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标题: "大石头"7月29日成功肝移植（老爸新生5个月） [打印本页]

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-10 19:01 标题: "大石头"7月29日成功肝移植（老爸新生5个月）

本帖最后由爱琴海1212 于 2011-12-26 19:15 编辑

9月21日（周三）要去化验了，每次检查 1.浓度，2.肝肾脂 3. 血常规 4.滴度
请问大家还要查哪些指标？凝血功能需要查吗？

我的老爸今年58岁,属马.今年过冬的时候,一直咳嗖不见好,再我强烈坚持下,去无锡市里的2级医院做了肝功能等全套检查,结果显示脾脏巨大,有腹水,肝功良好.血小板1.8左右.血小板22.那个时候还没有发觉问题的严重性,总以为只要治疗好咳馊,其他不会有问题的.
后来考虑到需要全面的治疗,我还是让家人带我老爸去上海东方肝胆找胡和平去看了特需,但也没有更多实质的建议,给我们陪了优思氟的药回来了.后来就老爸就开始服药.由于春节后单位里安排他去山东出差查账的事,当时山东的天气也比较寒冷,而且饮食也不习惯,老爸疏于照顾自己,在进食的时候大概没有注意有一小根尖骨不小心卡进喉咙,硬吞下去后,当夜就吐血,当时他自己也不知道啥原因,也没有跟周围的同事说,也没有跟我们家人联系,后来第3天早上,开始有昏迷现象了,同事们觉得他神经紊乱,胡言乱语,后来他的同事连忙联系我们,我们也不知道啥情况,立马让他们单位派车从山东赶回无锡,全程大概有10个小时以上,那个晚上我们全家等待的是那么的着急和煎心,终于在凌晨2点多到达我家里,当时的天气是那么的寒冷,应该是零下的吧,当时坐在车上的父亲根本就是不认识我们,连我都快不认识了,我那个焦急啊,我亲爱的父亲,我不知道怎么会让你变成这个样子的啊?我拼命的喊他,可是他似乎知道似乎又不知道,我和哥哥跟他说,爸爸,我们家到了,我们到家了,你下车吧,可是他还是胡言乱语,还在傻笑,我当时恨不得抽自己,为啥不阻拦父亲去山东,不然肯定不可能吃这样的事情的.好不容易,哥哥强行抱着爸爸上了2楼,然后准备了洗脚水,让他泡脚的,可是他没有几下就不洗了,到了家后,他见到我们就认识了.后来就说现在很晚了我们上床睡觉吧,等到脱衣服的时候,我妈妈说,快看啊,他的衣服上怎么这么多血迹啊,一看果然啊,我们吓坏了啊,从来没有碰到过啊,怎么回事啊,爸爸虽然胡言乱语,可是就是拼命抓住衣服不让我们知道他大出血了.后来我马上联系了医院,就安排住了医院,那个时候我们才知道父亲是硬化后的并发症,消化道出血,肝昏迷.等住院治疗几天下来,老爸告诉我们他抓住衣服是为了不让我妈妈发现,是为了不让我们担心才这么做的.听到他这么说,我的心真的好痛,爸爸,你有情况一定要告诉我们啊,不能凡事都自己一个人抗啊..你的子女也是该为你承担责任的时候了啊...

作者: 肝，呜呜… 时间: 2011-8-10 19:11

有这么多钱移植！要是我就只有等死了！

作者: jhzwxf 时间: 2011-8-10 20:38

终于移植啦，祝贺！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-10 20:39

祝贺祝福

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-8-10 21:04

我看到楼主曾经抱怨过上海中山医院，最后你们的移植手术在哪个医院哪个教授手上做的呢？

作者: 上官筝 时间: 2011-8-10 21:08

恭喜

作者: naissine 时间: 2011-8-10 21:44

哈，论坛上跟我们同期准备移植的几位病友现在都成功完成手术了！开心！祝福！大家一起加油~

作者: oasis2u 时间: 2011-8-10 22:05

最近好消息不断

作者: kdtm1876 时间: 2011-8-10 22:24

祝福

作者: 同一个目标 时间: 2011-8-11 08:02

回复爱琴海1212 的帖子

祝贺! 康复顺利!

