肝胆相照论坛

标题: 为爸爸祈祷！好人定要平安！！ [打印本页]

作者: ximenduanya 时间: 2011-8-22 20:57 标题: 为爸爸祈祷！好人定要平安！！

看着论坛里病友的帖子，不争气的眼泪又流了出来，一年，两年，不知道爸爸会坚持多久，自己才23岁，妈妈说好日子刚来，你爸却倒下了，听了之后，真的是很难受很难受，骗爸爸说这只是个小病，不知道下次住院会用什么谎言去骗他，七月二十五查的是肝癌，医生说不能做手术，只能试试介入治疗，当时听了之后，我只是对医生说的话点头，脑子里一点意识也没有，偷偷的看了爸爸一眼，转过头眼泪就下来了，怎么会这样，一直担心的结果成了事实，二十九日爸爸做了介入手术，刚做完手术，医生就跟我说，情况比检查报告要复杂，癌变血栓里有血块，所以只是暂时封住了一部分的血栓，不能全部封住，怕血块回落流入心脏造成猝死，看着刚做完手术的爸爸，满连的汗珠，我的心，犹如针刺，爸爸还年轻才五十岁，有意无意的看了看病房里其他病人的年龄，最大的是七十，爸爸最小，看着他们乐观的和家人有说有笑，真的是羡慕，平时从没想过的问题，现在变成了奢望，不敢奢求爸爸能活到六十，七十，可心里还是...........现在爸爸在家各方面还算挺好，虽然没以前吃的那么多，但饭量还可以，浑身也没有疼得地方，想问问各位朋友平时都给病人吃什么饭菜或营养品，能对他的病情有帮助，知道的请回复，万分感谢，医生说一到两个月再到医院做复查，再有22天就是他的生日了，以前从没有把爸爸的生日当回事，这次想给老爸好好的过完生日，儿子不孝，然后在陪他去医院复查，但愿一切都是那么的如人所愿！

作者: 冬树 时间: 2011-8-22 21:32

感同身受，你我的情形一样。这周六我爸生日，准备好好摆几围。

作者: 丹东人 时间: 2011-8-22 22:20

回复 ximenduanya 的帖子

希望一切都会好起来
给自己信心让父亲快乐
你是好孩子加油！

作者: 307158294 时间: 2011-8-23 12:51

希望一切都会好起来

作者: 冬树 时间: 2011-8-23 22:04

作者: winnie_duan 时间: 2011-8-23 23:30

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 阿狸 时间: 2011-8-23 23:38

我爸爸也才五十多不过我们都很有信心
要坚强起来！

作者: ximenduanya 时间: 2011-8-31 21:44

刚才看了别人一句，珍惜有爸爸的日子，不争气的眼泪又留了下来心里是怎了我难受

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-4 08:58

昨晚爸爸说肚子有点涨，没敢让他吃饭，和下去走了一段时间，爸爸说好多了，这才放下心来，今早起来，问爸爸好了吗，爸爸说就是不知道饿了，肚子有点难受，心再次揪了起来，是不是病情又恶化了，前几天还好好的，我在心里跟自己说不会这么快的。再有九天就是爸爸的生日了，难道非得让我们在医院里度过他的生日吗

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-13 18:07

今天爸爸的生日，一家人人高高兴兴的给他过个生日，还有生日蛋糕。可是爸爸今天发烧了，医院还在排床位，该怎么办是不是我太担心了

作者: kdtm1876 时间: 2011-9-13 18:53

我也想跟爸爸过好多好多的生日可是这种病变成了奢望。介入后发烧是正常的说明药效起了作用。不用担心。

作者: acailailetaian 时间: 2011-9-13 19:23

楼上说的对啊，不用担心，可以给医生打个电话问问啊。

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-13 22:50

回复 kdtm1876 的帖子

谢谢你的关心，介入之后刚开始发烧是正常的，可爸爸已经介入45天了为什么会突然发烧呢

作者: 梁娉妤 时间: 2011-9-15 11:21

祝你爸爸好~相信世界还是有奇迹，好好尽孝就可以了，其他不要想太多。

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-18 21:38

爸爸的病是，弥漫性+门脉癌栓希望有相同病史的朋友们一起讨论治疗方法和日常保养措施，最近爸爸开始发烧了，是好是坏。医院还在继续等床位，明天应该是差不多了。愿大家会给我回复，来更好的对爸爸进行治疗

作者: xccarray 时间: 2011-9-18 22:50

虽然我们彼此都不认识，可是我们却有着相同的遭遇。原本我们都有一个快乐和美好的家庭，可是上苍却嫉妒我们。坚强的面对一切，让父亲开心就是最好的事情，其他的不要想太多，该来的总会来的。

