肝胆相照论坛

标题: 后腹膜淋巴大面积转移，占据半侧腹腔，怎么办 [打印本页]
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 15:30     标题: 后腹膜淋巴大面积转移，占据半侧腹腔，怎么办

本帖最后由 门脉癌栓 于 2012-5-2 21:09 编辑

    父亲55岁，6月17日发现肝癌，浸润型肝癌，多发病灶，门脉广泛癌栓，动门静脉瘘形成。

    治疗历程：
    6月17日，AFP11.6,弥漫性肝癌，广泛癌栓
      7月15日，AFP10.4
      7月18日  介入，无栓塞。一个月后复查，无效果。介入后，大消瘦，中气不足。
        8月13日  AFP7.21，，开始多吉美
         8月20日吃西洋参7天，感觉补益中气。
        9月17日，AFP4.48.....磁共振显示没有明显扩散，推荐做无水酒精，肝功尚可，求教大家对无水酒精的看法？？？？？？
       10月4日，没有选择无水酒精，开始跑步锻炼。吃着硒片，不知道能不能妄吃？
       。。。。这次回来，觉得我爸瘦了，说话中气不足，我想给他吃东肝的 扶正平消， 不知道能不能吃
       10月24日，父亲吃了扶正平消后的这几天，感觉胸腔会抽搐，一天一次，一次抽搐50来下，请问各位，是怎么回事啊？？      
      11月10日，多吉美88天，无副作...  减少运动量后，抽搐感渐渐消失。。。。。开始吃云芝糖肽胶囊
      
      12月13日， 多吉美中。。。。。人还可以，前段拉了三天肚子，一直没有复查，
      12月20日，AFP26 ， 从磁共振看，医生说比9月略好（9月比8月略好），肝储备正常，谷草和谷丙大概在80，血小板65，一切都还可以。。。医生让继续吃药。。。希望能有机会把片子寄给翟博看看。。。  对了，这回AFP是27， 刚确诊时是11.2，介入一个月复查，是10， 。。。
     12月27日，把复查结果跟翟博介绍了，他建议继续吃药，没有提射频的事情，但是不射频，癌负荷越来越大怎么办，担心啊。
     1月23日，最近吃东西没有胃口，畏吃很多东西，面线以前很乐意吃的，现在也畏吃了，只有稀饭不畏惧，是怎么回事？。。。。。。最近每三天都要拉一次肚子，拉出来有气还有水，拉的时候和拉完后肚子还要阵痛很久，，以上会不会是恶化的表现？
     2月2日，换了一家医院检查，AFP24.5（正常值0~20），谷草在80左右。
     2月3日，当日吃了两倍的原料索坦，未出现明显症状
   2月3日 至 3月27日  索坦两轮   甲胎蛋白44.6   4月12日，后背酸了两周了， 确诊之时后腰后背就有轻微的酸，至今，疑似腹膜后淋巴转移

        



检查项        AFP      谷丙        谷草  碱性     谷氨酰                     白          球           总      间接    直接       白     血  
                            转氨酶  转氨酶  磷酸酶 转肽酶       用药        蛋白       蛋白       胆红素 胆红素  胆红素  细胞  小板
正常值        0~8.1   0~40    0~40    30~121  11~50                  35~55   20~33        5~25    2~22   1.7~7  4~10 100~300
2011-6-17    11.6                                                                                                                                     4.9      86
2011-6-28      ?         59         65       157       199   阿德+保肝     38.6       31.4         27.6    15.6      12         
2011-07-15  10.4      42         70        199      237   阿德+保肝     34.1       29.7         16.5     9.4       7.1       5.6       84
2011-08-13  7.21      55         58        179      179   7月18日介入  42.9       35.5          13.2    7.4       5.8        6.8      128
2011-09-17  4.48      53         54        101       66    8月13日多吉 36.9       36.6         18.6    11.8      6.8        4.6      70
2011-12-20  26.6      73         84                              多吉美                                                                                  64
2012-02-03 24.6       82         69        80         64     多吉美结束   37.3                                                       4.64      77                                                                            2012-03-27 46.2      45         71        103        76     索坦两轮       34.5                                                       3.97      88







       










作者: 嘟嘟2010    时间: 2011-7-15 15:43

门静脉栓我不懂，但是帮你顶一下！让论坛的高手们快点看到，多给你些建议！
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 15:47

我拿CT给医生看，医生说侧枝循环已经建立，我以为可以做栓塞，没想到医生说只准备灌药
作者: wkx323    时间: 2011-7-15 16:00

介入科都不建议做介入，为什么还要介入，是肝胆外科建议介入吗？
作者: 神州大地    时间: 2011-7-15 16:00

本帖最后由 神州大地 于 2011-7-15 16:01 编辑
门脉癌栓 发表于 2011-7-15 15:30
父亲55岁，6月17日查出肝癌晚期，多发病灶，门脉广泛癌栓，动门静脉瘘形成，医生说保守治疗，介入科 ...


