肝胆相照论坛

标题: 愁！肝癌术后到底怎么选择治疗方案才是对爸爸负责？！ [打印本页]

作者: suea1230 时间: 2011-7-17 01:20 标题: 愁！肝癌术后到底怎么选择治疗方案才是对爸爸负责？！

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 08:49 编辑

   我爸爸今年53岁，在6月20日的单位体检中发现肝部右叶前下段有阴影，建议尽快做进一步检查。随后在湖北最好的同济、协和医院做了B超、CT、磁共振、优维显等进一步检查，确认有3.6*3.7大小的肝占位，在右叶前下段的尖尖处，另我爸爸乙肝小三阳大概有24年了，这次检查中AFP指数为99（正常指数参考范围是1-7），医生基本诊断为肝ca。
   家里知道病情后赶紧张罗住院。6月27日住进医院当天做了血检、胸透、彩超等检查，彩超结果是那个东西长大了，大小变成5.4*3.7了，这个结果让我们全家都异常紧张和害怕，在医生的建议下6月30日做了切除手术。切片结果是恶性的，确诊为低分化肝细胞癌，暂未发现有转移或扩散迹象，目前手术恢复尚好，已出院还在换药，大概十天后拆线。医生给开了几针日达仙，十来盒槐耳颗粒。
   现在家里对于后期治疗比较迷茫，手术所在医院是武汉数一数二的医院，但是同为教授级的医生给出的治疗意见却......肿瘤科医生主张定期检查，做B超、CT、查AFP，观察病情，暂不采取化疗，说是肝癌对一般的化疗不敏感，现在做化疗有没有效果很难说，很可能对病情的控制没有任何作用只是无谓的伤害身体，靶向药很贵太狠，副作用大，也可能产生耐药性，不建议使用；但是肝胆外科的医生又说需要做化疗，而且推荐了多吉美。
   现在我们左右为难，因为两种方案都没有办法考证哪种更好，观察病情不化疗嘛怕耽误病的治疗，据说低分化的情况不好，转移和复发的几率很高，但真的做化疗吧怕爸爸受太多苦，听说靶向药很贵药很厉害，副作用也很大。而且医生跟我们说吃15W的多吉美后，有援助中心提供免费的药。我就查了一下这个多吉美，网上基本上都肯定了对肝癌晚期是比较有效的，但是别人说的都是肝癌晚期，我爸爸这个医生说介于早中期之间，现在有必要吃这个药吗？会不会吃了比不吃对爸爸的病情更糟糕？而且现在用了这个药万一以后有个什么还能用什么药呢？况且癌症患者这么多，15W以后的免费药品对于药商来说也是不小的负担吧，既然开展这个活动是不是意味着很多人根本都坚持不到那个时候？我还担心吃这个药做什么评估的时候对我爸爸生存期的评估结果会让我爸爸让全家人都无法接受！
   爸爸性格属于很细腻很较真也有些急躁的人，凡事自己非要弄个明白，喜欢操心，喜欢有事自己扛，一直以来都是家里的顶梁柱。现在知道自己的病以后情绪很差，常常乱发脾气，人很低迷，心态也很差，甚至相信往医院发小广告的神药，吵着闹着要买那些药吃。看着爸爸这样我真的很心疼很着急，但是不知道该怎么办。看到现在一本叫“别让癌症盯上你”的书很火，我也买了，自己先看了一遍，觉得对爸爸的心态调整可能有帮助，但是又犹豫着要不要给他看，因为我在网上查到很多人说那个何裕民教授把自己说的太神，太多是为了炒作自己的埃克信的药。此外我在网上也查了一些相关的资料，网上众说纷纭，苦于我自己在医学方面真的没有什么知识，也还没来得及多了解一些关于爸爸病情的一些医学常识和概念，在治疗的时候医生也没有跟我们沟通相关的用药和药理方面的内容，我完全没有办法去分析去判断，更没办法正确、合理的去采纳意见。
   在网上查肝癌的术后治疗时搜到了本论坛关于术后要抗病毒的帖子，也知道了“肝胆相照”这个网，希望借助这个平台能了解更多的这方面的知识，希望通过这个平台让我爸爸看到别人的积极和乐观，也希望能够得到大家的各方面的建议，为了爸爸也为了一直以来比爸爸更痛苦更有压力的妈妈，作为女儿我真的很想很想帮他们分担！！
   现在把爸爸的病情发上来，希望能得到大家的帮助，希望大家根据自己的经验和知识给我些建议，谢谢！医院病历的照片我会尽快传上来以便大家参考！谢谢！！！