作者: 幸福de猪 时间: 2011-9-19 08:57

好好孝敬一下你爸爸相信会好起来的

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-19 20:36

本帖最后由 ximenduanya 于 2011-9-19 20:37 编辑

55天，不知道还有多少个55天在等着爸爸，心里好急躁，却不能表现出来，唯恐他心情不好，这几天爸爸一直在发烧，吃饭也不怎么好，说肚子不涨，就是不知道饿，刚刚躺下的时候说右上腹有点麻酥酥的感觉，说不上来是疼还是怎么的了。怎么会有这种感觉啊，有人经历过吗，帮帮忙给点建议。

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-19 20:49

有没有吉林长春的朋友，那有个叫赵振国的中医，谁知道怎么样

作者: ximenduanya 时间: 2011-9-21 14:49

爸爸住院了，本打算做第二次介入，但现在成了奢望，医生上午跟我说，片子出来了，病人的癌栓已经封死了，药已经进不去了，听到这脑子嗡嗡的，现在要么吃靶向药索拉，要么化疗，同时他还说现在病人的肝功能还可以，建议是吃靶向药，该怎么办啊，回来爸爸问医生叫你干什么，我说没事，就说你片子出来了，情况比上次好了点，现在一直在瞒着他，即使是这样，还整天说这说那的，不好好配合，怎么办

作者: 爸爸加油HH 时间: 2011-9-21 15:11

祝福你的父亲!
病情跟我爸爸很相似.我爸第一次介入过后反应很大,人瘦了一大圈,一直到40多天后才慢慢好点.做了介入第一次复查的时候医生也叫继续做介入.我们一家人都不愿意这么快做第二次介入,主要是怕身体承受不了.现在距离第一次介入快三个月了,爸爸身体情况还不错,能吃能睡,每天下午还去打会牌.国庆节又要复查了,但是一切情况都好,至少没有往坏的方面发展.

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-9-24 10:56

ximenduanya 发表于 2011-9-18 21:38
爸爸的病是，弥漫性+门脉癌栓希望有相同病史的朋友们一起讨论治疗方法和日常保养措施，最近爸爸开始发烧了 ...

我爸也是弥漫性+癌栓，三个月，瘦了，无明显病痛，一定量腹水，介入一次，无效果，多吉美41天无副作用

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-7 17:10

十一已经过去了，到目前为止爸爸的生活还算可以，饭量比以前少了不少但和常人比还算可以（爸爸以前很能吃），排便什么的都正常，肝部也没出现很痛的症状，吃饭也不涨肚子，精神也很好，但愿是吃药有了效果，爸爸一定要加油！现在全家人都在看着你，会没事的！明年的十一我们一样会快乐答应我，爸爸。

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-15 21:10

第82天，爸爸的情况还算稳定，可今晚有点发烧，量了下体温38度，但愿不是什么大问题吧，今天是老姑家孩子的生日，全家一起高高兴兴的吃个团圆饭，爸爸吃的不是很多，席间我拿着相机给他照相，开始他不想照，在我的强迫之前下才同意，照相的时候，快门对着爸爸，心里却想着不知道还有没有机会在给他照相了，真的希望时间永久的定格在那一刻，也和爸爸合影了，爸爸，我爱你，虽然从来都没和你说过这样的话，但在心里真的是很爱你，你可知道每当你发脾气，当我觉得累的时候，我就会对自己说，这点委屈，这点痛又算得了什么，只要爸爸健康，让我做什么都行，明天就去拿药了，自己一个人，相信这次的药会对你的身体起作用，让幸福永远环绕着我们家。

作者: sunnytraveller 时间: 2011-10-15 21:53

什么原因不能手术？如果病情稳定进展缓慢的话病人还是能生存相当长一段时间的。版主手上就有门静脉广泛癌栓生存5年的例子。

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-17 17:03

回复 sunnytraveller 的帖子

我爸是弥漫性的，而且有门静脉癌栓，做完一次介入后，等第二次的时候，医生说药已经打不进去了

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-18 21:25

三个月了，转眼间就这么过去了。不知道爸爸还有几个三个月，这几天有点发烧，一直没退，昨晚不烧了，本想这下就好了，早上把药放在桌子上让他定时吃，等晚上回来看药还在那放着，没吃，我说爸爸怎么没吃药啊，爸爸说感觉不烧了就没吃，晚上吃饭的时候说有点后脑勺疼，我估计是又发烧了，一量果不其然38度6，为什么我说的话，爸爸都不愿意听呢，爸爸很固执，是个老古董，倔强的很，不舍得花钱，为这事晚上说话的时候我语气有点重了，总不注意自己的身体，目前还不知道病情，一直骗他说是胆囊管阻塞，哎！不知道要不要和他说点，好让他重视起来，可又能怎么说，这个当儿子的，真是没用，刚刚把药让爸爸服了下去，爸爸发烧很奇怪，白天没事，一到晚上就开始烧。三个月了，也许最艰难的时候就要到了，能走多远，心里真是没底，这段漫长的等待，虽然注定输的人是我，可我还不想就这么早早的结束，还想陪他多走一段。

