肝胆相照论坛

标题: 外地菜鸟如何在上海看肝癌 [打印本页]

作者: wkx323    时间: 2011-8-15 08:44     标题: 外地菜鸟如何在上海看肝癌

    按老底子的说法,外地人去上海看肝癌主要是东方肝胆和中山医院。

        1、外地人知道上海看肝癌最出名的肯定是东方肝胆,来之前肯定很怕看不上。但是,据我看病经历,除了院长吴孟超院士非常难挂外,别的专家都不太难挂,我都是即到即挂,当然要花很长时间等看病是必然的,但号不难挂——至少周伟平(专长大血管旁的肿瘤切除)、程树群(专长取癌栓)两位教授不太难挂,所以可放宽心,基本上先了解要看谁,基本上都能够看——当然如果你害怕的话,那就一早排队挂号,当然事先电话预约最保险。

        2、以我看病体会及在此论坛浸染数月的观点,中山医院在肝癌综合治疗方面肯定是上海最强的,为什么说它比东方肝胆要好一些呢,原因有三,一是它是综合性医院急救能力强——也就是万一快不行的时候它套路多一点,而东肝是专科医院不设急诊的;二是它肝移植也很强,而东肝是不发展这个的(药房连雷帕鸣也没有)也就是说少了一条路;三是东肝的门诊费比中山贵(药费没有比较过不清楚),不知道是不是中山是卫生系统的而东肝是军队系统的缘故。同样的道理,中山医生的号子,除了樊嘉教授特别难挂外(汤院士已经不出诊),其他的都还好挂(当前名气第二大的周俭,不知道是不是想评劳模,竟然不限号,因此你总能够看),特别是当他们在14楼(即100元一号子时),最保险也是事先电话预约。

        3、其实,关于来上海大医院看病,我现在另外还有一个推荐,那就是总部已经搬到浦东的仁济医院,因为它的射频和肝移植口碑相当不错(至少在这个论坛上),而这也是除了手术切除以外有可能治愈肝癌的两种选择。此外,我知道上海瑞金、华山、中山、仁济甚至新华医院可能都能够排进全国20强(顺便拍一下家乡医院的马屁,来自杭州的浙一医院也是20强哦),但是东肝很难排入,医学是相通的,人体是系统的,所谓专科是有特色的标志,但也意味着有很大的局限性。

        4、关于电话预约,也还是很有可能预约不上或者满号,记住这个时候不能说明就不能挂了,因为医院必须预留相当数量给当天当场来的人挂号的,如果是这样,那就要早起排队了。此外,关于看病有关系和送钱这件事,有关系有钱固然好,没有关系没有钱也没有我们作为一个外地人或者乡下人所想象的那么不好,毕竟大城市还是规范些。

        5、关于看哪些医生。如果你是适合切除但不想开腹(如年纪大有其他病刚做过手术等等),那你去问局部消融(其中论坛里讨论较多的是射频这种)方面的医生,如果他也说还是切除好那就找切除医生好了。如果你是问有无手术机会,应该先在当地了解清楚是为什么不适合手术,主要存在什么难度,然后去看对这个“难度”有专长的医生,看他意思,如果他没意思就没意思了。如果你是问能否移植,那你要先了解移植的条件,再去看哪些专家愿意突破条件为你移植,如果都没意思就没意思了。

    如果上面你都找过了还是都没有意思了,那么至少你已经不是菜鸟了。一旦你不是菜鸟,本文就不适合你了;一旦你不是菜鸟,你就会慢慢发现其他的治疗方法了。




作者: nicholasyin    时间: 2011-8-15 08:49

非常精辟,非常管用。
作者: 平静的心灵    时间: 2011-8-15 08:49

好像、好象、真是好象
作者: sjr66    时间: 2011-8-15 08:52

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小象此番总结很精辟,深有同感,特别是对东肝的总结,有望加精置顶。

作者: 不死鸟    时间: 2011-8-15 09:40

小象这番总结是不错的,无论对新人,还是老鸟,都是有参考意义的。

作者: 不能不想    时间: 2011-8-15 09:47

有木有人写个北京有关医院的攻略呀?
我们是北京医保的,去不了上海呀
作者: 风吹白衣    时间: 2011-8-15 09:53

实在、实用,建议加精、推荐。
作者: 上官筝    时间: 2011-8-15 09:54

总结的精辟,顶一记
作者: 放牛哥哥    时间: 2011-8-15 10:01

看对医院,没看对医生,也是白搭的
作者: baocai    时间: 2011-8-15 10:10

确实很管用,也很精辟,也很幽默,我越来越佩服象哥了,每次来论坛,都要先看一下象哥又说什么幽默的话了
作者: 根草    时间: 2011-8-15 10:10

本帖最后由 根草 于 2011-8-15 10:11 编辑

精辟!不过我个人还是认为中山比较好。
作者: 恬淡虚无    时间: 2011-8-15 10:16

本帖最后由 恬淡虚无 于 2011-8-15 10:17 编辑

补充:
     通过“医生在线”网站,一年交120元的会员费,可以预约上海各大医院的专家门诊。
     在这个网站上预约过中山医院的樊嘉,到时可直接到十五楼交钱就可拿到已经预先打印好的带有看病序号的挂号单,要至少提前两个工作日预约。如果来不及提早预约,六点半直接去十五楼排队也能挂到樊嘉的号。另外也可电话预约(我没有约过):021-64041990转2008、2009、2010
     在“医生在线”预约过上海东方肝胆医院的专家,到时只能给你一张挂号资格单,还要去窗口排队才能挂到号,跟直接排队挂号没什么区别。
作者: 冬树    时间: 2011-8-15 10:22