作者: 冬树 时间: 2011-8-11 10:48

作者: 明月87923 时间: 2011-8-11 11:00

祝福

作者: 四叶草5656 时间: 2011-8-11 11:13

祝贺

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-18 20:27

谢谢大家的祝福.前阵子因为电脑故障,一直没有办法输入.以后我会慢慢将记录补上来的哦

作者: z5610831 时间: 2011-8-20 12:58

恭喜！！！现在差不多快出院了吧！！肝硬化效果很好！！

作者: 谷冰 时间: 2011-8-21 19:06

终于移植了，祝贺！

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-22 19:30

谢谢大家的关注.
现在恢复不错,已经开始正常饮食了.也真的很感慨,太不容易了!

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-25 20:55

明天去办出院啦
我家大石头总算可以回家了,他都急切的等了好几天了
但是还是要在上海住一段时间的,还是为了每周一次的检查,等到恢复的好一点的时候再考虑回家了.总之,万里长征之路雄赳赳气昂昂的开始了,希望一切顺利.感谢老天对我们的眷顾.

作者: 上官筝 时间: 2011-8-26 10:31

恭喜恭喜，一起回家

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-29 21:40

今天是我们满月的日子.
想起上个月的今天,想起手术前那艰难的日子,真的感叹要珍惜现在美好的生活
今天第一次随访,结果还不错,肝功能很漂亮,尿酸和黄疸有些高一点,其余基本正常
体重96斤,嘿嘿,有点点轻了.这个要慢慢来了.
总之希望所有的移友都能顺利,安康.

作者: 上官筝 时间: 2011-8-30 09:17

爱琴海1212 发表于 2011-8-29 21:40
今天是我们满月的日子.
想起上个月的今天,想起手术前那艰难的日子,真的感叹要珍惜现在美好的生活
今天第一 ...

恭喜恭喜，我们都越来越好：）
你们的免疫球蛋白搞定没，我们还有一些储备，需要的话可以先应下急。

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-8-31 21:09

多谢多谢.
我们准备要回无锡了,在无锡检查了,球蛋白准备自己去批发一点,叫我们亲戚打一下就可以了

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-9-20 20:11

现在手术后1.5个月了，各方面恢复还算比较好，真的很欣慰
明天准备去检查了，每周检查一次
现在最大问题就是脾脏亢进还是厉害，白细胞和血小板很少
另外早晚6毫克的506，为了提高浓度，还配合吃恬尔新，但浓度还是低

作者: 青兰 时间: 2011-9-21 08:38

移植成功！祝贺！

作者: 上官筝 时间: 2011-9-21 09:02

爱琴海1212 发表于 2011-9-20 20:11
现在手术后1.5个月了，各方面恢复还算比较好，真的很欣慰
明天准备去检查了，每周检查一次
现在最大问题就 ...

恭喜恭喜，让我们都一路好下去

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-9-28 19:16

上官筝 :我们一起加油啊.
我父亲的任何一点小举动,我们全家都是十分的在意啊
他现在可谓是五千金的王子啊

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-9-28 19:22

下面这个结果是不是偏高了点(比上周上升了些)
总胆红素 28.1 (3~25)
直接胆红素 12.2(0~8.5)
胆汁酸 16.8 (0~15)
其他的肝肾功能都在指标范围内,浓度6.2.