作者: bisscuit 时间: 2011-10-21 20:31

楼主加油我在今年六月才经历了和你一样的感受别担心尽自己最大的努力对爸爸好对妈妈好不给自己留遗憾

加油抱抱

作者: ximenduanya 时间: 2011-10-31 20:46

十月，就这样悄无声息的慢慢的从月初走到了月末，短短的三十一天，又有谁知道我和妈妈是怎么样度过的，妈妈每天装成一个没事的人，白天还得上班，爸爸的脾气越来越不好，动不动就因为话不投机而发脾气，每次这样，都在劝妈妈，别和爸爸一样，他得病了，心里发激，我呢，白天尽量不不想，可晚上.......有十多个晚上做着可怕的恶梦，不是爸爸病重就是爸爸死了，醒来的第一个想法就是梦都是反的，我爸爸一定会没事的，昨天就因为一点小事，我也是随口一说，没想到爸爸会生气，晚上才知道，他昨天肝区部位又疼了几下，我在想，如果说因为我让爸爸生气而引起的反应，那......一整晚都在自责，今天还好，爸爸心情也不错，也没不适的感觉。十一月，一个新的开始，全家一起加油，爸爸。

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-2 18:37

今天的化验报告出来了情况不是很乐观，AFP 13.5，比之前的多出十个点，最让我担心的是肝功化验结果，比之前的差多了，基本每项都高，记得上次在医院的时候医生还说爸爸目前的肝功尚可，可现在.......真的挺害怕的，各位朋友们有没有好的什么治疗方法啊

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-2 18:40

ximenduanya 发表于 2011-11-2 18:37
今天的化验报告出来了情况不是很乐观，AFP 13.5，比之前的多出十个点，最让我担心的是肝功化验结果，比 ...

肝功高多少？贴出来给版上的医生看看有没有必要进行保肝治疗。

作者: 十年之约 时间: 2011-11-2 21:28

恩，我也深有同感，我爸爸生日刚过，刚做完介入后几天，在医院里过的生日，那心里，难受得要命。

作者: kidcoalman 时间: 2011-11-4 12:16

回复 ximenduanya 的帖子

多顺着你爸爸的意思吧，不管是谁到了着时刻都会有点想不开或是火气大的，最主要是你和妈妈以及周边的亲戚好友对他的支持，这样才能让他能够坚强的面对事情的态度和决定，在这里我送上我对你爸爸最真诚的祝福，好人一生平安！

作者: 有没有奇迹 时间: 2011-11-4 21:24

你的心情很我完全一样，数着过日子，看日历看到一脸眼泪。祝福你爸爸。我爸爸肿瘤左右肝脏都有，比鸡蛋大的就有四个，三分之二以上都是肿瘤，这还是7个月前的情况，现在7个月了。边痛苦边安慰你，别那么绝望，每一天都是奇迹，多一天赚一天。

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-13 18:10

能不能不这样爸爸，听话点好吗，气哭了都，今晚量体温37度8，有点发烧，让爸爸吃点药，爸爸说拿中药的时候那个大夫不是不让随便吃药吗，我说这个是退烧药没事，给他打电话也是让你吃退烧药，可爸爸就是不听，都给药拿出来了，还是那就话，不吃。真是气死人了。到底晚上的药没吃，我该怎么做，怎么办，才能好。看着爸爸痛苦，我也跟着难受，现在饭吃的也很少，人都瘦了一大圈了，给他买的零食什么的也不怎么吃，还说浪费钱。我的爸爸，咱听点话，好好的治病好吗

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-15 19:49

有吃灵芝皇的吗有人说这个挺好用的

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-11-18 01:48

回复 ximenduanya 的帖子

37.8 低烧，不一定要吃药吧，我爸介入，当时39.2 才吃药的

多喝些水吧

作者: 奇迹永在 时间: 2011-11-18 13:54

楼主，我爸爸情况和你们家很像，也是弥漫性+门静脉癌栓，8月中旬查出来的，9月初在中山医院做了第一次介入，10月初术后复查效果微乎其微，医生不建议再做第二次介入，可是爸爸求生欲望很强烈，还想再做一次介入试试看，哪怕是最后一次，心痛....其实爸爸第一次介入后持续发烧了两周，中间停顿了一周没烧，接着到现在每天都发烧，每天都用肛塞药，真的是很可怜。一周前发现腹部有些涨，昨天做了B超查出有些轻度腹水，目前正在等待入院通知... 希望下周能住进去，可以做介入就再做一次，不行就吊水治疗，一切听从医生的治疗方案

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-18 19:59

回复奇迹永在的帖子

嗯加油吧祝你们好运昨晚我爸第一次涨的很厉害，他是一个能坚持的人，可昨晚似乎都坚持不下去了，看着他痛苦的样子，真是觉得自己很无能，最后把大夫请回家了，还能好点，把脉说，如果还吃现在的药，可能只有一个月的时间，最后在他那拿点药，给大夫送走了，昨晚还下着雨，走在雨中，感觉自己是那么的无助。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-11-21 18:00