谢谢了
作者: 不能不想    时间: 2011-8-15 11:09

看对医院,没看对医生,也是白搭的
这句话太精辟了!
作者: zsz1951    时间: 2011-8-15 11:27

支持一个!好好学习!
作者: 未来时    时间: 2011-8-15 12:20

补充一下,中山14,15楼高级专家会诊,最保险的预约方式是前一天(周一的需要前一个周五去约)8点在14楼服务台登记,不需要早去,电话也能约但很难接通。除个别医生限号外(比如叶胜龙,一天只看8个,他老人家10点才出现),大多数医生是预约20个号。 次日挂号时,预约过的可以优先挂号。也就是说,提前一天去预约的好处,一是能保证你有号,二是你的号还能排在前面。
如果没有预约,当天去挂就得早去,6点前到最好,按保安的指示坐座位排队,千万别坐错了。不想早起的话,门诊门口有个卖表的摊位,跟他要黄牛的电话,出两百块也能挂上,这也得提前一天。
8楼的专家门诊,我一直是用助医网约的,很容易。没有预约的话,6点去排队,多数也能约上。再不行,一样,找黄牛,出一百块。
作者: 未来时    时间: 2011-8-15 12:24

另外,中山医院对二级以上医院的检查报告基本都认可,在当地医院把必要的检查都做了再带去找专家,这样比较好,能用上医保省点钱,还少浪费了自己,医生,和其他病人的时间。
作者: 明月87923    时间: 2011-8-15 14:55

总结的真好,顶。
作者: 心香一柱    时间: 2011-8-15 16:26

恬淡虚无 发表于 2011-8-15 10:16
补充:
     通过“医生在线”网站,一年交120元的会员费,可以预约上海各大医院的专家门诊。
     在这个 ...

上海各大医院预约网站都免费的。


作者: wkx323    时间: 2011-8-15 16:29

放牛哥哥 发表于 2011-8-15 10:01
看对医院,没看对医生,也是白搭的

其实,我想写对医生的评价和在上海应该看哪些医生,只是怕太犀利了,直接被屏蔽掉,所以就作罢了,呵呵呵呵。

现在回头看这个东西的第一楼,觉得对东方肝胆的评价可能失当,毕竟我始终认为,如果有切除机会,又要来上海看的话,就目前而言首选还是东方肝胆。

作者: linx    时间: 2011-8-15 18:33

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写吧写吧,造福大众的事。要有顾虑,那就高抬一下键盘,幽默一下就好,大家都明白的。
作者: 叶123    时间: 2011-8-15 18:44

学习了,楼主总结的内容,正好这两天用得上
请教楼主,沪上有特别擅长分析磁共振片子的医生吗?我们本地的影象科医生认定我父亲是肝癌复发,可今天到中山看了樊嘉医生,他觉得不大象

作者: 何夕    时间: 2011-8-15 22:32

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在我眼里,你就是这个坛子里的“犀利哥“,反正已经犀利了,无妨再犀利一次!实在不行,拣好的医生说!
作者: wkx323    时间: 2011-8-16 07:46

不能不想 发表于 2011-8-15 09:47
有木有人写个北京有关医院的攻略呀?
我们是北京医保的,去不了上海呀

伟大首都北京的人,哪里需要到上海来看病啊???当初国家医疗资源布局本身就是北京、上海、广州三分的。
北京的具体不是很清楚,单就外科的名气而言,301(解放军总医院)的董家鸿肯定值得去门诊看看——毕竟301在中国医院要说自己不在前五名,没有医院敢说自己在前五名了(对了,协和医院敢说,哈哈)。可是去年家里人去北京看的时候还不知道这个牛医,后来我的主治医生说董刚好在我做介入期间会来杭州开会,他会找个机会让我拿片给他看看(好让我断了手术的念头)——可惜后来董那个会议也没有来,最终我并没有机会让这位牛医看过片子。

作者: wkx323    时间: 2011-8-16 07:51

叶123 发表于 2011-8-15 18:44
学习了,楼主总结的内容,正好这两天用得上
请教楼主,沪上有特别擅长分析磁共振片子的医生吗?我们本地的 ...

你这个已经不是菜鸟问题了,我如何能够回答,给你三个思路:
1、挂个影像学方面的专家再看一下——很可能结果也是不确定
2、发到论坛上请斑竹医生看看
3、只能等着,勤检查,看它是不是,该是就是,不该是就不是

作者: 放牛哥哥    时间: 2011-8-16 13:55

本帖最后由 放牛哥哥 于 2011-8-16 13:56 编辑
wkx323 发表于 2011-8-15 16:29
其实,我想写对医生的评价和在上海应该看哪些医生,只是怕太犀利了,直接被屏蔽掉,所以就作罢了,呵呵呵 ...

