年了。悔恨。。。。。
如果真的孝顺，就应该想办法，让父亲少受痛苦。而不要因为为了满足自己的所谓孝顺，让父亲受那么多痛苦。

刚知道的时候，和姐姐天天当着爸爸妈妈的面笑，晚上偷偷的哭，不相信。华西、成都军区总医院、重庆新桥医院，通过家人的关系找了很多人看爸爸的检查情况。网上也查了好多资料。现在，我也算业余的肿瘤专家了。
重庆新桥医院的肿瘤科关教授和新桥医院的爸爸的旧识刘叔叔很坦白的告诉我：爸爸的情况比较晚了，不建议在去做一些无为的治疗。反而保守的通过免疫、食物、锻炼可能还能让父亲快乐一些。
之前在军区医院，某科主任说要做介入，当时多开心啊，可事实是，如果做了介入，或许父亲会更痛苦。只有15%的希望，且已经远端转移。不想过多的说什么。
（2)医疗体制的问题
我确实非常厌恶这个体制。
每个医院在收治病人的时候，尤其是某些主任，面临所谓的经济压力，在考察病人家属的经济情况下，会使用本科室最赚钱的项目。这是体制问题。作为我们，如果要有归宿感？我的下生，将努力离开这里。为了我家族的后代。即使我不能出去，也要创造条件让姐姐的儿子和我未来的宝宝有出去的条件。

3、家人的情绪
我和这里很多朋友一样，今年在成都的房子才交，我才搬进新家不到两个月。年初才换了工作，从以前的3、4万一年到现在又了些长进。我才刚有赡养父母的能力。爸爸这辈子太苦了，为了家人奉献了所有，唯独没有考虑自己。
每个亲人在知道这个事情后，都很伤心。而最受煎熬的是母亲。考虑在三，还是告诉了妈妈，不能让妈妈将来遗憾没有陪好爸爸。
亲爱的姐姐在公公肺癌晚期在病床上的时候，得知父亲的病情，可想我的姐姐会受多大的伤痛。而我，眼睁睁的送父母回了老家，我不跟回去。
或者每个人都要经历挫折，可这样过一天少一天，撕心裂肺的悔恨伤痛。就永远留在这里了。

但伤心解决不了问题，我和姐姐在家人的支持下，勇敢的去面对了问题，因为没有办法。如果我们不勇敢，谁来承担呢？何况，将来我们还有好好的赡养母亲，我答应了妈妈，将来要带她出国去玩。幸而，姐姐在父母身边，事业单位，工作相对轻松稳定。我才能在成都努力打拼。

4、关于重大风险的认识
以前对这些没有预防。每月月光。不过那个时候也没赚多少钱。现在知道了，要有风险意识，存钱、理财、赚钱、保险、关照家人健康都要提上议程。
我国的现状是，富人年年检查都是小病，穷人一辈子查一次查的就是不治只症。

5、关于亲情、爱情、友情、人生的认识
重大风险出现，亲情爱情友情收到了考验。可喜的是，我的家人，爱人都那么支持我们。友情也不错了，随有让我失望的，但真的关心我的，让我感谢一辈子。
人生的认识不在想以前那么人云亦云。生命有了更多的责任。我也不在那么自私和强势了。经历如此挫折。更懂得了，宽容和责任。

希望让父亲带瘤生存的时间更长。没有痛苦。
希望得到专家的回答，对于中药能不能用？

作者: athena647 时间: 2011-8-26 21:45

以上情况，还希望得到专家的解答，不知道现在使用办法是不是相对最好的，期望得到回复。
我也怕自己，一点点的疏忽，耽误了父亲。

作者: 阖家安康 时间: 2011-8-26 21:47

我每时每刻都在悔恨，如果中学时听妈妈说父亲曾经有肝病时，有仔细去盘问，督促父亲体检，何至于此。我这么多年的书算是白念了。

作者: athena647 时间: 2011-8-26 22:47

希望版主能帮我回复一下，下一步根据您的经验，还能怎么什么？期盼回答

作者: prboyc 时间: 2011-8-27 10:34

中医开的还是吃
主要是提高免疫力和改善胃功能的药

其他认同

作者: 爸爸加油HH 时间: 2011-8-27 16:51

祝福，同在一个城市的家属。

作者: 爸爸加油HH 时间: 2011-8-27 16:51

祝福，同在一个城市的家属。

作者: 未来时 时间: 2011-8-27 19:21

本帖最后由未来时于 2011-8-27 19:22 编辑

”如果真的孝顺，就应该想办法，让父亲少受痛苦。而不要因为为了满足自己的所谓孝顺，让父亲受那么多痛苦。“

------这点非常认同。我一直这样打算，也和母亲达成了共识：一旦肝昏迷，我会停止所有抢救，让父亲在无知觉中安静离去。但只要那天还没到来，我会拼尽所有，为他多争取一点舒坦，开心的日子。