如确诊肝癌晚期.基本没有回天之法.一切治疗只能让患者不要再受难以承受的痛苦为妥.
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 16:04

回复 wkx323 的帖子

肝胆外科几个医生不建议介入，后面叫个介入科的来，也说不做。。。。我们家属一下没了主见，拖了十几天，一直保肝，前天我们去问介入科的主任，说要转外就医，主任看了CT，说可以做一次介入看看，，，没想到是不栓塞的介入，网上说效果有限，
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 16:08

回复 神州大地 的帖子

      前天我弟带病历去了东方肝胆，曲增强主任说可以做介入，但效果难以预料。床位紧张，说下周一再看看有没有，这时候一个少林扫地僧露面了（东方肝胆扫地工），称只要给他2000元，他可以搞定床位，并确保由曲主任主刀。

     这年头，活在中国真没多大意思
作者: wkx323    时间: 2011-7-15 16:10

本帖最后由 wkx323 于 2011-7-15 16:13 编辑

TACE和TAI的区别及其适应症我不清楚，你父亲情况除了动门静脉瘘形成这点与我不同，其他类似。我的情况是当时外科和介入科医生经过讨论，也是说小心做一次看看先，所以听那个主任尝试一下也可以（如果以前没有做过的话），但是要做好治疗后可能加速癌栓生长的心理准备，，，

侧枝循环形成，我也是这样的。但那个广泛癌栓堵住的门静脉可能还有一点血流的——介入也许有点作用。
作者: 神州大地    时间: 2011-7-15 16:14

门脉癌栓 发表于 2011-7-15 16:08
回复 神州大地 的帖子

      前天我弟带病历去了东方肝胆，曲增强主任说可以做介入，但效果难以预料。床位 ...

真的想住院做一次介入.直接把1000大洋塞给医生就ok
作者: wkx323    时间: 2011-7-15 16:16

门脉癌栓 发表于 2011-7-15 16:08
回复 神州大地 的帖子

      前天我弟带病历去了东方肝胆，曲增强主任说可以做介入，但效果难以预料。床位 ...

除了手术切除，别去东方肝胆看病——我个人的观点，介入更是可以就近选择，我一个朋友的老爸，在我们那里算个“高官”，介入也就在县人民医院做。
人熟最重要，介入手术时朋友可以进去参观——我当时就是这样，医生做的相当仔细，哈哈哈，当然，想靠介入治愈，咱们这种情况几乎为零。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 16:17

回复 wkx323 的帖子

     大象，祝贺你，没想到你还这么有精力在这个论坛上，用两天的时间看了你的故事和论坛上其他长帖，心中异常的翻涌

   一个肝胆外科医生也说过，做介入，可能打破平衡，加速生长。。。。
   但是我爸没有取病理切片，所以不知道是高分，还是低分的肿瘤，不介入的话，万一生长很快，岂不是坐以待毙。。。。
    适行放疗，福建一般的三甲医院应该没有吧？
作者: wkx323    时间: 2011-7-15 16:23

本帖最后由 wkx323 于 2011-7-15 16:24 编辑

三维适行放疗，福建应该有的吧——你们那里不是连移植都有吗，哈哈哈

都这个样子了，什么病理切片都是浮云吧，除非是保险公司要求，呵呵
作者: wkx323    时间: 2011-7-15 16:26

本帖最后由 wkx323 于 2011-7-15 16:28 编辑

我是做了四次介入，全部都是栓塞的

我总体觉得这个，还是先请一个经验丰富的医生（一般三甲配备就够了），做一次看看先。
作者: 神州大地    时间: 2011-7-15 16:37

一个肝胆外科医生也说过.肝癌晚期.就象漂在湖中一条破船.千疮百洞不去动它会漂很久.你去动动它马上就会沉下去呵
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-15 19:27

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介入，是对是错
作者: 祈祷的人    时间: 2011-7-15 21:28