为了战友的利益,阁下还是提笔写一下吧!
作者: wkx323    时间: 2011-8-16 16:50

本帖最后由 wkx323 于 2011-8-22 10:56 编辑

      既然有人有兴趣了解具体如何找医生,我就再详细谈谈我的思路,并不一定会提到具体医生,但是一定对菜鸟有用,特别是能够节省你搜集信息的时间——相比较找什么医生,如何与医生沟通更重要,记住,西医是标准化制造,一个刚毕业的医学生和一个大专家,在回答问题的答案上,很可能是差别不大的,所以无论门诊哪种名气的医生,我们都能够很有收获——当然,门诊人那么多,要拣些重要的问,别尽挑无关痛痒的问题问。此外,再啰嗦一句,看个专家不容易,别怕麻烦,把各种检查报告都带上——如果你看专家是为了让他开单子再化验一次的话,我就想说你太浪费公共医疗资源了,大家都挺忙的,您就别添乱了。
      首先,你或者你的亲人查出了肝癌,虽然最先知道的一定是影像科医师,但他一般是绝对不会告诉你这个病情,而会让你去看某某科(往往是肝胆外科)的医生,等到第一个人比较肯定地告诉你这个东西不好的时候,是肿瘤,是癌症或者让你得病的亲人出去要单独跟你谈——记住,不管你以后看不看这个医生,他都能够让你减少后续大量无意义看病的时间和精力,让你找到最合适的首选治疗之路——对于菜鸟而言,第一步选什么很痛苦,也很重要。千万记住,在这个论坛上只是了解信息,最重要的还是给你门诊的医生。
      你的第一个问题必须是“合适不合适手术切除”,而不是“还能够活多久”(虽然TMD我们每个人都更关心这个问题),否则医生往往就认为你太没有概念,不愿意就病本身谈太多,因为你那个问题太无趣了,永远没有答案。这里有一点也很关键,是“合适不合适”,而不是“能不能”——就切除本身而言,只要你肝功能还可以没有什么不能的,而我们要尽量避免打开就合上的悲剧。还有,如果你懂得在手术后面说出“切除”两个字,那是最好的,因为介入、射频、无水酒精、移植等等治疗方法在广义上也都是手术。
      第一种情况:适合切除,难度不大。
      如果医生在你没问之前就说“你应该尽快住院手术”之类的话,那么就等同于非常肯定回答你这个问题。这个时候你的第二个问题,千万别傻傻地说“会不会很痛、要住院几天”等等——得了肝癌有机会痛是很幸福的事情,你应该问的是“这个手术有没有难度,难度主要在哪些方面”,如果答案是没有特别难度,就是要尽快做。那么,这个时候我就不建议你来上海了(如果是我我不会来),在当地找比较知名的医院医生赶快做了就是。
      如果你这个乡下人还是要来上海看的话,那么我只能说你在我说的东方肝胆和中山医院里看个外科专家医生做就是了,如果硬要推荐一个(我说的是硬要推荐),我会选中山医院的钦伦秀教授,原因很简单,一是东方肝胆的外科名医大部分都是有切除专长的,你这种没有“难度”的,杀鸡蔫用宰牛刀;二是中山医院我不知道经教授的专长是什么,但是我知道他是目前中山医院纯专注于“切除”的排名最前面的红人(很多人都是切除移植一起上的),我住院做移植前检查的那几天,听隔壁等着让他做切除的病友说,每天他主刀都有五六台(全部安排在上午——我不知道那种一字排开亮着肚皮是啥场面,下午不干活)。以上有些内容为道听途说,不一定有根据,所以我说,这是硬推荐,没有道理的,有点乱来的。
      这个时候更有趣的思路是能不能不切除——你敢不敢这样想这个事情,在大部分人都认为能切除就应该切除的前提下,你敢不敢这样想问题?毕竟,并不是所有人都适合开刀(年纪大了等等我前面列举的因素);毕竟,肚子上有条大刀疤,以后泡妞也是个问题。所以,如果你一定要来上海,而且也确定能够切除,我建议你值得再去仁济医院看一下翟博医生,此人在论坛上有广大的病人,口碑也很好,最重要的不是这些,而是我相信这种人他不会你更应该切除而叫你去做射频,虽然他是射频专家,这点最重要。当然,你也要记住,射频很可能比切除要贵一点——这就看你以后还想不想泡妞了。
      当然,可以切除但是要一步到位直接做移植的(国内普遍不推荐,国外推荐的哦),那不属于菜鸟级要了解的信息,此处省略两千字。
      第二种情况:可以切除,难度很大。(丫的,写的太累了——我也不能因为虚荣心膨胀就不要自己的小命了,且听下回分解)

作者: Ljq519    时间: 2011-8-16 17:39

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     谢谢分享。建议:版排好点,字体再大点

作者: 根草    时间: 2011-8-16 17:40

我是钦伦秀教授(不是经)做的,一般一个星期做2~3天,一天做4~5台,不是一个上午做完的,是一个做完再一个,在做以前还要看病人的CT或磁共振片子(在查房时已经把片子拿走)。呵呵补充大象。
作者: 微微爱老爸    时间: 2011-8-16 18:14

等待大象哥哥继续说
作者: linx    时间: 2011-8-16 18:43

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好看好看,接着写。多写点可以出一本肝癌看病傻瓜书了。读着有点傻瓜系列的味道。

作者: 风吹白衣    时间: 2011-8-16 19:40

(此处省略2个字)看得太过瘾,已经看了两遍了——我也不能因为好奇心太强就不要自己的小眼睛了,且等下次再看——盗版下小象的文体小象你不介意吧?()
作者: hzhch    时间: 2011-8-16 19:51

谢谢!受益
作者: 何夕    时间: 2011-8-16 21:10

奔驰象童鞋码这么些小方块,辛苦了!肝主目,注意用眼过度。古人云:一口吃不成个胖子,一夜学不成个专家。保重象体哈!我等我等我等等等------
作者: 525gan    时间: 2011-8-16 21:44