回复 ximenduanya 的帖子

楼主加油，我爸爸昨天住进中山医院本来打算做介入，可是术前检查结果出来白蛋白很低只有20，腹水也有120MM了，所以医生和我们沟通不建议再做介入，一是因为此时做介入已经没有太大价值，二是因为风险太大了，所以暂时住院吊针保肝利尿去腹水，每天吊两瓶白蛋白，先这样治疗5天左右，到时候再看去腹水效果，医生的意思是这个情况已经挺严重了，即使出院了也建议再找离家近些的医院继续住院，不建议住家里了，爸爸中药也还在吃，看着他腹胀的难受，真的希望腹水快些退掉，楼主爸爸如果腹水厉害的话也建议去吊些白蛋白

作者: westin 时间: 2011-11-21 22:21

作为家属，咱一定要打起精神，鼓足勇气。跟你一样，我父亲也是肝癌，是单位体检时查出来的。一直瞒着他，没敢告诉他，怕影响治疗。考虑良久，最后决定连老妈也瞒住。从那天开始，感觉天都黑了，也哭过，也醉过，常常是当着他们面佯装笑脸，背后偷偷流泪。每个月看复查报告跟过鬼门关一样。
说了这么多，只想告诉你，什么都别想，想了也没用，既然遇上了，就一股脑的去冲，去治疗，这是当下最有效地。你是个孝子，老天爷会保佑你父亲和你们全家的！！！加油！！！

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-22 17:16

回复奇迹永在的帖子

你父亲发涨的时候，按下肚子是软的还是挺硬的

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-22 17:19

回复 westin 的帖子

嗯，谢谢你的关心，也许爸爸没多少时间了，可时间不能因为我们而停止，必须的向前看，不知道这样的日子还能过多久，但至少对我还有个盼头，当初没像妈妈隐瞒，就是不想让她事后而后悔，现在妈妈已经接受了不像刚开始那么悲观了，所以对爸爸的脾气也忍了很多

作者: mjtouming 时间: 2011-11-22 21:01

回复 ximenduanya 的帖子

看了你的帖子了，祝福你！我爸爸也上周刚查出来了，我们做儿子的一定努力，这个时候我们就是主心骨！！爸爸妈妈的情绪都要靠我们的，加油！你是在哪的？

作者: 奇迹永在 时间: 2011-11-23 10:40

回复 ximenduanya 的帖子

涨的时候肚子有点硬硬的，类似于啤酒肚的感觉，爸爸已经吊了两天白蛋白再加上利尿，目前每天20G的白蛋白输入量，腹胀现象有所好转，今天下午出院转去离家近些的二级医院继续吊白蛋白+利尿，目前就是这个治疗方案，饮食方面医生建议吃鸡蛋鸭蛋也可以适当增加些白蛋白，至于蛋白质粉么用量上有些讲究，医生也不是很建议吃，怕过量后导致肝心脑病，也就是肝昏迷，最后医生也再三叮嘱说万一后期白蛋白+利尿针，腹水还是去不掉的话，不建议我们采取抽腹水的方案，因为抽了很快又会出来，抽水病人会相当的痛苦。楼主我知道的这些方案希望能对你们也有些帮助，大家一起加油啦，不知道你爸爸腹水多久了？现在白蛋白指标多少啊？是否进医院掉过白蛋白和利尿针？

作者: ximenduanya 时间: 2011-11-24 19:53

回复奇迹永在的帖子

我爸现在白蛋白39.8，没在医院治疗，之前在医院，医院已经推手了，不然就是化疗，不想让爸爸遭那个罪，所以开始寻求中医治疗，上次拍片的时候，已经有轻微腹水了，这次涨的厉害估计是腹水加重了，现在中药也停了，再吃别的药，拿中药的时候，那个老大夫说切记不让打点滴，说打点滴很容易出现腹水，你爸现在怎样了。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-11-25 10:03

回复 ximenduanya 的帖子

看来中医和西医的治疗方案有些不同，不过西医也叮嘱不要吊太多水，吊了水和白蛋白之后也一定要打利尿针将腹水排出，爸爸今天要做个彩超查一下腹水量，还要验个血查下白蛋白值，希望检查结果好起来。我爸爸也在吃中药，基本是扶正保肝为主的，估计下周去把脉要换些去腹水利尿的药了。你爸爸的白蛋白很好，但是怎么也会腹水呢？这样的话好像不是白蛋白低引起的腹水，你爸爸胃口好吗？不好还是建议楼主带爸爸去住院，哪怕是家附近的二级医院，在医院里还可以打胸腺肽针，输一些营养进去