这种情况最好不要再做介入了。做的话只是花钱买病人痛苦。（过来人之谈）做介入也只能打化学药，不能打典油。效果很差，可以说没效果。我老公就是这样，那时不知道是瘘，所以做了介入。有医生和我说，动脉瘘就会转移肝内，静脉瘘会转肺。我老公动脉瘘所以从一开始的单发变成多发了。我们做二次介入没效果，反而让肝硬化了。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-7-16 19:49

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     你老公也是门脉癌栓？ 第一次介入，有什么副作用的反应？      他现在还在坚持么，几个月了？身体如何？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-8 00:23

回复 祈祷的人 的帖子

我爸最后还是做了介入，果如泥所言，没有栓塞。。   修养了三周，过几天准备复查。


目前身体不错，平稳，消瘦，现在是应该直接吃多吉美，还是放疗》？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-18 19:38

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   大象， 我爸爸就近做了介入了，肝胆外科不建议做，后来介入科的说可以做。。，一个月过去了，复查后，碘油泄露出来，CT片看不清楚。。。。唉。。
    肺中叶小结节，转移可能！！！  
    可恶的癌细胞，目前父亲吃了四天多吉美，
   感觉上次做的介入，弊多利少，  希望这次选择多吉美可以利多弊少。。。。。。。

   目前肝功尚可， 丙谷和丙草偏高，在50左右，总胆汁酸等偏高，
   白蛋白36，偏低
   从现在开始，我爸也步入了彻底保守治疗之列，希望好运。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-20 15:57

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一个月前，爸爸刚做完介入后两天开始咳嗽，一连咳嗽了十来天，今天复查CT显示肺中叶小结节，是转移了么？ 要采取什么方法应对？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-25 10:30

门脉癌栓 发表于 2011-8-20 15:57
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一个月前，爸爸刚做完介入后两天开始咳嗽，一连咳嗽了十来天，今天复查CT显示肺中叶 ...

这个病能撑一年？
作者: 影子2    时间: 2011-8-25 17:15

请冷静，尽人事，听天命，不折腾。
任何的治疗只会增加老人的痛苦，到了这样的地步，已经没有任何意义的了，
话很痛苦，但是事实，尽可能的对症治疗就是了。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-29 17:26

影子2 发表于 2011-8-25 17:15
请冷静，尽人事，听天命，不折腾。
任何的治疗只会增加老人的痛苦，到了这样的地步，已经没有任何意义的了 ...

总不能坐以待毙啊，
即使有门脉癌栓，总觉得如果可以的话，在肝区要做个射频，可以控制癌细胞的负荷，但是也许两月后就会复发是么？？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-8-29 17:42

门脉癌栓 发表于 2011-8-29 17:26
总不能坐以待毙啊，
即使有门脉癌栓，总觉得如果可以的话，在肝区要做个射频，可以控制癌细胞的负荷，但 ...

我爸的病情，医生说要介入+放疗，，但是一直不敢放疗癌栓，觉得放疗的危险性太高。。。。。。。。但是门脉高压又是个定时油炸弹。。。。
有谁可以来给我上一课么？？？

发现到现在，不知不觉两个半月过了，中间做了一次介入，没有效果，目前吃了17天多吉美，无任何反应。

现在，人能吃能睡，腹水不明显。。。

这样的平稳期还能维持多久？？？？ 中药一直没吃，或许应该吃一点，才多一条出现奇迹的可能
作者: 影子2    时间: 2011-8-29 20:08

我不是专家，无法给你太多的意见。抱歉！
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-1 00:09

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医生没有说是肝细胞癌还是胆管细胞癌，如何分辨呢？
作者: MAPLEANDY    时间: 2011-9-2 14:00

这种情况最好不要折腾，有些病人不是疾病折磨离开这个世界，而是过度治疗反而能加速病人提前离去。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-2 18:02

MAPLEANDY 发表于 2011-9-2 14:00
这种情况最好不要折腾，有些病人不是疾病折磨离开这个世界，而是过度治疗反而能加速病人提前离去。 ...