等待。。。
作者: wkx323    时间: 2011-8-17 10:39

本帖最后由 wkx323 于 2011-8-17 10:40 编辑

       第二种情况:可以切除,难度很大。
       至于具体有哪几类难度,我也搞不清楚,而且这也不属于菜鸟需要了解的信息。这里首先需要知道的一个原则是,并不是你的医生说不合适手术,就一定不合适手术,因为手术水平差距肯定是有的;但是这个时候,你要搞清楚认为难度很大等等而不应该切除的医生,他说的难度是什么,为什么是“可以”,而不是“适合”切除。记住那些关键词,是癌栓还是位置不好(如靠近大血管),是太大还是太多等等等等。所以,这个时候作为华东地区乡下人的你要来上海,我是认为靠谱的也是值得花掉那个动车票价的,至于去那里看,首要推荐肯定是东方肝胆。
      东方肝胆在自己的小册子上写明了每个外科专家的专长(这点比中山医院好得多了,此外东方的网站做得也比中山好很多,中山那不叫网站叫历史纪念博物馆),挂号大厅上面一个大LED屏幕同时滚动那些介绍——各位常去股票营业厅的股民朋友一定很亲切。这个时候,你应该仔细看看有没有你知道的关键词,有的话就挂号去看相应的专家,如果他说还是值得切除,正常情况下那你就切吧——当然,这个时候可以慎重一些,再看一个专家,如果认为也是要切除,那么肯定就切除了;如果不是很建议切除——没有办法,你运气不好,你必须再看一个,最终以“少数服从多数”或者“名气小服从名气大”的原则决定。不过,这个时候你自己心里要非常清楚,这种情况下要做好复发的准备。我的观点是,很可能复发不见得就肯定不切除,基本不会复发也不见得就一定要切除。
      这里再顺便写一点关于挂号的事情。
      如果你从很远的地方来(对了,我就见到一个从西藏林芝地区来做肝移植的,那地方阳光猛人脸黑害我开始以为是黄疸),远方的朋友,如果你又觉得住宿费太贵(实际上也确实太贵,性价比太差)想尽早看到专家,但是电话预约不上,早起排队刚好轮到你的时候号子已经满了——你是真够背的,但是我这里不鼓励你给黄牛两百块——原因同样是性价比不高。没有关系,我跟你说以我自己和同别的病友交流的经验看,越有名的医生越可能同意给你加号——当然你要豁得下脸而且还要随机应变,合理排除牛医边上助手的障碍,直接与牛医对话——因为越有名越要名也越好说话。如果你这个时候声泪俱下加解释挂号如何如何难,他一般会同意给你加号。
      我是亲眼见过吴孟超老爷爷被某患者恳求同意加号的,人家可是享受配置贴身警务人员的将军级别——当然要点是要等前面的病人都快看完了,医生快下班了,你再凑上去说。你可千万别一起头就挤进去,扯着大嗓子说你亲人快不行了——来这里看的大多数都是快不行的,谁也不比谁不悲惨。如果成功的话,可能你连那一百到数百不等的挂号费都不用了(牛医哪里会关心这点破事)。此外,相对更笨一点的办法是,在医院里在牛医办公室在牛医必经的道路上去堵,堵上了往往也会跟你扯几句,扯多长时间取决于他当时的心情——这招怎么看都像医药代表的行径。
      这种旁门左道,我也就一说,博君一笑,总体不建议用,因为一是总体你看不上想看的牛医的概率很小;二是这样看可能医生也不会也无法仔细看;三是存在失败的可能性也有——心里没底慌得很;四是这招一旦用多了肯定就不灵了。所以,希望大家把这招尽量留给确实需要用这招的人,安安心心地去排队挂号、排队门诊、排队付费、排队检查、排队打针、排队取药、排队入院、排队治疗、排队等着被开膛破肚,然后排队等着复发转移。
      回头一看,我写的不像是看病,倒像是做间谍。做我炎黄子孙真不容易,计划体制下形成的医疗资源(主要是人才资源)向大城市高度倾斜的局面,导致了病人消费的高度不理性,二者一恶性循环,整个就“只买贵的不买对的”了。普通老百姓,情何以堪——扯远了点,抒情滥了点,现在回归正题。
      第三种情况:不宜切除,其他治疗。
(喘口气,明天上;明天更精彩——当然,最精彩是后天)
作者: hiuhiu    时间: 2011-8-17 11:05

诸位兄弟姐妹们,就别忽悠不死象了,这家伙,把我弟弟累坏了,偶可找你们拼命哈。
作者: 风雨蔷薇    时间: 2011-8-17 11:58

wkx323 发表于 2011-8-17 10:39
第二种情况:可以切除,难度很大。
       至于具体有哪几类难度,我也搞不清楚,而且这也不属于菜 ...

嘻笑嗔怨中谈现实生活,
轻松调侃下抗无情病魔!
看了你的帖子,今天我由衷的笑了!祝福你“不死象”!

PS:你可短消息给管理员,告知一些原先注册时的信息,更名为“不死象”,众望所归呀!

作者: 上官筝    时间: 2011-8-17 13:27

看小象的东西真是种享受,但是还是要注意休息,我们期待后续细水长流的精彩!
作者: 阿东1973    时间: 2011-8-17 16:45

虽然看不了  但是为了战友挺一下
作者: linx    时间: 2011-8-17 19:43

越写越精彩了。这个帖子比什么庄家叫兽到处抄来的肝癌治疗指南什么的对于患者有用多了。看对了医生就是对于生命最大的保障。其实很多病友估计都有类似的心得,只不过没有谁有不死象这么有才了。佩服佩服!
作者: wkx323    时间: 2011-8-18 09:50