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-5 10:16

楼主很久没见你上来了，不知你爸爸近况如何？腹水的情况有所好转吗？

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-6 17:05

回复奇迹永在的帖子

谢谢你的关心，目前爸爸的情况还算可以吧，之前吃的药没什么效果就停了，停了之后爸爸感觉不像以前那么涨了，饭吃的也比以前多，爸爸说可能是那些天涨的厉害，不吃药了，感觉能轻松点吧，这几天也是涨，只是没以前那么厉害而已，你说如果腹水之后手脚也跟着一起肿吗，还有我爸爸现在的肚子是硬的那种感觉，目前手脚都没有肿的迹象，你爸呢最近还好吧。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-6 18:11

回复 ximenduanya 的帖子

听到你爸爸好些了，真的很替你高兴。我爸爸白蛋白升上去了，但是腹胀的情况没有很大的改变，肚子也是硬硬的，四肢不肿，躺着还好没有那么累，坐起来时间稍微久些就很累，爬楼梯也没有力气，人也越来越瘦，食欲不如以前，脸色也越来越差，每况愈下，看到眼前的这些情况真的很伤心，很无助，很无奈，医生说腹水这个东西是不可逆的，目前不要寄太大希望于快速去腹水，维持现状不要继续变大是现阶段需要努力的，真希望爸爸能稳住，默默祈祷...

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-6 18:36

这么说我们的病情基本是相似的，现在医院采取什么措施呢，我爸爸现在还没上医院，一直是听别人用什么药好用了就拿着试试，但效果都不是很理想，我爸以前很能吃，现在吃的也少，但是别之前那会能多点。你爸睡眠怎么样，这些天一直给他泡脚，按摩脚底，我爸说睡觉舒服多了，要不你也试试吧

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-7 11:13

回复 ximenduanya 的帖子

由于上海医保制度连续住院不能超过10天的原因，爸爸周一被出院了，不是因为治疗取得阶段性疗效或康复而出院，这种心情非常复杂。这几天爸爸在家里休息静养，总体来说还可以，不过昨晚出了些状况，一整晚不停的打嗝都没有睡好，早上脸色很差，昨晚试了生吃姜片但没什么效果，今天用红糖煮了姜片试试，希望能有效果。爸爸还说肝区有些轻微疼痛，两天没大便了，吃了乳果糖但是也没有效果，各位战友有什么好的建议吗？楼主你爸爸有过这种情况吗？

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-7 17:34

回复奇迹永在的帖子

我爸爸天天排便，有时候也打嗝，但一般都是白天，今天情况就没有之前那几天好了，吃不点东西

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-12 12:24

回复 ximenduanya 的帖子

我爸爸连续打嗝4天了，只有睡着的时候不打嗝，真的是非常可怜，偶尔喝点酸奶或吃点金桔后可以稍微停顿段时间的打嗝，昨天开始肚子涨得硬邦邦的，基本都在床上待着，因为没啥力气，打算明天再住院保肝治疗下，你爸爸这几天情况如何啊？

作者: kevinyuk 时间: 2011-12-12 12:30

为你的父亲祈福！
说心里话，我能看到孩子20多岁成人的样子，心里就安心了。

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-15 14:25

这几天没在，爸爸九号就住院了，我一直在陪护，今天才抽空回家一趟，情况一般吧，做了一次穿刺，腹水还没有完全放干净，胃镜检查结果出来了，爸爸食道静脉曲张的厉害，医生担心出现食道出血，那样的话，真的就是和爸爸永别了。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-15 18:20

回复 ximenduanya 的帖子

楼主爸爸也住院啦，怎么会这个时候做穿刺呢？我爸爸前天开始又住院了，每天打胸腺肽，输白蛋白，保肝利尿去黄，但是腹水还是挺严重的，真的希望爸爸能维持现状，不要发展太快！

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-22 12:58

回复奇迹永在的帖子

开始放腹水啊，要不涨的难受，我爸蛋白还可以，今天又抽空回家一次，本来打算这个周二做个静脉曲张修复手术，我爸食道静脉曲张的严重，医生说怕食道出血，如果是那样的话情况就变得很严重了，没想到周二早上爸爸就开始吐血，给我吓完了，然后就开始抢救做修复，总算是止住了，现在已经两天两夜没让吃饭和水，排便还是黑色的，医生说应该是残留的淤血，问题应该不大，今天医生让喝点藕粉，脸上也有血色了，但愿会好下去吧，今天回来我们小区的一个淋巴癌老人去世了从检查到现在两个多月吧，我都不敢想象爸爸还有多长时间，你的情况怎么样了。