不折腾说的轻松，做起来难啊
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-2 18:11

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家里还有一些槐耳颗粒， 由于在吃攻邪的多吉美，迟迟没有吃扶正的中药什么的，所以感觉应该将听吃的槐耳颗粒补充上。（功能与主治：扶正固本，活血消症。适用于正气虚弱，瘀血阻滞，原发性肝癌不宜手术和化疗者辅助治疗用药，有改善肝区疼痛、腹胀、乏力等症状的作用）
不知各位战友有何见解
作者: godloved    时间: 2011-9-2 18:13

你家人这种情况建议中药调理命，靶向试试运。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-2 18:21

godloved 发表于 2011-9-2 18:13
你家人这种情况建议中药调理命，靶向试试运。

听起来很悲观啊
作者: godloved    时间: 2011-9-2 18:35

门脉癌栓 发表于 2011-9-2 18:21
听起来很悲观啊

这是悲观吗我已经用尽量乐观的说法了。七刀八刀对您家人这种情况有益吗？看来你并不理智，记得有位论坛号叫搞搞清桑，你现在的确是要搞搞清桑了
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-2 18:49

godloved 发表于 2011-9-2 18:35
这是悲观吗我已经用尽量乐观的说法了。七刀八刀对您家人这种情况有益吗？看来你并不理智，记得有位 ...

，火星语？？中文癌变的新词？？
搞搞清桑，给他爸做了射频。。。。。


我爸虽然是弥漫性，门脉广泛癌栓，现在吃着多吉美，我依然幻想以后可以射频，介入，控制个三五年，。。。。。只是幻想，我也会警惕过度治疗，会慎重，我的执行力也不高，因此折腾度不会高，就是内心的纠结度比较高



作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-9 09:28

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多吉美27天，昨天电话，我爸说他以后不拍CT了，拍了也没用，我让他去抽血验肝功+B超，他不很愿意去，说人好好的，让他去中医院开点中药，他说吃了几天西洋参，中气不足改善了，不吃中药，真晕
作者: 上官筝    时间: 2011-9-9 09:32

门脉癌栓 发表于 2011-9-9 09:28
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多吉美27天，昨天电话，我爸说他以后不拍CT了，拍了也没用，我让他去抽血验肝功+B超 ...

不吃中药也许不一定是坏事，中药里的成分没有测定，哪些起反作用都不知道，用中药调理身体可以，用来治病还是慎重。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-9 12:59

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我爸的病毒是31.56， 医生开的是阿德，没入医保，一个月要300多，我想换成入医保的拉米，不知道能不能随便换
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-11 10:55

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今天回家，算了算三驾马车（阿德，胸肽腺法新，水飞蓟）一个月的消费，几乎崩溃
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-11 10:55

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-9-11 10:58 编辑
门脉癌栓 发表于 2011-9-11 10:55
回复 门脉癌栓 的帖子

今天回家，算了算三驾马车（阿德，胸肽腺法新，水飞蓟）一个月的消费，几乎崩溃 ...


每月不住院开药，看来是活不下去了，
特地住院开药，也够呛
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-18 09:43

回复 门脉癌栓 的帖子

问一下，白介素能取代胸腺肽么
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-20 00:43

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-9-20 01:28 编辑

9月20日，36天多吉美后，复查，肝功尚可，医生推荐做无水酒精，请问大家，做无水酒精的利弊在哪里？
此外，这个医生反复推荐我们吃替吉奥，说这个比多吉美好，可以联合吃，并给我们一张买药的名片，真怀疑这医生是不是为了回扣
作者: 风吹白衣    时间: 2011-9-20 09:10

无水酒精不如射频。当然射频比无水酒精贵很多。

替吉奥是治胃癌的吧？很少听人说起过用于肝癌。哦，不是很少，是没听说过。也许是我见不多识不广

查查这个医生，直觉他是替吉奥卧底
作者: 隽子    时间: 2011-9-20 09:51

作者: ximenduanya    时间: 2011-9-21 14:58

医生刚说爸爸已经不能做介入了，说什么癌栓封死，药打不进去了，化验报告出来了，说肝功能还行，AFP也只有6.4，建议上靶向要索拉，或者化疗，怎么办，准备拿中药试试
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-24 10:51

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-9-24 10:52 编辑

回复 ximenduanya 的帖子

我爸多吉美41天了，无明显副作用， 复查，医生说没有明显扩散，建议做无水酒精，暂时不做。。。。希望大家给点建议、

人尚可，无明显病痛，瘦，脸色一般，胃口上好
作者: 恬淡虚无    时间: 2011-9-24 11:41

弥漫性，门静脉广泛癌栓，这种情况用无水酒精应该没多大用处吧？
你父亲现在用着国产胸腺肽？我家还有四支迈普新，如需要可以赠送，但不能邮寄（因需要低温存放），在福州交接。
希望你父亲安好！
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-24 18:18