本帖最后由 wkx323 于 2011-8-29 09:12 编辑

      第三种情况:不宜切除,其他治疗。
      如果你看过了那些外科医生,最终判断下来是不适宜手术,那么你很不幸,别人是中奖了,而你是中了五百万大奖。但是,你也不用感到过度悲伤和难过,因为在这里,中上千万、上亿大奖的,大有人在——更何况本身大量肝癌的人查出来就是无法手术的。人之所以还能够快乐,很多时候就是因为总能够找到比自己更惨和更差的;就像人之所以总是会不爽,就是因为总能够找到比自己牛的人一样。你失去手术机会了,可人家已经全身转移了;你全身转移了,可人家已经出现明显症状了;你出现明显症状了,人家已经痛不欲生了;你痛不欲生了,人家已经离开人世了;你离开人世了,可人家却可能死后家里还不得安生。
      也许你会问,那这个算不算晚期呢,是不是马上要死了。首先,我想说这个很可能算晚期,但是菜鸟,你现在必须从“原来他们说的肿瘤就是癌啊”等各种无知中摆脱出来,要牢固树立的第一个概念就是“晚期并不是没有救了,就要死了”,就像“早期也并不一定就不会很快死一样”——我也见过早期做了切除活了段时间,却不再重视后续定期检查,再查出来就直接死亡的病友。第一次得癌是菜鸟很正常,第二次得癌还是菜牛,那就不可以原谅了——希望你这辈子只做一次菜鸟。
      你最想知道的肯定是,不好做切除手术了,那么其他治疗有哪些呢,有没有用呢,能不能救得活呢。谈的上是呆在医院里做治疗的,主要就是介入和放疗。可能你会说,不是还有好多方法吗——是的,但是这其中是很多可能不可以叫“治疗”,只可以叫“应对”的,而且这也还不是菜鸟需要关心的,一开始知道太多并不是好事,很容易治疗过度。介入是个什么东西你不用搞清楚,因为我也不是很清楚,反正就是用化疗药对着肝上的肿瘤搞,想把它搞死的意思;放疗你也不用搞清楚,反正就是用光对着肿瘤照,想把它照死。这些里面真别去管,否则要医生干什么?你真以为人家那么多年书读下来,你三两下就明白了?
      你需要明白的是三点,一不管你是到处转移了没有,这两种都能够用;二是不要对这类治疗有治愈肿瘤的期望,要求越低效果可能反而越好,事实上并不是没有治愈的可能,特别是也许就被弄小了,弄成可以切除或者射频了呢;三是你能不能用这些治疗,还要看你自身的本钱(即你现在身体状况),如果医生说不能用你就肯定不好用,只有医生说可以用你才有资格决定是用还是不用。
      那么,到底是用还是不用,这是一个问题。如何做决策,这个时候其实很关键,而我们菜鸟们往往因为前面看了太多外科专家已经心灰意冷——他们往往看不起这些治疗,在你一再追问下才勉勉强强地说出来。而我们自己这个时候不能失去信心,如果我们都来了上海,那你肯定要去看介入科或者放射科(当然有些可能是在肿瘤内科里)的专家,而不是直接由这个外科专家收入院(当然正常他也不应该收入住院)。具体这些方面的专家我不推荐了,因为我没有看过也没有研究过他们之间的细微差别。这个时候你最主要问两个问题,一是能不能用(即你是否符合条件),二是合适不合适用(即用了是否肯定比不用好——这才是最关键的)。也很有可能,专家的回答还是模棱两可和不置可否的。那么怎么办,我认为如果你都没有用过而且还有资格用,肯定是先小心翼翼地用一次。没有办法,虽然用了可能反而会加速恶变,但是不用又怎么知道结果呢?
      最终你决定还是用了,那么是在哪里治疗呢?这个时候我往往并不建议作为外地外乡人的你在上海治疗,原因又是有三,一是这类治疗不是一次而往往是多次(指放疗),你要呆好长时间,多花钱不说而且容易勾起思乡病不利于生活质量;二是由于大医院床位紧张和病人众多,这类治疗往往操作比较随意(我指的是医师心态),更重要的是比如介入治疗往往很快就把你赶出院(比如介入往往做完第二天就开始见机赶人),而很可能有些人副作用大是应该要多观察几天的,作为菜鸟的你可能不懂这些,我已经见到好几个做完介入后副作用还没有消失就恶化的病友了;三是这类治疗对医师技术要求肯定也是有的,但是应该没有切除差异那么大(而且很多医院这类治疗经验都很丰富),至少我心理是这样感受的,再说结果大多数都是姑息的,所以没必要受城里人的白眼。
      现在,我讲最要紧的一点,就是如何评估这类治疗的效果——这是我治病过程的重大教训,希望作为菜鸟的你不要再犯。例如做介入治疗,我建议你如果要看介入的效果,除了给做介入的医生外,最好给其他中立的医生(比如你最早看的外科医师或者就是一个相对比较空的医师)再判断一下,我的意思不是做介入的医生会说假话,而是他说有效果概念只是被药物攻击的部位有没有效果,而中立医生对效果的判断不仅如此,还包括是不是新生和未攻击到的还很凶猛,如果不凶猛,那他们才会说效果不错。而这个效果的评估,决定了你后面是继续采取这种治疗,还是不断补充知识、不断再去门诊,开始新的一种战斗。
      从此
      当你结束第一次治疗后,你就应该不是菜鸟了,本文也就可以功成身退了。最后,请允许我习惯性地再滥情一下。一首原创的流行歌词体的诗歌《从此》送给你,顺便向上世纪八十年代红极一时的诗人汪国真致敬。祝福你,愿你从此一路走来,顺利些,顺利些,再顺利些。且行且珍惜:
      
      是死是活
      从此是个问题
      从此
      什么都没有了
      只有时间
      从此
      什么都有了
      没有时间
      从此
      爱的人可以更爱了
      恨的人可以不恨了
      从此
      认识的人都小心翼翼了
      再小心翼翼了
      也还是伤害了

      从此
      把无所谓挂在嘴边
      把活着
      挂在心间


(全文完毕,感谢观看;版权所有,翻录不究)


作者: 风吹白衣    时间: 2011-8-18 10:06

写得多好啊!实惠实用不说,还文采飞扬,还幽默诙谐,还意境深远,还博大精深,还……居然还有那么让人回味无穷的湿耶~~~

本文除了看病治病攻略外,更重要的是不动声色间深刻探讨了人生、信念、理想、追求等这些重大命题,于无声处听惊雷
作者: 上官筝    时间: 2011-8-18 12:02

再一次深刻认识到啥叫银才,不得不顶.
意犹未尽啊,期待续集。。。
作者: 不能不想    时间: 2011-8-18 15:42

回复 wkx323 的帖子

刚从301 回来,人太多了,跟火车站一样热闹,这就是天朝军队最厉害的医院嘛。做个核磁要等两周,号贩子就在你眼前晃悠
介入科的主任建议我们移植,董家鸿的号貌似很难挂。
301的主任说了,他能看得上的医院也就协和、北大和肿瘤医院,我们之前看病的那个医院是3流的


作者: linx    时间: 2011-8-19 03:16

风吹白衣 发表于 2011-8-18 10:06
写得多好啊!实惠实用不说,还文采飞扬,还幽默诙谐,还意境深远,还博大精深,还……居然还有那么让人回味 ...

对于年轻人,要特别注意不要捧杀。。。
作者: 明月87923    时间: 2011-8-19 08:03

有看了一遍,真是好了。
作者: shimge    时间: 2011-8-19 08:32

关于电话预约,跟大家分享一下经验。
可能大家都觉得电话一直占线,基本打不进去。但是我每次都能约到,因为有个诀窍:听到“所有座席忙”这句话刚说出为的时候,按“继续等待”。主要是时机要掌握好!这样就不要挂机,就一定能打通。
另外就是要掌握预约的时间提前量,做好计划,中山、东方和仁济的提前天数都不一样。

作者: 胭妍衍验    时间: 2011-8-19 17:09

一口气看下来,吃力,但又舍不下。
至于你信不信,反正我是信了
大象,你太有才了!