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作者: suea1230 时间: 2011-7-17 01:29

检查结果还有脂肪肝、轻度的肝硬化，切除部分大概是肝的1/5

作者: 旅行者0536 时间: 2011-7-17 07:07

你父亲这个态度很不利于治疗，首先要帮其树立信心，在病情没有复发前不要过度治疗，需要做的就是监控afp，不要没有复发就乱治疗，劳民伤财，把身体搞垮了更容易复发，如果afp一上升可以用多吉美，多吉美并不是非要晚期用，这时用效果更好。当然多吉美也不是对每个人效果都很好，如果经济不好，可以买赠品

作者: 明月87923 时间: 2011-7-17 07:25

我自己在一个月后做了一次预防介入，吃了两个月的槐耳颗粒，10个月中药，日达仙打了10针，目前只吃抗病毒的药。

作者: 明月87923 时间: 2011-7-17 07:29

到抗癌协会找病友聊一聊，看看病友怎么活10年20年的增强抗病的信心。

作者: nicholasyin 时间: 2011-7-17 09:42

1、调整心态最重要，学习这方面知识非常好；
2、不建议化疗包括吃多吉美（也是一种化疗药）；
3、不要过于用药，金克可以吃也可以不吃。日达仙有条件可以长期打，也可以换国产的迈普新；
4、吃上抗病毒药是最重要；
5、低分化是最不好的，定期进行影像检查，如有复发症状，有经济条件的话，建议评估一下肝移植的可能。

作者: 冬树 时间: 2011-7-17 11:02

作者: 爸爸加油HH 时间: 2011-7-17 13:35

祝你父亲好！我父亲今年也是53岁，很不幸，感觉他正在一天一天的远离我们，心很痛。

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-17 16:55

位置相对不错，切干净了的话定期检查就是了，可吃点调养的中药。

作者: 泰然余生 时间: 2011-7-17 17:08

首先要放松心态，其次要加强锻炼，再者清淡饮食，保证营养就行，切忌大鱼大肉，加重肝脏负担。
另外，定期抽血检查，密切监测AFP，对于AFP敏感的患者来说，它稍有动静就表示身体出现状况了；AFP不敏感的，每月做B超检查。

作者: 常寂光 时间: 2011-7-17 17:30

亲体肝移植，就在同济做。

作者: maxshj 时间: 2011-7-17 20:31

爸爸加油HH 发表于 2011-7-17 13:35
祝你父亲好！我父亲今年也是53岁，很不幸，感觉他正在一天一天的远离我们，心很痛。 ...

别人是体会不到的，也只有我们这些病患家属才能切身体会到的！
我们也只能做到：尽人事，听天命。
但愿我们所爱的人与爱我们的人一切顺利。

作者: 冬树 时间: 2011-7-18 09:30

作者: suea1230 时间: 2011-7-18 12:32

回复 hiuhiu 的帖子

那化疗需要吗？好多人说需要化疗巩固一下！是不是一般的5FU什么的化疗对这个没有什么用呢？
谢谢版主！我对这方面的知识很欠缺，事情来得太突然，还没来得及去学习和积累

作者: suea1230 时间: 2011-7-18 12:35

maxshj 发表于 2011-7-17 20:31
别人是体会不到的，也只有我们这些病患家属才能切身体会到的！
我们也只能做到：尽人事，听天命。
但愿我 ...

我爱我爸爸
他爱我疼我守护我了一辈子
刚要享福的年纪却这样。。。
我一定要帮他好好治疗控制住病情

作者: suea1230 时间: 2011-7-18 12:38

回复常寂光的帖子

不管任何治疗方式都肯定是需要患者的同意，就目前而言，我们还没有考虑到移植这种方式，至少目前爸爸是不会也不可能同意这样的方式的。请问就他现在的情况，该怎么治疗和控制呢？最好能具体一点，推荐一下用药，我自己也好去查查相关资料！谢谢

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-18 13:23

suea1230 发表于 2011-7-18 12:32
回复 hiuhiu 的帖子

那化疗需要吗？好多人说需要化疗巩固一下！是不是一般的5FU什么的化疗对这个没有什么 ...