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-9-24 18:18 编辑

回复 恬淡虚无 的帖子

谢谢，那我可以选个时间上一趟福州，我爸用的是国产的基泰，每次都要虚办住院求医生多开点，医生每次开的并不多。。。

，我也冒昧的把复查前后的CT都寄到了翟博主任那边，听听翟博的意见再决定，四天了，我每天都要打开好大夫，看看有没有回复，翟博主任最近忙么？

作者: 恬淡虚无    时间: 2011-9-24 18:28

回复 门脉癌栓 的帖子

我们这次去没有住院，只是到病房翟博士的办公室找他咨询了下，所以不知道他最近是否忙。你可电话联系一下他。翟博 13918056019。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-24 18:36

回复 恬淡虚无 的帖子

恩，这个号码我有了，翟博应该不会很介意我们公开他的电话吧，

大姐，你们10年四月复发，一个一公分的，当时没有做无水酒精哦？
作者: 恬淡虚无    时间: 2011-9-24 19:17

回复 门脉癌栓 的帖子

问过翟博士了，他说不介意把他的电话给战友及家属。
我们当时打过无水酒精，可后来因为多发无水酒精的效果就很有限了。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-10-1 10:25

MSM（二甲亚砜），MSM (methylsulfonyl methane) 则可提供硫基( sulfonyl), 作为胶原蛋白合成时必需的硫基供应。含硫的氨基葡萄糖是合成肌腱、韧带和骨骼的基础物质，关节中很多成分来源于胶原质和氨基葡萄糖，这两种物质都需要含硫基团的参与。临床研究表明，MSM可以减轻疼痛，缓解关节的肿胀和僵硬，提高关节的灵活性，通过促进血流MSM还可以治疗与减轻肌肉痉挛。MSM来自天然的有机硫，在美国是相当普遍的保健食品，研究表明其相当安全，无毒性也不会致敏。

这是个好东西么？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-10-2 11:41

今天打电话回家，妈妈说我爸开始尝试跑步锻炼了，说我爸很怕死，很希望再多活三五年。。。。
对于多吉美49天无副作用，我爸说：”看来，咱这苦命人吃了刚好没事。。。“
正所谓
苦心人，天不负，三千越甲可吞吴
有志者，事竟成，百万河山终属楚
作者: linx    时间: 2011-10-2 21:15

回复 门脉癌栓 的帖子

不要吃这个吧。二甲亚砜在化学中常用的缩写是DMSO，是我在实验室工作时常用的溶剂。虽然本身无毒，但我们用它的时候都是带手套的，因为它透皮能力很强，如果手上沾了什么毒物，它会把毒物溶解带入皮肤。什么来自天然的有机硫，纯粹广告语。硫基在蛋白质中广泛存在，正常饮食摄取就够了，如果蛋白代谢有问题，吃DMSO也没有什么用。
作者: naga0556    时间: 2011-10-3 01:53

恬淡虚无 发表于 2011-9-24 19:17
回复 门脉癌栓 的帖子

问过翟博士了，他说不介意把他的电话给战友及家属。

你好 我父亲已经被查出有门静脉癌栓 不知道您是否方便给我翟博的联系电话 非常感谢！
作者: 恬淡虚无    时间: 2011-10-3 08:24

回复 naga0556 的帖子

已站短你。
祝好运！
作者: ducati006    时间: 2011-10-14 23:22

我父亲也是弥漫性+广泛癌栓
今日才购入多吉美，还没开吃，明日正式开吃！
做2次介入
打了20支今又生，静脉给药（P53腺病毒注射液）
还通过介入瘤内注射4支今又生
之前持续发烧20天左右！
无腹水，无肝外转移！
看了好些帖子，很多病友耐受不了多吉美的副作用！
我现在也开始忐忑了！
愁死了！
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-10-19 07:42

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-10-19 08:04 编辑

回复 linx 的帖子

多吉美66天，无副作用。。。。这次回来，觉得我爸瘦了，说话中气不足，我想给他吃东肝的 扶正平消， 不知道能不能吃

另，今天看7月份住院，介入前的治疗清单，医生给注射了一针奥沙利铂， 我很疑惑，只给打一针，而且是化疗药，会不会得不偿失？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-10-24 10:14

父亲吃了五天的扶正平消，  这几天感觉胸腔里肌肉什么的，会有抽搐的感觉，一天发作一次，一次抽搐50下，是怎么回事啊？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-11-6 01:43