作者: 恬淡虚无 时间: 2011-9-28 19:51

回复爱琴海1212 的帖子

胆红素有点高了，是不是得问一下医生如何处理？吃着优思弗吧？
白细胞低的问题我问过医生，说是有些人移植后脾不会很快缩小，所以白细胞和血小板还会偏低，不严重可不处理。
个体对FK506的吸收利用差异很大，我老公每天吃3mg浓度达到8左右。
祝大家都越来越好！

作者: 上官筝 时间: 2011-9-28 21:31

恬淡虚无发表于 2011-9-28 19:51
回复爱琴海1212 的帖子

胆红素有点高了，是不是得问一下医生如何处理？吃着优思弗吧？

叔叔好省啊，我们每天4mgFK ,2粒雷帕才和你们一样的浓度，可能是我爸爸太胖了，呵呵。

作者: 上官筝 时间: 2011-9-28 21:32

爱琴海1212 发表于 2011-9-28 19:22
下面这个结果是不是偏高了点(比上周上升了些)
总胆红素 28.1 (3~25)
直接胆红素 12.2(0~8.5)

记得以前有病友说过好象直胆要是总胆的三分之一比较好，否则可能胆道有些问题，不知道是否有这种说法？

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-9-29 00:18

回复爱琴海1212 的帖子

爸爸妈妈是最可宝贵的财富，努力，共勉

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-9-29 07:33

现在每天吃6毫克506,4颗优思幅,拉米一颗,
我们手术前严重脾亢进,手术前白细胞0.5,血小板11,现在白细胞1.7,血小板39,我已经感到很满足了.这个医生也没有办法,说只能自然恢复
胆红素本周检查结果比上周有上升趋势,和上上周结果差不多,不知道会不会也有测量波动等等

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-9-29 19:21

今天是我父亲双满月的日子,按理应该给他半个双满月酒,哈

祝贺老爸越来越强大

作者: zyx321 时间: 2011-10-3 21:25

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-11-8 19:57

老爸已经112斤了,手术前96斤,当初那个皮包骨头哦,现在气色很好,说话很带劲
保佑他一直好好的
这样我才能安心,踏实.
老天帮忙哦!

作者: 上官筝 时间: 2011-11-8 21:11

爱琴海1212 发表于 2011-11-8 19:57
老爸已经112斤了,手术前96斤,当初那个皮包骨头哦,现在气色很好,说话很带劲
保佑他一直好好的
这样我才能安 ...

重了这么多，真好，生活质量越来越高了，实践证明肝移植真是重症肝硬化最好的治疗方式。

作者: jhzwxf 时间: 2011-11-9 11:35

祝福！

作者: hxzj78 时间: 2011-11-9 14:45

作者: 我是小牛 时间: 2011-11-10 18:40

看来肝移植还是最适合肝硬化，祝福

作者: 夜色的眼神 时间: 2011-12-14 20:20

回复爱琴海1212 的帖子

祝福你父亲！祝福你们全家！

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-12-26 19:15

谢谢大家.
老爸现在很好,希望他一直好好的.他每天中午吃饭后就去小区外面散散步,然后就回来睡一觉

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-12-28 19:14

老爸今天检查了，结果比较好的。好开心啊。
但是白细胞和血小板还是偏少的，这个跟之前的脾巨大有关，也不强求了。
浓度5。2，总之算是很好的结果了，祝福我的父亲，希望他越来越好

作者: 丁丁和明明 时间: 2011-12-28 19:51

爱琴海1212 发表于 2011-12-28 19:14
老爸今天检查了，结果比较好的。好开心啊。
但是白细胞和血小板还是偏少的，这个跟之前的脾巨大有关，也不 ...

我爸术前因为切过脾，术后血小板飙升至上线，也挺吓人
后来也是慢慢才降到１５０左右的，

我还记得我爸刚术后化验很频繁的时候，每次去取化验单前，我都紧张的很，生怕哪个指标有变化
现在他术后２年了，都是自己住院检查开药的，然后短信告诉我结果，我都不担心了，嘎嘎！

作者: 爱琴海1212 时间: 2011-12-29 17:08

丁丁和明明发表于 2011-12-28 19:51
我爸术前因为切过脾，术后血小板飙升至上线，也挺吓人
后来也是慢慢才降到１５０左右的，

是啊 ,现在每次等待化验结果的时候还是比较紧张的.
希望我们也能象你们一样,越来越好,越来越轻松啊.
不过,能有现在这样的幸福日子,自己觉得已经是种享受了

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