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-22 14:20

150,爸爸艰难的度过了150天，前方已经变得模糊，我也随着时间的过去，由期盼变得恐惧，不知道哪天就怕爸爸离我而去，住院已经半个月了，今天抽空回家，一会还得回去，看着病床上消瘦的爸爸，每次我都在心里说，爸爸会好的，一定会没事的，坚强得不让自己掉眼泪，我怕掉下的眼泪被爸爸看见，会让他觉得自己的病没法治了，时到至今，还瞒着爸爸，周二本打算给爸爸做个静脉曲张修复手术，但还是晚了一步，早上起床爸爸就说不怎么舒服，可我问了好几次哪难受，他都没说，7点半多点，爸爸就开始吐血，不知道为什么，当时的心情很镇定，一边告诉爸爸没事，要坚持，一边给家里打电话告诉他们病情，当我告诉爸爸没事的时候，爸爸苦笑的说，爸爸不怕死。那个难受，凉透全身。我就在门外焦急的等待结果，四十分钟之后爸爸终于被推了出来，被送回了病房，陆陆续续妈妈姑姑他们都来了，妈妈一来看爸爸的第一眼就哭的不行，她是看爸爸太瘦了，瘦的只剩下皮包骨头，我安慰妈妈别哭，让爸爸听见了不好，等我再坐在爸爸的窗前看着爸爸，眼泪终于止不住，转身擦了下眼泪，冲着爸爸笑了笑，说这下没事了，好好听话养病，好了我们就回家！命运是不公的，我已不在期盼什么，只是想让爸爸顺利的过个年。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-27 16:35

回复 ximenduanya 的帖子

很久没上来看了，你爸爸静脉曲张这么厉害啊。医生也一直叮嘱我们大便之类的千万不能太用力，就怕血管破裂，我爸爸昨天又被出院了，这次住院两周的疗程腹水略有消退，黄疸还是老样子，爸爸也是越来越瘦，脸色越来越差，医生说随时会肝昏迷，祈祷我们的爸爸能过个平安年。

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-27 22:00

回复奇迹永在的帖子

腹水略有消退，那就是有好转呗，没有放腹水吗，我爸爸昨天也出院了，昨天刚放的水，3500ml,可今天晚上爸爸喝了点汤，肚子又有点涨了，而且肚子明显比昨天大了，

作者: langxingliusha 时间: 2011-12-27 22:32

回复 ximenduanya 的帖子

朋友，我只有21周岁，正在读研究生。我的爸爸却因为患肝门胆管癌在手术后肝衰竭去世。从身体检查（2011.11.15）到去世（2011.11.22）只有8天时间，我20日回家，陪了他一直到最后。
相比于我，你能更多的陪伴父亲了，不过他应该也因为CA受了很多折磨，这种情况下其实不仅病人难过，家人也同样难过，感同身受。

今天有位朋友回复我说：子欲养而亲不在，是世间莫大的悲哀。

希望你能好好的陪你爸爸，同时我祝愿你爸爸，希望奇迹出现，希望你家人都安好~

祝福你

作者: langxingliusha 时间: 2011-12-27 22:36

回复奇迹永在的帖子

同样的，祝福你的父亲。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-28 11:52

回复 ximenduanya 的帖子

我们没有抽腹水，因为很多医生都不建议我们抽，目前我们也坚持这个不抽的原则。爸爸的腹水稍有消退归功于静脉推利尿针以及一日三餐口服利尿药，而且我们发现先推利尿针再输液，比先输液后推利尿针效果更加明显，楼主爸爸不妨下次住院时候试试看这个利尿方案。我爸爸食欲是有的，就是有腹水后一吃东西就容易肚子涨，现在我们实行分餐制，少食多餐，昨晚爸爸先喝一小碗鱼汤，一小时后吃了点蘑菇鸡毛菜粉丝，一小时后再吃些水果+酸奶，爸爸说这样不容易肚子胀，同时营养也到位了，楼主不妨也试试。爸爸大便一直不是很好，有时候隔天一次，所以肚子也更加涨了，不知道你们情况如何？你们抽腹水后是不是身上留了个管子，下次还可以继续抽啊？

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-28 12:07

回复 langxingliusha 的帖子

langxingliusha,节哀!天堂没有病痛，一切都会安好的！

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-28 22:06

回复奇迹永在的帖子

我爸也吃利尿药，螺内酯和呋塞米5：2吃，但是效果不怎么好，利尿针扎过一次，效果是挺好的，一个半小时尿了950ML,但是医生说老打针的话对肾脏的损伤太大了，有肾衰竭的危险，我们之前做的抽水是机器放的，就是一次性把腹水全部放干净，然后再把水中的蛋白和营养物质在进行回输送回体内，你们吃的利尿药也是这个吗，医生说这个药一天最多能吃两遍。

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-29 12:00

回复 ximenduanya 的帖子

对的，也是这个利尿药，每天三顿，每顿各一粒，但效果也就这样，我爸爸上次住院彩超显示腹水120mm,出院才两天爸爸肚子又开始越来越大了，晚上根本没办法平躺着睡觉，你爸爸的腹水情况怎么样啊？我们打算明天再住医院