85天多吉美，无副作用，之前的抽搐的感觉也没有出现了，一切都还可以，去看人打牌，替打了一会，还赢了5块。。。。。。、、

早餐依旧简单得令人发指，食疗依旧被打入冷宫，可能因鱼刺引发出血的小鱼依旧日复一日的吃着。。。。。。。。，十几天没回去了，前面的路还有多长，、、、转了一些营养素，希望是好东西。。。。。接下来应该好好的张罗美食，跟他一起去散步，游玩，也许这些才是王道
作者: 爽风    时间: 2011-11-6 05:46

作者: 门脉癌栓    时间: 2011-11-13 18:24

    多吉美35天复查过一次，医生说没明显扩散
  多吉美到现在92天了，让老爸去复查，他说感觉不错，不想复查，真晕。。。。多吉美不知道效果如何，我爸吃了没有副作用，有人说要轮换靶向药，防止耐药，也有人是每月停一周，，，，，如何是好，难下决定。。。
    多吉美+水飞蓟宾+胸肽腺+阿德福韦酯，如此用药三个月了，期间，吃过不少杂药，十一味参氏，扶正平消，云芝糖肽胶，硒酵母片，螺旋藻，维生素C，
  
作者: 老爸坚持住    时间: 2011-11-13 22:12

加油
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-11-24 13:53

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-11-24 13:54 编辑

回复 老爸坚持住 的帖子

究竟要不要轮换靶向药呢，难啊

一怕，从正版多吉美换到原料索坦后，药物等级差太多， 索坦虽然有效，但是控制不住肝癌
二怕，索坦无效，造成肿瘤发展
三怕，索坦副作用太大，人太难受，打击血象太厉害
四怕，吃了索坦， 换回多吉美后，原本没有副作用的多吉美也变成有副作用了
五怕，轮换靶向药不科学，白白玩了场过家家，没有任何实际意义


理性的讲，应该要轮换一下， 就是战机的选择，切入点的选择，不知如何拿捏

作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-1 07:55

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-12-1 08:00 编辑

步入12月了，希望病情能稳步控制，好好过个快乐年

昨晚我老婆又跟我年经济经，问我的底线，我不答，她警告说她的底线是花4.5万。。。。。治病要精打细算， 但不能像商人那样敲打算盘，   是我错了，还是谁错了？
作者: jhzwxf    时间: 2011-12-1 08:48

不知道你小家的经济情况怎么样，无法评说你的老婆，但是我觉得关于治病，有底线不应该，要尽全力才是。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-4 21:28

“肝内病灶活性并不强力，可暂不处理，定期复查”  这是翟博在9月，对我爸磁共振片的批示，，，，，，让人回味无穷啊

快过年了，希望一切安好， 祈福！！！！
作者: ttaozi201111    时间: 2011-12-7 09:17

回复 门脉癌栓 的帖子

请问楼主是不是第一次介入效果不好，就没必要做第二次介入了？我父亲做了一次介入正在等第二次的复查结果
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-7 09:20

回复 ttaozi201111 的帖子

厦门的医生 从来都不建议我们介入， 第一次的介入也被评价为没有效果，  上海的医生觉得可以介入+放疗，我们只在厦门介入了一次，不太敢介入了
作者: ttaozi201111    时间: 2011-12-7 09:23

回复 门脉癌栓 的帖子

为什么不介入？介入不好吗？我父亲也是弥漫性的，顺便弱弱的问一句，弥漫性和多发性肝癌是一样的吗？
作者: 老爸坚持住    时间: 2011-12-7 10:24

回复 ttaozi201111 的帖子

不一样。翟医生对我说：简单点就是10个以上
作者: ttaozi201111    时间: 2011-12-7 12:27

回复 老爸坚持住 的帖子

10个以上算弥漫？
作者: 玉米须    时间: 2011-12-7 14:38

门脉癌栓 发表于 2011-12-1 07:55
步入12月了，希望病情能稳步控制，好好过个快乐年

昨晚我老婆又跟我年经济经，问我的底线，我不答，她警告 ...