作者: 虹枫叶    时间: 2011-8-21 16:40

本帖最后由 虹枫叶 于 2011-8-21 20:51 编辑

"---我是钦伦秀教授(不是经)做的,一般一个星期做2~3天,一天做4~5台,不是一个上午做完的,是一个做完再一个,在做以前还要看病人的CT或磁共振片子(在查房时已经把片子拿走)。呵呵补充大象。"
  呵呵,俺也认同上述此仁兄的说法.
  对大象的帖子,一口气看完.一个字,赞!
  不过呢,俺还想作一弱弱的小补充,请大象不必介意哦!要是我介绍一个乡下的菜鸟来沪看此大毛病的话,俺宁愿推荐去上海中山,(是俺亲身在中山感受与另一病友先在东肝就诊,后又果断来到与中山手术的双重亲历),还要慎重声明下,可能有失偏颇哦.那就是:中山的医德可能还优于东肝.俺老婆亲见一乡下人出院到了电梯口,一护士还追赶上去,把入院手术时送去红包又原封地退回!那个东肝,咱还是不说了吧(省略二个字)---.

作者: wkx323    时间: 2011-8-22 11:26

linx 发表于 2011-8-19 03:16
对于年轻人,要特别注意不要捧杀。。。

      鉴于大家发自内心的鼓励和表扬,我也发自内心的虚荣和翘尾巴,这里就不一一回复致谢了。linx,您莫怕,我愿意被捧杀——只要能够不死就可以了,呵呵呵。
      因感动于诸位的各种厚爱,本人将续写此篇之三个附录,一个是《我眼中的肝癌应对大全简介2011版》(此,耗费本人毕生功力,对老鸟可能也有意义哦),一个是《肝癌常见傻瓜问题简答》(此,口号就是不求答案多好,就求问答够傻),一个是《上海中山医院就诊食宿行攻略》(此,能够告诉你住哪里、车停哪里、吃哪里性价比最高)
      诸君若问我此三附录何时出炉,皆因暂时只是IDEA,故还需要些许时日,总之不远了,不是在今年,就是在明年吧,,,,,,

作者: linx    时间: 2011-8-22 17:43

真要出书了,先从易到难吧。《上海中山医院就诊食宿行攻略》估计相对容易,而且很多人估计马上就用的上,先来这个。

是不是该找个小蜜了,工程浩大啊。
作者: FLH    时间: 2011-8-23 03:15

上海中山医院就诊食宿行攻略 我可以给点信息 呵呵
作者: wkx323    时间: 2011-8-23 10:00

FLH 发表于 2011-8-23 03:15
上海中山医院就诊食宿行攻略 我可以给点信息 呵呵

那你还不在这个帖子上写点信息——真的对后来病友有帮助的,何况我本来就想让你帮着写的,否则累死我了,呵呵。

作者: 风吹白衣    时间: 2011-8-23 10:11

等待系列~~~

不是在此时?不知在何时,我想大约会是在冬季~~~(要唱的
作者: zsz1951    时间: 2011-8-23 10:29


CCTV黄金时段全国联播!
作者: FLH    时间: 2011-8-23 13:59

以中山医院枫林路180号为基点
向南至斜土路口有农业银行 斜对面是工商
清真路向南100米有个农夫山泉 桶装水专卖店 每桶18元
向北不到医学院路未至罗森便利店前 是中山新村西门 内有停车场 可以停车
每次20元 总有半扇黑铁门关着 比医院每小时8元 每24小时64元封顶合算
枫林路医学院路路口向东50米 有个饭店叫馥香 卫生情况 味道都是不错的说 就是有点小贵
谁让这是上海呢 再向东50米有个联华超市 再向西穿过小木桥路100米有个农贸市场
中山新村内有病人家属短期租房从100一天到150一天不等 独门独户贵些 便宜些就要两家人公用卫生间厨房了
先写这么多
作者: FLH    时间: 2011-8-23 14:16

注意 医学院路与小木桥路向南50米有个中介 慎入 房东中介是对极品母女
老妈是人精 女儿是精神分裂 也就是传说中的神经病 一有什么怎么样 就放疯狗出来咬人
病人受不起这么折腾
作者: yll668    时间: 2011-8-23 15:03

这个帖子太给力了!码了这么多字真是太辛苦你拉!对我这个菜鸟的确很有帮助。
这两天正好计划带我爸去东方肝胆和中山去看看。现在还不知道该选哪个医生。人都有种追求极致的心理,总觉得越难挂号的医生肯定就越好。我现在也在选医生。吴孟超教授现在还开诊吗?

作者: FLH    时间: 2011-8-23 21:44

回复 wkx323 的帖子

我在东肝见过个战友 中山钦说不能做的手术 东肝杨说可以做的


作者: FLH    时间: 2011-8-23 21:48

回复 yll668 的帖子

礼拜四去预约 我礼拜三晚上就去上海了  凌晨2点在门诊右边那扇门等  那地方是专门给看吴老的人排队的地方
别排错了  记得带一个月内的片子 要确诊是肝CA的才给看 到时要病人本人到场

作者: 风吹白衣    时间: 2011-8-23 22:00

FLH 发表于 2011-8-23 13:59
以中山医院枫林路180号为基点
向南至斜土路口有农业银行 斜对面是工商
清真路向南100米有个农夫山泉 桶装 ...