还有，就是照顾好妈妈，照顾好自己，照顾好一切父亲惦念的人和事，让父亲走得没有牵挂。

作者: athena647 时间: 2011-8-27 22:08

早上，爸爸给我电话，说昨天晚上胃部有疼痛，但属于比较轻的疼，爸爸自己认为是胃上的问题（有轻度糜烂）。可我知道，应该是腹部的转移灶所致。但，没有吃止痛药。爸爸自己吃了吗丁啉。
截止到今天，我所知道，爸爸已经痛了五次。
第一次：2011年5月前，背心疼，当时怀疑是胆囊炎。
第二次：2011年7月，爸爸自己说肝区较剧烈短痛一次。
第三次：2011年8月5号前后，肝区剧烈短痛一次。（应是，肿瘤细胞请入神经系统引起的）
第四次：8月18号前后，背心疼。爸爸自己认为是晚上睡觉姿势不对引起的
第五次：8月25日晚。胃部轻度疼痛。
我不知道，止痛药，是该在爸爸疼的比较厉害的时候吃，还是应该在有目前这种症状时，按时吃。那种方法会对减少疼痛有效一些。
希望专业人士或者有经验的家属能给些意见。
我每天最怕的就是，听到爸爸声音后，爸爸说不舒服。爸爸总让我去问那个军区医院的主任，是不是胃部炎症引起的。我。。。。不知道怎么表述，我只希望，爸爸能少受痛苦。平平静静。
其实，我没有自己想的那么坚强。一个人的时候，还是偷偷的哭。多想，想一只鸵鸟，把自己埋起来。又有多希望，时间就这样停留了。也傻傻的问过，如果不检查，是不是爸爸就没有病了。
不知道，有多少人会相信人有灵魂，我信，因为我看到了。我忘不了那一幕。有灵魂是不是也意味着有来世，这个我不知道，但我宁愿相信有，因为，那样，我们就会好受一些。

作者: 未来时 时间: 2011-8-27 22:13

可以做个无痛胃镜，看看是否有胃炎，以及食道胃底是否有静脉曲张。这样你才好对症治疗。

作者: athena647 时间: 2011-8-27 22:15

本帖最后由 athena647 于 2011-8-27 22:19 编辑

已确定有食管静脉曲张（重度）和胃底静脉曲张（亲度），还有慢性非萎缩性胃炎（中度办糜烂灶）
本来医生让吃洛赛克，爸爸吃了不舒服。自己换成三九胃泰了。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-27 22:39

athena647 发表于 2011-8-27 22:15
已确定有食管静脉曲张（重度）和胃底静脉曲张（亲度），还有慢性非萎缩性胃炎（中度办糜烂灶）
本来医生让 ...

有种药叫做波立特，我丈夫那时用这个药和阿莫西林联用治疗胃炎，很有效。

作者: athena647 时间: 2011-8-28 07:06

26日晚，和爸爸视频，感觉爸爸越来越瘦，我能怎么办？谁能告诉我？

作者: 从大到小 时间: 2011-8-28 08:15

祝福

作者: acailailetaian 时间: 2011-8-28 17:31

我老爸也是静脉曲张，已经大出血3次了，每次都很吓人，一定不要吃硬东西，切记。

作者: athena647 时间: 2011-8-28 21:20

今天是28号，爸爸还是很不舒服，爸爸想明天去县医院打B超，可地方太小，来来去去都是熟人。我很担心会出现消化道出血。
可又不敢拿要给爸爸吃，爸爸那么敏感，那么脆弱。一旦他知道，就••••••

作者: 嘟嘟2010 时间: 2011-8-28 22:41

肝CA患者一般都多少会有胃底静脉曲张，何况你爸爸过去有过胃病。建议你给老人买个米糊机，可以把各种杂粮，甚至蔬菜，菌类等放里，煮出的糊糊很细腻、柔软，有营养又不伤胃。
如果患者年龄大了，能隐瞒病情也未尝不可。我男友11个月前确诊时曾自闭过一段，最近单位知道了他患病的事，他又自闭了，他觉得人来人往的关心根本帮不到他，不如给他安静的环境养病。如今他任何人的电话也不接，包括我的，只肯和我用短信联系。。。

作者: 嘟嘟2010 时间: 2011-8-28 22:50

还想补充下对治疗的看法。我和男友都不太赞成过度治疗。我男友是肝内多发小肝CA，确诊后做了一次介入，介入效果还可以，至少肝上病灶没发展。后确诊腹膜后转移，不得已做伽马刀治疗。但是伽马刀之后便出现腹水，现在很难说是疾病发展导致的腹水还是伽马刀治疗导致的。所以，选择治疗时确实要慎重，要权衡。

作者: athena647 时间: 2011-8-28 23:49

嘟嘟2010 发表于 2011-8-28 22:50
还想补充下对治疗的看法。我和男友都不太赞成过度治疗。我男友是肝内多发小肝CA，确诊后做了一次介入，介入 ...