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-29 18:12

回复奇迹永在的帖子

我爸平躺着还行能睡觉，你们吃这个利尿药一天能尿多少尿

作者: 奇迹永在 时间: 2011-12-29 18:26

回复 ximenduanya 的帖子

只吃这个药的话一天1000ML都不到，今天爸爸肚子涨得不行了，下午又送去医院了，用些利尿针希望能缓解下症状。你们那个抽腹水的方法以前没听说过，听上去还可以的，抽一次多少钱啊？

作者: ximenduanya 时间: 2011-12-30 20:08

回复奇迹永在的帖子

我爸现在一天才能排400左右，没吃利尿药，一般的医院都没有我说的那个机器，我们是在肝病专科医院住的院，可以尝试下，四十分钟左右就完事了，一次700多点

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-1 20:21

爸爸终于熬到了2012，期中的酸痛不言而喻，现在爸爸的脚也开始有点浮肿，左手尕酒窝那也起了个大水包，有这样病情的病友吗，这两天饭吃的也比往常多，妈妈找人看，说这不是好现象，说爸爸过不了腊月十六这个槛了，但愿这都是假的，只想平平安安的让爸爸过个年了，这点要求都困难吗，还有21天，难道就不能满足我们一家这小小的要求吗。

作者: z5610831 时间: 2012-1-2 12:16

加油！！！你说的左手大水泡？可能低蛋白或者感染！！可以发个图片看看吗？

作者: 奇迹永在 时间: 2012-1-2 23:37

回复 ximenduanya 的帖子

一同祈祷，我爸爸这几天脚也有些肿，昨天输了瓶白蛋白，明天再输一瓶白蛋白，现在腹胀越来越厉害，每天一针利尿针已经不能满足排尿量了，所以已经增加到每天推两针利尿针，真希望这个现状能维持久些，能让爸爸过个农历新年。

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-8 20:50

回复奇迹永在的帖子

你试试把利尿药磨成面给你爸爸吃下去看看怎么样，之前我爸不吃闲没效果，我偷偷把药磨成粉给他吃效果还不错能尿1200ml左右

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-8 20:55

这次住院感觉爸爸的腹水增多明显加快了，三号抽了3500ml，七号早上又抽了3000ml，怎么会涨的这么快，快崩溃了，以前都是一个星期抽一次，这才几天，快过年了，这个病能不能消停点。爸爸说这次打算常住了，什么时候病治好了在出院，听了，心在难受，嘴上应付爸爸，嗯这次你别着急，慢慢治哈，老天你开开眼，求你了。

作者: 门脉癌栓 时间: 2012-1-9 12:54

回复 ximenduanya 的帖子

是磨成粉吞服，还是放水里？磨成粉有什么区别？

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-12 18:11

回复门脉癌栓的帖子

对温水喝下，我觉得就是能更好的吸收药效

作者: 中国老七 时间: 2012-1-12 21:53

楼主，你一定要坚强，我开始也是总做梦，突然就醒了然后睡不着了！整天在论坛上或在网上搜索睡觉也很晚。但现在想来这样是不行的，要尽全力、想办法，尽孝心、快乐每一天！自己身体更不能因此垮掉，以后家人还得靠你呢！祝好！

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-13 13:46

回复中国老七的帖子

谢谢，为了爸爸，我得坚持

作者: 奇迹永在 时间: 2012-1-16 12:00

回复 ximenduanya 的帖子

楼主多谢你的建议，我们已经没有机会尝试了，爸爸因肝昏迷和消化道出血于1月8日15：28分离开了我们，他是解脱了，但是我们子女都伤心的断肝肠，每每想起爸爸或见到他的遗物心中总有一丝隐隐的痛，从来都没有过的痛，没有相同经历者无法感受的痛... 愿爸爸一路走好，天堂没有病痛，也希望楼主爸爸和所有病友们能坚持到奇迹出现。

作者: nakenini 时间: 2012-1-18 22:25

只有经历过才会知道心有多疼！坚强点，一切都会好起来的，照顾好妈妈。我爸爸离开我已经快5年了，好想他！

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-19 16:25

回复奇迹永在的帖子

看到你的文字，我的脑袋酥的一下，怎么会这样，老天太绝情了。爸爸今天才出院，人走了，你们的孝心也尽到了，别太自责了，路还是要一直往前走的。

作者: ximenduanya 时间: 2012-1-26 20:42

之前的期待终于实现了，爸爸陪着我们全家过了一个完整的年，真的还有比这更开心的吗，我知道爸爸现在并不开心，因为爸爸有点知道自己的病了，虽然不知道是癌症，但肝腹水也足以让这个家支离破碎。除夕之夜跟爸爸说了很多话，说着说着眼泪就掉了下来。别人家都是喜气洋洋的，我家却在强颜欢笑。185天，每一天都是奇迹，每一天都在期盼奇迹的发生。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-1-29 15:45

回复 ximenduanya 的帖子

楼主加油，真羡慕你们一家可以过个团圆年。今年是我们家过年最冷清的一年，过年回家看到爸爸生前的东西都会情不自禁的掉眼泪，以往的年夜饭都是爸爸亲手烧的，从今往后就再也没有这种美味了；以往的过年鞭炮烟花都是爸爸放的，从今往后就再也没有这种热闹了；以往的年初一早饭都是爸爸烧好后叫我们起床一起吃的，现在再也享受不到这种温馨了......没有了爸爸，就等于没有了很多东西，做梦都想爸爸能活过来，再和我们一起生活段时间，哪怕是几天......爸爸女儿很想你，我知道你能听到的......