笔法很像武侠小说,而且是古龙的。好
作者: wkx323    时间: 2011-8-24 08:07

FLH 发表于 2011-8-23 21:44
回复 wkx323 的帖子

我在东肝见过个战友 中山钦说不能做的手术 东肝杨说可以做的

      这种情况是最麻烦的,只能多看几个,包括把片子传到论坛上让版主看看,,,
      此外,这种情况,一定要问主张可以切除的医生,为什么别的医生说不好切除,难度在哪里?从我们患者角度理解,一般有两种难度:一是切除本身很难全部切干净,二是切除过程本身会存在生命危险的可能。如果切除的医生愿意回答这个问题,并且表现的对解决这一难度很有信心,那么我认为还是应该倾向于选择切除。就我经验,外科医生(特别还是有点名气的医生)不会推荐自己没有把握的治疗——无论如何,这种情况,都要在短时间内多看几个医生,这种情况是很值得门诊过度的。

作者: yll668    时间: 2011-8-24 10:14

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我在网上问了些人,说吴孟超教授基本上不出诊了,微博上还有人说这个月他的夫人刚走,所以我也搞不清他到底还出不出诊,网上也看不到他的出诊时间。
论坛的朋友又说没必要挂吴老的号,说他年纪已经很大了,最多帮我们诊断一下,如果是要做手术什么他这个年纪也做不了了,也是下面的医师做。听他们这么一说,我觉得估计是无望找吴老看了,所以想要不就看周伟平主任的吧,他每周四上午出诊。昨晚我们就定了今晚周三的机票赶过去,在网上问了黄牛价,要300元的带挂号费。 也有人说自己起早点去挂也能挂到,可我就是有点担心挂不上,又得在那等一周,我们外地的过去吃住什么的毕竟都不方便,时间金钱上消耗也大。
求教大家!

作者: wkx323    时间: 2011-8-24 10:48

yll668 发表于 2011-8-24 10:14
回复 FLH 的帖子

我在网上问了些人,说吴孟超教授基本上不出诊了,微博上还有人说这个月他的夫人刚走,所 ...

1、吴老出不出诊电话问即可,当然即便说下周可以出诊,也不能保证下周二出诊(人家是国宝级当然各种事情多),不建议硬看吴老,对此病万事勿强求,效果反而好。
2、担心看不上其他专家,我不是已经说了吗,现在马上电话预约即可;如果电话预约不上,早一天到然后找黄牛付钱肯定可以(只不过别事后心疼那无意义的几百块即可);愿意勤劳的话,当天一早起来排队;再不行去找医生要求加号——就说你是外地坐飞机经人推荐专程来看他的;再不行去办公室或者一早去住院部堵他。
3、轻松些,灵活些,没有那么难,祝顺利。
4、既然来了,就要有多呆几天的打算——现在是来看要命的病啊,还有什么比这重要,放下一切,专心看病,附近有各种档次的住宿,花点时间会找到性价比高的。

作者: 叶123    时间: 2011-8-24 11:04

这个帖子真好看
说起吃的,强烈推荐中山医院附近一个的小店,门面极窄,收拾得很干净,主要是做炖品套餐的,每份价格三十左右,卖相好味道更是好。
但是我分不清东南西北,只知道出了中山的门诊大厅往左走,过一个有药店的十字路口,再往前二三十米左右。门面太小,一不留神就会走过头的。

作者: yll668    时间: 2011-8-24 12:11

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好!谢谢指导!回头我再把后续情况附上!
作者: FLH    时间: 2011-8-24 13:26

回复 叶123 的帖子

那一排我都吃过 东西太油腻 病人吃了不合适
作者: FLH    时间: 2011-8-24 13:27

回复 yll668 的帖子

找杨甲梅
作者: RichardTu    时间: 2011-9-4 23:38

顶起……
浙医一院的路过……
作者: 心清如镜    时间: 2011-9-5 13:23

我哥的病不宜切除,做了前周四做了介入,上周低烧、食欲不振,这两天好转,医生说介入效果不错,周三可做射频,我不知道介入后多长时间合适做射频,在这论坛上看战友的贴子好象是都是观察几个月的时间再做,而我哥的情况却是接着下来做的,不知道大师们有啥好建议?在此先谢了
作者: joji    时间: 2011-9-25 18:58

很有价值,对我意义重大
作者: zyx321    时间: 2011-9-30 13:08


作者: 铃兰花开    时间: 2011-10-29 20:38

呵呵,嬉笑怒骂皆成文章,这么好的文笔,论坛是否该给楼主发个什么文学奖啊?
作者: wkx323    时间: 2011-10-30 07:55

铃兰花开 发表于 2011-10-29 20:38
呵呵,嬉笑怒骂皆成文章,这么好的文笔,论坛是否该给楼主发个什么文学奖啊? ...

有这样的奖吗?那还不给我,是有点过分了哦,呵呵呵
作者: Adaxie    时间: 2011-11-26 13:33

我父亲的情况是,外科医生都主张适合切除,和介入科的医生又觉得还需要再考虑,因为大病灶旁有些子病灶,术后复发使我们最最担心的问题!两方的医生观点不同,让我很为难。
另外,请问请上海东肝的医生过来我家乡这边手术,会不会比较好呢?!
作者: xhjdzry    时间: 2011-11-29 00:11

真是难得的好贴,珍藏。并预定lz的三个附录。
作者: zizi121    时间: 2011-11-29 09:37

谢谢
作者: wkx323    时间: 2011-11-29 20:11

Adaxie 发表于 2011-11-26 13:33
我父亲的情况是,外科医生都主张适合切除,和介入科的医生又觉得还需要再考虑,因为大病灶旁有些子病灶,术 ...

本人倾向听外科医生意见,但要多听几个,对手术后可能情况多了解一些以便心里有底。
如果要请去本地,还不如来上海手术。

作者: wkx323    时间: 2011-11-29 20:12

zizi121 发表于 2011-11-29 09:37
谢谢

都是苦命人,何必谢来谢去,,,
作者: wkx323    时间: 2011-11-29 20:15

xhjdzry 发表于 2011-11-29 00:11
真是难得的好贴,珍藏。并预定lz的三个附录。

同意您的意见。
估计三个附录是写不出来了,最近被AFP吓住,露出了本来面目。移植后进化出来的,如同打了鸡血般的,码格子的能力,正在退化中,,,

作者: Adaxie    时间: 2011-11-30 11:37

wkx323 发表于 2011-11-29 20:11
本人倾向听外科医生意见,但要多听几个,对手术后可能情况多了解一些以便心里有底。
如果要请去本地,还 ...