全身性化疗的不要，术后预防性介入一次可以考虑

作者: suea1230 时间: 2011-7-18 14:27

回复 hiuhiu 的帖子

介入就是化疗吗？用什么方面的药呢？是非要用多吉美吗？因为有医生说肝癌对一般的基础化疗不敏感！

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-18 14:58

大哥，你先研究下基本的肝癌治疗的方法再发言好吗，这样才是对你爸更负责。

作者: 快乐滨湖 时间: 2011-7-18 15:16

建议你学点道家学说，无为而治为最好

作者: 虹枫叶 时间: 2011-7-18 15:28

"到抗癌协会找病友聊一聊，看看病友怎么活10年20年的增强抗病的信心。"
另外:看看中医,吃点中药,每天适当运动,如做做郭林气功,别吃过多的那些西药,肝脏负担重!

作者: wkx323 时间: 2011-7-18 15:31

hiuhiu 发表于 2011-7-18 14:58
大哥，你先研究下基本的肝癌治疗的方法再发言好吗，这样才是对你爸更负责。 ...

人家老爸才50多，明明是小弟，您何必叫他大哥呢，HIUHIU也不该这样装嫩吧，哈哈哈。

小老弟，癌症（恶性肿瘤）为啥会复发和转移，至今地球人还没有搞清楚，因为人类是因为它会复发和转移且生长速度快才叫它癌，叫它恶性肿瘤的。所以，定期检查即可，别以为一定要选择某种治疗就是对你老爸负责，，，

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-19 09:35

wkx323 发表于 2011-7-18 15:31
人家老爸才50多，明明是小弟，您何必叫他大哥呢，HIUHIU也不该这样装嫩吧，哈哈哈。

小老弟，癌症 ...

呵呵，我是觉得他居然到现在还不懂什么叫介入，屁服之至，所以必须叫大哥

作者: suea1230 时间: 2011-7-19 12:51

回复 hiuhiu 的帖子

应该是我叫大哥吧（我是女孩）！你的批评很对，我确实对这方面的知识了解甚少，我之前了解到的治疗方式是手术切除、肝移植、放化疗。听爸爸的医生说化疗一般就是静脉注射和口服，没有听过介入的概念。然后在群里看了共识，里面还提到了姑息治疗、生物治疗和分子靶向治疗。因为很碎的看多一些资料，知识不系统，所以很多东西还是没有弄明白。分子靶向治疗是指用靶向药做化疗吗？介入治疗让器械进入体内使药物直接到病变部位，这个药物是化疗药的话，也算一种化疗治疗吗？还有细胞输注的生物疗法现在对于治疗癌症已经成熟了吗？
谢谢你的批评，从爸爸发现病到住院手术到出院的大半个月里，基本上就是张罗的他的起居和费用问题，还要上课、考试，医生也就是埋头做他认为要做的事，没有和我们家属分析和沟通。这段时间我也确实还没有静下心来好好的学习这方面的知识，偶尔上网查查资料看到的资料很杂很碎也有很多是打广告的，可能是我没认真看可能我没静下心来，在病理和治疗方面确实了解得很少，有太多的不懂。希望大家能多多指点，我也会尽快的多学习多了解这方面的知识的！

作者: wkx323 时间: 2011-7-19 18:22

本帖最后由 wkx323 于 2011-7-19 18:30 编辑

楼主小妹呀，连斑竹性别都没有搞清楚，就叫人家大哥，这合适吗？
@hiuhiu：看来您的头像是不是该，，，

简单点理解，静脉注射是全身化疗（肝癌用的相对较少，因为没有证据显示一定有效），介入治疗是局部化疗（较为常用的治疗方法）——你要说是器械弄进去也可以吧，

靶向药是口服化疗（不过化疗药作用的机理与前二者不同，我们不需要搞明白）
生物治疗据说目前很不成熟——听说本论坛是禁止专贴讨论生物治疗的，可能是怕有些病友被误导吧，，，