作者: ximenduanya 时间: 2012-2-2 18:06

不知道为什么会这样，真的是我错了吗，就算是我错了，爸爸你也不必声那么大的脾气吧。昨晚我在医院照顾爸爸，就因为摆弄个电话，爸爸大发脾气，要我回家，不用我照顾了，我真的是没办法了，最后没办法给妈妈打电话让他过来替我，总不能让爸爸一个在医院。爸，难道咱就不能好好说吗，非得这样吗，儿子都说错了，还要这样。真的没想到，到爸爸生命的末年会惹爸不高兴，而且还是大动肝火。每天处处躲这个闭那个的，到最后还是这样。真让我这个当儿子的不知道该怎么做了。爸能过这个年，对我来说真是最大的心愿。年前所有的人都说爸爸挺不过来，连医生也说要有心里准备，可我当时真的就想不管怎样，要让爸爸过个年，要让爸爸长一岁，年前出院的时候，爸爸化验的各项指标都不错，又给了自己很大的信心，可这次住院的化验结果，和上次比不是很好。爸爸开始咳嗽了，一咳嗽就带着心口窝那疼，爸爸说让我遭这个罪干什么，可昨晚。这次住院我就在想，是不是作为家属的我们过于自私了，只是一味的想让自己的亲人活着，却忽视了他所遭受的折磨，与其活着这么遭罪，到不如早点松手。我真是不知道该怎么办了。

作者: 明月87923 时间: 2012-2-2 18:24

回复 ximenduanya 的帖子

我做为一个患者，我想我到了后期只要对疼痛治疗就可以了，减轻患者痛苦为主。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-2-16 10:40

回复 ximenduanya 的帖子

楼主，很久没上来了，很挂念你爸爸，最近情况怎么样了啊？

作者: ximenduanya 时间: 2012-2-16 20:28

回复奇迹永在的帖子

谢谢你的牵挂，但是情况一天比一天差，医院已经推手了，今天正好是出院一个星期了，这次爸爸是一点体力也没有了，每天都躺着，饭也吃的很少，不知道还能熬多久，看着爸爸遭罪，我也束手不策，真的是不知道怎么办。

作者: prboyc 时间: 2012-2-16 21:21

不出现癌痛，能熬多久算多久。我曾经也经历过，但是我爸爸被我们调理回来了。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-2-27 10:58

回复 ximenduanya 的帖子

楼主，此时此刻不要想太多了，尽量多点时间和爸爸待在一起吧，有家人陪他走过最后一段时间，他会感到很幸福的！

作者: ddt081 时间: 2012-2-27 21:31

作者: ximenduanya 时间: 2012-2-28 20:00

回复奇迹永在的帖子

谢谢，我也想，但爸爸得了病之后变得少言寡语，脾气也暴躁的多，稍有不慎就大发脾气，现在都不知道怎么照顾好了，即使想的在周全也有不对的时候，爸爸被折磨的皮包骨头，看着他一天一天的遭罪，我都不知道是祈求老天让爸爸多活一天还是让爸爸早点解脱，目前的情况爸爸不是很好，也许也没几天活头了，我脑子里每天都在浮现爸爸不在的样子，

作者: 有没有奇迹 时间: 2012-2-29 07:50

为什么我们的爸爸命这么苦！祈祷奇迹。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-3-5 11:17

回复 ximenduanya 的帖子

真的不要想这么多，最后的一段时间就默默的陪着爸爸吧，这样就不会有后悔的事情了。我爸爸走了快两个月了，每次做梦都是他去世前的样子，不同的是梦中的他脸色很好一点也不黄，每次在梦中他都会叮嘱我一些事情... 真的是舍不得我们...

作者: 天使养的猪 时间: 2012-3-7 16:17

祝福~~~~~~~~~~·

作者: ximenduanya 时间: 2012-3-14 17:29

3.11爸爸走了，很安详没有没有遭罪，最后出现了肝昏迷，爸爸从得病到离开才234天，现在爸爸只是个名词伴随着我，愿爸爸在那里一切安好。爸爸已经没有奇迹了，真心期待这里会有更多的奇迹发生。

作者: 奇迹永在 时间: 2012-3-15 09:54

楼主节哀，愿爸爸在天堂一切安好

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)