当时，我在军区医院的时候，某科主任也是这样跟我说的，先介入，看效果，然后转移灶用伽马刀。我是想给父亲做的，我单纯的想着只有有手术和治疗的办法就是好的。后来，母亲和姐姐、舅舅是反对的。于是没有做。经我多方了解，我爸的情况是属于二度晚期，失去了最好的机会。
其实是可以有一些药物治疗的，或许可以延长生命周期呢。可要命的是，我父亲是个倔强的人，如果他知道自己是这个病，那。。。。根本谈不上积极治疗。
于是，我们编着谎话，用了日达仙。我还想用点中药预防下可能并发症。
我花了多大力气，才说服自己，不要折腾爸爸，让他有质量，有尊严。

作者: athena647 时间: 2011-8-28 23:56

风吹白衣发表于 2011-8-27 22:39
有种药叫做波立特，我丈夫那时用这个药和阿莫西林联用治疗胃炎，很有效。 ...

问题在于，我爸爸自己认为自己并不严重，吃要不经过他同意是不可能吃的，还会发脾气。我们也不敢说老实话。凡是可能与CA沾边的任何字眼，断不敢出现在药的任何说明中。
希望中药能不能用用

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-29 06:37

athena647 发表于 2011-8-28 23:56
问题在于，我爸爸自己认为自己并不严重，吃要不经过他同意是不可能吃的，还会发脾气。我们也不敢说老实话 ...

这两种药和CA毫无关系。

另外你爸爸这种不知情状态在治疗上很麻烦，为了瞒住他，什么手段不敢用，什么药不敢吃，你光在这叹息是毫无用处的。

作者: 祈祷爸爸 时间: 2011-8-29 10:54

感觉LZ的父亲和我的父亲一样，面临最大的问题是心情而不是病情
这个是最大的问题

作者: athena647 时间: 2011-8-29 19:19

今天是29日，中午妈妈打电话，我们都哭。妈妈一急就说胡话,打电话给爸爸，感觉一边散步一边接电话的爸爸力不从心。爸爸说觉得胃口没打开，说今天感觉那股疼缓过来了，怎么调理胃口呢

作者: athena647 时间: 2011-8-29 19:46

找了中医教授，打着不情之请的主义，想请教授跟我去一次家。退而求其次，通过视频的方式治疗。

作者: acailailetaian 时间: 2011-8-29 22:53

找个合适的时机和病人谈谈也许会有好的效果，一直隐瞒下去，会错过下一次治疗的机会。

作者: athena647 时间: 2011-10-22 22:35

爸爸的止疼药已经开始吃三颗的剂量了，医生曾经说会大疼，似乎在慢慢到来。B超结果包块比只前小了，可爸爸疼痛开始了。爸爸一直想出来在检查，可爸爸已经不能长途坐车了。爸爸一直认为自己是肝硬化，或许有过猜测。四处打听的医生，电话叮嘱我去看，我心里更到绞一样。亲爱的爸爸，不是女儿编瞎话骗您，如果有一丝希望，女儿也会不牺一切代价，听爸爸说，你难得跑，问问就行。有多难受。我之不孝顺，未提前预警爸爸的病，忽略了体检的结果。我之不孝，未能按爸爸心愿尽快结婚。自七月到现在，没有那天睡踏实了。

作者: athena647 时间: 2011-10-22 22:37

请教，谁能提供较完整的止疼方案，除了吃药和打针贴片。

作者: hiuhiu 时间: 2011-10-23 17:32

伽马刀止疼效果还可以。

作者: 小鱼斗肝癌 时间: 2011-10-24 18:41

LZ, 你父亲的病症和我父亲很相似。同样是肝内胆管细胞癌；同样AFP较正常、CEA指标超标；同样不能动手术；得知病情的时间你们在7月，我们在8月；不同的是一个腹部淋巴转移，一个肺部淋巴转移。
疼痛的事情也是我现在头痛的，建议你可以去你们当地医院的疼痛科了解。
还有，个人意见，如果经济上许可的话，还是回到父母身边多陪陪吧；毕竟工作的发展以后也可以。

作者: czbf888czbf888 时间: 2011-10-24 23:22

作者: crazyanglu 时间: 2011-10-27 10:58

祝福楼主。

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-27 20:43

作者: athena647 时间: 2011-10-30 17:51

前天是爸爸生日，我回家了，爸爸很开心，精神不错。工作的事情我并没放在爸爸前，只是爸爸现在还不知道，我若呆在家，爸爸心理很不舒服。止疼药我又为爸爸备了吗啡。我对家人非常感激，姨妈们舅舅们，伯父姑姑还有一些父母的朋友。每天都有人轮番的陪着爸爸散步，我姑姑更是为爸爸洗脚洗脸。我真的很感激。我也很感谢我的男朋友，没有在这段时间结婚，但谢谢你陪我回家。
爸爸吃了曲玛多，还是有副作用的，大便没有以前通畅了，手会有些无意识的抖动，但不影响日常生活。只是爸爸胃口不好，小便呈茶色，往有经验的人能有些分享。

作者: athena647 时间: 2011-10-31 08:26

网上查了些资料，我判断是胆管阻塞，并警惕急性肾衰竭，望有经验的朋友能有些指点。爸爸现在老家，当地没有类似的病例门诊，只能有我进行问诊，一则我会请教医院，二则请这里的兄弟姐妹给些意见和建议

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