谢谢你的意见 目前第一次介入效果很好 (就是所谓的碘油沉积的很好)我们打算再观察 因为目前肿瘤 4*6 还稍微大了点 切除恐怕还大了些

作者: zizi121    时间: 2011-11-30 12:48

在本地有社保直接在住院费里报销,加上照顾方便。
作者: 直挂云帆    时间: 2011-11-30 18:48

好贴,敬仰,拍马的话不多说了。今天对我来说是特别的日子,11月30日,手术后两年整。
我是来求助的,手术后,有个复发,做过射频,经过综合各方信息,决定看上海龙华医院的中医。已吃了中山医院中医科的中药。但是,想不到龙华医院的刘嘉湘教授的号是如此难挂,预约要半年以后,现在,连预约都不给了。请问楼主及坛子里的兄弟姐妹,有好办法,有关系吗?帮帮我。 票贩子一个号要3000元,太厉害了, 不想,钱要花在刀刃上,是吧。
还有,想说的下,一个医生尤其是好医生、名医生,就是为病人看病的,解除病人痛苦的,为什么存在要半年才能挂上号看上,是不是存在体制问题、认为因素,卫生部门解决不了吗?这种现象正常吗?比如,刘教授一星期只看一天,如果看三天,四天,不就解决了吗?
作者: 绝版1    时间: 2012-1-25 15:37

学习了
作者: eyeel-1    时间: 2012-2-27 20:15

学习了,谢谢。
作者: baoyoubaba    时间: 2012-3-10 16:16

楼主的帖子有帮助
想请问下东方肝胆,那边如果家属过去陪护,住宿方便吗
作者: kinso    时间: 2012-3-10 21:19

baoyoubaba 发表于 2012-3-10 16:16
楼主的帖子有帮助
想请问下东方肝胆,那边如果家属过去陪护,住宿方便吗 ...

可以租床陪护,不过只能是手术后,或都病人生活自理能力差,比如老人!术前一般不让陪,不过可以和护士商量,她同意才行。
作者: kinso    时间: 2012-3-10 21:21

在外面短期就住旅馆,长期可以租人家家里
作者: 明月87923    时间: 2012-4-2 18:58

回复 wkx323 的帖子

祝贺一周年

作者: 镇元子    时间: 2012-4-30 10:04

回复 不能不想 的帖子

我再加一句:看对医生,找对方,还要吃对药{药   是最大的问题}
作者: 刀木    时间: 2012-5-2 00:33

这个帖子对我帮助很大,本来就准备到上海东肝去看看。这次就一起到仁济和中山都看下吧。
作者: fiona_fang    时间: 2012-5-6 22:28

一口气看完大象将军的帖子,果然文采飞扬又兼具实用性,十分佩服!期待下文,祝福将军继续活得恣意而精彩!
作者: binbingo    时间: 2012-5-10 12:50

大象将军您好,我想问一下到上海东方或者中山准备手术的话,挂了专家号后能不能马上就有床位进行手术?很急,父亲刚检查出有肝癌,想尽快切除。
作者: yueg1970    时间: 2012-5-10 13:20

楼主真是太有才了,关键是能为病人服务的那份心。咱也来凑个热闹,从治疗技术、治疗量等方面给上海治疗肝癌的医院排个名,不带感情色彩,仅聊取一乐。
肝癌治疗综合实力:(1)中山(2)仁济(3)东肝
肝癌切除:(1)东肝(2)中山(3)仁济
肝移植:(1)仁济(2)中山(3)长征
介入治疗:(1)中山(2)东肝(3)空缺
射频消融微创治疗:(1)仁济(2)中山(3)东肝
肝癌放疗:(1)455医院(2)411医院(3)空缺

作者: yueg1970    时间: 2012-5-10 13:44

其实选医院重要,选对医生才是更重要的,再好的医院医生也是良莠不齐的,不能光看医院名气。当然,这对病人和家属确实难了些。
作者: zhaoxiumei2012    时间: 2012-6-5 12:15

说的很精辟,我们也是过来人,当时的茫然无助,可惜的是知道论坛有点晚,不过以后的路希望很长很长,能和论坛上的朋友多交流。
作者: wkx323    时间: 2012-6-6 09:51

yueg1970 发表于 2012-5-10 13:20
楼主真是太有才了,关键是能为病人服务的那份心。咱也来凑个热闹,从治疗技术、治疗量等方面给上海治疗肝癌 ...

这个排名很不妥当,也没有必要。
      为什么呢,如果你一直在一个医院治疗,难道需要因为其他的某种治疗别的医院名气更大,而换医院吗,这样做是绝对不合适的,最好选一个综合性医院,坚持在那里治疗为好。门诊可以到处去看,治疗最好固定一些——医生们也肯定很反感不信任他的病人,自然就容易应付了事——你都不相信我,,,
      这是其一,其二则是,这个排名竟然都没有考虑到上海肿瘤医院,好歹人家是全国肿瘤科排名很靠前的医院,此外谁说放疗就一定是那些军队医院在前面,真是扯淡!
      此外,还是应该少搞些排名,多做些好事为好。名气是靠历史积淀下来的,谁好谁坏的,每个病人的感受差异其实非常大呢,,,

作者: gulliver    时间: 2012-6-19 12:22

回复 wkx323 的帖子

您好!我正在为这事发愁,请问一下,我妈妈第二次介入发现肝内静脉破漏,可能是动静脉瘘,像这样的情况我是去中山医院还是东方肝胆比较好呢?现在关键要把破漏的血管堵上,这是最关键的,中山医院好像叫李建平的医生说只能试试看,东方肝胆的杨业发医生说轻描淡写的说没有问题,在他们那里这种情况很多,完全可以,我自己心里也犯嘀咕,不知道要让谁做,堵漏一般是和介入一起做的

作者: wkx323    时间: 2012-6-19 14:23

gulliver 发表于 2012-6-19 12:22
回复 wkx323 的帖子

您好!我正在为这事发愁,请问一下,我妈妈第二次介入发现肝内静脉破漏,可能是动静脉 ...

原来介入在哪个医院做的,如果还适合做的话,继续在那里做为好。如果那个医院认为不适合做了,就把你所说的两家医院医生的意见告诉他,看那个主治医生什么态度,再斟酌后续治疗方案为好。




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