作者: 放牛哥哥 时间: 2011-7-19 21:09

我本人在武汉同济抗病毒，结束后随访查体也一直在同济。去年我妈乳腺癌手术，放化疗都在同济进行的，现在每3个月去同济随诊一次。得知也是在同济看病的家属，倍感亲切。粗略的看了一下楼主的提问，感到一个家属在病人住院初期的茫然困惑和无助，感同身受。就我的个人掌握的知识，简要答复你如下。
1，你缺少术前后的病理影像血清查体报告。可能你刚出院，还没复印。同济的复印是要求出院后的2周以后才可以。
2，肝癌的治疗分手术和非手术治疗两种。说粗一点，能手术治疗的，都算是病情级别相对轻的，预后相对好的。注意，一旦沾上了癌这个病，都只能谈概率，是个相对概念，没哪个医生能保证经过某种治疗以后能达到100%的某种预期效果。
3，外科大夫说的多吉美，那不是化疗药物，是分子靶向药物，原装货是德国拜耳的产品。一个月5.2w人民币。吃了3个月，若无疾病进展，可以获得慈善机构的赠药。如果你们期望获得赠药，需要在同济买药，因为届时要发票，还有医生证明什么的。考虑经济，可以买印度版，智利版，一个月的费用大概1w不到。或者购买其他病友手上的赠药。而且，这个药物不报销，是非医保目录用药。
4，内科大夫说的术后密切随访即可，有疾病进展再开始进一步治疗。在没有看到病人任何资料的情况下，我个人主观揣测，这个方案靠谱。肝癌区别于其他癌，基本没有全身化疗的治疗手段。因为几乎所有的化疗药物都有脏器毒性，其中对肝脏的影响是抑制免疫后导致HBV扩增形成肝细胞炎症（因为你说你父亲有肝硬化），临床表达为ALT升高。本来就是在治肝上的毛病，但治疗的副产品又伤肝了，有导致重肝可能，所以这个方法不可取。有对照组实验显示，肝癌化疗的有效率只有5-13%。你说的5Fu是这个药很便宜，是针对肿瘤细胞的S/G0区较有效的一种化疗药。光问这没用，一般都是联合几个药物打化疗的。
5，我们在同济看病期间，每天中午午餐期间，保安下班了，就有很多人都进住院部开始撒传单/报纸/祖传秘方了，那些宣传千万不能信，全是闹眼子的！
6，中药针对肝癌的治疗而言，作用几乎是0，而其交叉的毒副作用确是肯定的，千万勿用。但在治疗的某个阶段，中药有改善指标/病情的作用。等医生通知你们用中药的时候，那是到了病入膏肓的时候了，那是个安慰剂，其实是用啥药都一样了。
7，同济的器官移植在国内还行，如果后期病情进展，经济条件好的话，可以考虑肝移植。同济的移植术后3/5年存活率分别是9x%和75%左右。推荐陈知水教授。
肿瘤内科推荐于世英/胡国清教授。
8，医保报销问题。这是你正儿八经能做的，也是有效的。因为治疗方面的事情，医生会给你拿方案，咱们怎么说都是个外行。医保报销额度，弹性很大。职工/居民/新农合的医保政策都不一样。各地的医保也都不尽相同。你得自己打听，问医保局的。报销的时候找找熟人，该打点的要打点，因为得了这个病，不是一次就完事了的，以后总要麻烦别人。
最后祝你父亲早日康复。

作者: mwd418224142 时间: 2011-7-20 13:50

楼上26楼的解释太热心了，也很详细，通俗易懂。我也是患者，上月18日手术的。在这里明白了很多东西。手机回贴打字慢，还是忍不住在这里说声谢谢了。

作者: suea1230 时间: 2011-7-22 11:13

回复放牛哥哥的帖子

非常感谢你的回答和分享，这个对我很有帮助！
病历今天复印好了，我会查查同济专家的坐诊时间，下周会带着资料去咨询的！
再次谢谢你！

作者: touzi369 时间: 2011-7-22 12:35

楼主一楼所述肝胆外科关于术后化疗加多吉美的建议纯属劫财害命的胡来瞎掰，必须坚决抵制。
强塞硬递到医院病房的花里胡哨的治癌神药小广告无一可信。万不可上当受骗。
楼主目前最应该做的是帮助父亲尽快走出情绪低谷，做好心理调适，坦然面对现实，消除焦躁恐惧，积极配合定期复查，树立起战胜癌魔的信心。且不被复查中可能出现的指标波动所动摇。
能帮父亲做到这些，患者的全面康复就有了多半的胜算，此即儿女对爸爸的负责。
祝楼主的父亲早日康复。

作者: touzi369 时间: 2011-7-22 12:39

病人癌灶发现较早，手术治疗及时、利索，相信会有很好的预后。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)