范伟:   大哥,滩上这么个媳妇,白瞎你这个人了.
作者: 理玉林    时间: 2011-12-7 15:56

钱是身外之物，不能为心爱的人花钱，钱还有何用？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-7 16:23

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-12-7 16:24 编辑

回复 理玉林 的帖子

话是这样说，不过我们婚后两天，我爸就发现肝癌了，  我没有给我们的小家储蓄钱，所以她着急，也有一定道理，要求媳妇跟着你拼命，也是苛求了
作者: wawawa    时间: 2011-12-7 21:23

这病就是你花在多的钱也是无济于事。看看乔布斯你就明白了
作者: shirleywee    时间: 2011-12-9 11:21

回复楼主
我爸爸是02年发现肝癌，在东方肝胆医院做了氩氦刀，术后情况非常不错，没有吃任何药物，一直持续到去年8月份，那就是整整8年都是非常健康的生活着。
2010年8月，检查发现门静脉、下腔静脉癌栓，当时医生的判断也是只有3个月的寿命，但还是推荐了去411医院在伽马刀。伽马刀效果很不错，治疗期间也没有非常大的反应，除了胃口有点差。一直持续检查，以为就这样可以一直下去。
2011年12月1号，因为之前一直咳嗽，咳出血了，做了肺部的ct，才发现已经转移到肺了，而且是弥散性。太大意了！！
总以为肝是好的，甲胎蛋白和肝功都是正常的，却忽视了肺。

现在医生是给了希罗达吃一个月半，之后看情况再治疗。不知道会怎么样，真是愁死了！

可以给你的建议是伽马刀效果还是可以的，如果老人身体素质不错，可以建议做，像我们这个做完就没有任何复发.仅供参考
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-9 13:48

回复 shirleywee 的帖子

楼主的经历，减轻了一些我们对伽马刀的惧怕

我们对癌栓一直没有处理，就是怕伽马刀的副作用。。。虽然没有处理癌栓，但我爸的生活质量还可以，腹水在可忍受范围，有时候适应了就没怎么感觉到腹水了。。。

大家都要加油啊，在关键时刻多问问医生，果断上药
作者: 愿你健康hh    时间: 2011-12-9 14:38

你父亲的情况跟我老师的有点像，老师也是弥漫性肝癌，静脉栓塞，肝内转移，乏力，腹水，没有食欲，没有疼痛的症状。不过我老师肝功能本来不太好，做过一次介入，后来一直吃中药，效果一直不是太好。
作者: 贴心小袄    时间: 2011-12-14 14:11

回复 愿你健康hh 的帖子

我妈妈也是介入效果不好，然后中药，中药半月后，表征理想，面色红润，乏力消失，无腹水，无肝区疼痛，但是血液检查甲胎蛋白2200，我要崩溃了都....
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-20 12:29

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-12-20 12:52 编辑

回复 风吹白衣 的帖子

       12月20日，复查结果出来了， 从磁共振看，医生说比9月略好（9月比8月略好），肝储备正常，谷草和谷丙大概在80，血小板65，其他大致正常，之前的肺部结节，这次似乎没有查，医生也没有说，从我爸的身体来看，一切都还可以。。。医生让继续吃药。。。希望能有机会把片子寄给翟博看看
      此次AFP：27， 6月份确诊是11.2， 介入一个月后（8月）是10 ， 看来这个AFP虽不敏感，还是有监测价值的
作者: 理玉林    时间: 2011-12-20 13:15

，祝贺。希望越来越好
作者: 老爸坚持住    时间: 2011-12-20 19:59

多吉美应该不能吃了吧。换索坦了吗
作者: 风吹白衣    时间: 2011-12-20 20:41

门脉癌栓 发表于 2011-12-20 12:29
回复 风吹白衣 的帖子

       12月20日，复查结果出来了， 从磁共振看，医生说比9月略好（9月比8月略好） ...

从你爸初发现的情况看，维持到现在这种状况，已经挺好了。既然这次检查医生说比以前好，说明多吉美还是有效的，为啥又想着要换索坦呢？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-20 23:17

回复 风吹白衣 的帖子

主要是怕耐药，经济也是一个考虑
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-20 23:19

老爸坚持住 发表于 2011-12-20 19:59
多吉美应该不能吃了吧。换索坦了吗

多吉美不能吃了？
作者: 多活一天    时间: 2011-12-21 17:30

你爸一直就吃多吉美吗？没有联合中药吗？上个月我爸也有了门脉癌栓，腹水少量，现在最主要的问题是腹胀，而且双肺转移，听得头都晕了……
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-22 07:49

回复 多活一天 的帖子

没有联合，打算在多吉美即将耐药时联合
作者: 多活一天    时间: 2011-12-22 11:45

你们是怎么解决腹胀，腹水的，吃利尿药吗?吃一周？停一周？这样反复？

作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-22 12:20

回复 多活一天 的帖子

8，9月的时候，吃螺内酯，吃吃停停，  到11月，腹水就感觉不到 了，我爸之前白蛋白偏低一些，这次复查，正常了。。。。。  我们坚持胸腺肽，坚持多吉美，坚持水飞技，坚持早晚运动，胃口好，坚持吃饭
作者: 多活一天    时间: 2011-12-22 13:25

我爸从5月份介入之后，6月份一直开始吃多吉美+中药，（我爸跟你爸一样也是吃多吉美没有任何副作用型的）拉美夫定，易善复。一直到11月份B超提示肝肿瘤一直在缩小 ，可是肺部在进展。这个月肝部好像又进展了，听说多吉美跟柴胡之类的有冲突，可我爸的药里都有这些的呀，现在最重要的问题还是腹胀困扰到他了，真不知道接下来该怎么做才好
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-27 12:31

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-12-27 12:36 编辑

回复 多活一天 的帖子

柴胡类有肝损性。。。。。
我们肺部也有结节，四个多月了，一直没有复查，鸵鸟中。。

翟博说我爸肝内未见明显异常，说是肿瘤活性不是很高，建议继续吃药，不建议射频，无水酒精，介入。。。。。
   单单吃药心里很慌啊，，，希望是现在的药物发挥了效力，能长期平衡，看来要不能松懈的坚持胸腺肽+阿德+水飞。。。。。传说中的维生素C+硒，是否能发挥功效呢？ 大家是如何运用维生素C这个神秘的武器的呢？
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-31 09:26

       再过三个月，我爸就能抱孙子咯。。。。。
       心真慌啊，就一股劲吃多吉美，没有其他手段多管齐下，永远不知道什么时候病情会恶化，最近睡觉一想起这事总觉得失了一魂。。
      看着战友们的治疗经历，感觉跟阎王爷过招，真的捞不着好处。。。。
作者: 风吹白衣    时间: 2011-12-31 09:30

门脉癌栓 发表于 2011-12-31 09:26
再过三个月，我爸就能抱孙子咯。。。。。
       心真慌啊，就一股劲吃多吉美，没有其他手段多管齐 ...

不用想这么多啊，就你爸的情况看，现在已经算控制得很好了。好好过年吧。
祝贺你爸就要抱孙子。是你的孩子吗？
作者: naissine    时间: 2011-12-31 09:36

安心，看样子你老爸属于那种新陈代谢较缓慢、人体已经可以和肿瘤达成拉锯局面的体质，三个月过后健健康康抱上大胖孙子不成问题。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-31 09:42

本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-12-31 09:44 编辑

回复 风吹白衣 的帖子

      我哥的，我爸发病的时候，我嫂子刚怀孕，孕期应该是从4月左右开始算吧，说不定二月份就可以抱孙子了，再过两个月。。
      之前让我爸在百度视频上学郭林气功，我弟说他学了两招。我前几天自己看了下，那郭林气功真滑稽，也难学。
      把9月的片子给翟博看，他说肝内未见明显异常，追问是啥意思，他说是肿瘤活性不很高，12月复查的片子，还想寄给他的，但听他的意思：既然当地医院说比9月略好，他也支持继续吃药。。。我列举了豆包射频后长期稳定的例子，他说两者不一样。。。。。翟博的话如童话般美好。。
     希望即将降生的这个小Baby就是庇护我家的天使。。
作者: 门脉癌栓    时间: 2011-12-31 09:58

回复 naissine 的帖子

我爸发病时AFP11.6， 介入后复查7.6， 现在26.7

AFP上升，是不是说明肿瘤发展了。。
作者: naissine    时间: 2011-12-31 10:11

门脉癌栓 发表于 2011-12-31 09:58
回复 naissine 的帖子

我爸发病时AFP11.6， 介入后复查7.6， 现在26.7

不排除这个可能，但是前些日子我们住院那会儿邻床那东北老大爷的情况和你爸似乎有点像，他也是带瘤生存，平常甲胎也不很高，这回在仁济一个多月前后查甲胎好像大概是从30+长到70+，但两次B超看到的肿瘤尺寸几乎毫无进展，所以翟医生就也没射频，让先回家养着了。
不要太过担忧，好好过个年。
作者: 终日惶恐    时间: 2011-12-31 14:10

我爸做完介入，现在甲胎由98到138了。。。。哎，。。。苦恼啊苦恼
作者: QQ1981859781    时间: 2011-12-31 19:17

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: fqfusenwjx    时间: 2012-1-4 21:13

楼主是福州的吗，你们平时主要在哪里看病啊
作者: 门脉癌栓    时间: 2012-1-5 11:47

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厦门的，在厦门第一医院
请问巴西多吉美药效跟德国的比如何




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