肝胆相照论坛

标题: 晚期肝癌，其实不想走，其实我想留 [打印本页]

作者: shirley007 时间: 2011-7-1 16:43 标题: 晚期肝癌，其实不想走，其实我想留

本帖最后由 shirley007 于 2011-7-18 09:44 编辑

2010年10月23日发现到现在已经有8月余。虽然自己也是学医，也算是心有余而力不足了。论坛里有很多专业的医生或患者家属。请帮忙出出建议吧！

2010年11月4日：上海东方肝胆医院－－－第一次介入
2010年12月15日：上海东方肝胆医院－－手术
出院诊断：1原发性肝癌TACE术后，2肝脏多发血管瘤，3肝硬化4乙肝携带者
病理报告：肝细胞癌，粗梁型，3级，慢性乙肝G3S4，慢性胆囊炎
手术过程：于2010年12月15日全麻＋持续硬膜外麻醉下行中肝复杂肝癌＋肝左尾叶肿瘤特殊肝段＋胆囊切除术
中肝叶肿瘤8×8cm，尾状叶肿瘤1cm性质相同。浙一CT应该有3处。手术中没有发现第三处。当时表示中肝叶切除很大，也许已经一起切除了。
术后一个月：发现两肺多发性转移。在东方肝胆继续第二次肝内介入

日期	AFP	治疗
2010年10月23日	45389	介入
2010年11月27日	50592	介入效果不好，手术
2011年1月21日	11616	继续二次介入
2011年2月15日	63534	介入效果不好，多吉美
2011年3月23日	86491	CT评估效果不好，停用多吉美（多吉美服用时间2月20－4月8日）
2011年4月10日	136908	中医
2011年4月25日	247961	参加Brivanib研究
2011年5月3日	427638	参加Brivanib研究
2011年5月17日	377429	参加Brivanib研究，国医大师中药半月
2011年6月7日	424381	参加Brivanib研究，已经停用
2011年6月30日	454102	参加Brivanib研究，参加检查
2011年月日
2011年月日

患者情况：

1、
体质已经很虚弱，行走不便，痔疮卧床都会突出。

2、
患者信心不足，已经在协调家中身后事情。

3、
其他血指标基本正常或者超出一点。

4、
背部疼痛：已经服用奥施康定12小时1粒。

5、
最近一次CT(6月7日)报告：

A两肺多发结节转移灶，部分融合较2011年4月8日进展

B肝癌介入术后改变，肝内多发碘油沉积，较2011年4月8日明显进展

C双肾小囊肿

详细描述：

两肺纹理走行尚自然，两肺见多发结节部分融合呈巨大肿块，增强后病灶不同程度强化改变，纵隔内未见明显肿大淋巴结影。

右肝见大片状、类圆形低密度影，周边见斑点状、条状碘油沉积，病灶部分强化，肝内见多发片状，斑点状碘油沉积改变，肝内外胆管无扩张。胰腺大小形态未见异常。脾不大，质均匀。腹膜后未见肿大淋巴结。双肾点状致密影伴囊性低密度影。

腹部肠管走行欠自然，管壁未见明显增厚及水肿，未见明显占位。盆腔各结构清晰，右侧近膀胱见一结节状致密影，膀胱充盈良好，直肠膀胱间隙未见明显积液。

NO1病灶为左舌叶融合肿块（10/12，30/50）,最大直径110mm，NO2病灶右肺下叶后基底段肿块（10/12，38/50）最大直径48mm,NO3病灶为右上肺结节（10/12，27/50）最大直径35mm;其余肺内结节，肝内多发病灶为非耙病灶，均较前明显增大。

现在主要治疗：

1、
国医大师中药汤剂，2－3周复诊一次

2、
氨基酸，维生素盐水已经10天

3、
索坦已经购买了2周的用量56粒。考虑是否尝试？

4、
专家建议：FOLFOX4方案，担心身体无法忍受

后续治疗怎么办？？？求救!!!!!

作者: shirley007 时间: 2011-7-1 17:01

西药支持药物：介入后皮下注射胸腺肽开始是进口的。后来国产的到现在持续有4－5个月。
中药：金克，金龙胶囊，华蟾素，斑蝥等医院配的，刚开始还很认真服用，看到AFP 持续升高就都停了。
饮食：除日常饮食婆婆基本上是专职照顾饮食。灵芝，海参，虫草，人参，燕窝、、、、、、
食补：灵芝孢子粉

作者: shirley007 时间: 2011-7-1 17:05

还有红豆杉，野生灵芝（都是他妹妹从深山老林农民手上购买的）昨天又买来石鸡（不是蟾蜍）

作者: wkx323 时间: 2011-7-1 17:27

从上面看，你真的为LG已经做了很多，我收回在另外一个帖子里对你的某些情绪化的评论

下面，我模仿一下憨叔的风格，给你我的建议（我只是患者而已，我对我话不负责任的）：
1、停所有中药、中成药以及大补药（你老公平时特别喜欢的个别留下）
2、马上吃索坦（最好告诉你老公那是很有效的药，所以停别的药，免得他以为放弃了）
3、一周查一次AFP（把关注点都集中在降AFP上面），如果还是不可控，应该还有一些别的靶向药购买少量轮流换一遍（具体你就真要上与癌共舞网问憨叔了）——当然，很可能效果不好，没有关系，人总要给自己希望吧——告诉你老公效果不错就可以了。

最好还是上传片子，也许专业医生有新的建议

作者: prboyc 时间: 2011-7-1 20:05

个人建议，恢复到中医，姑息治疗吧

作者: mingchow 时间: 2011-7-1 20:32

索坦马上上，中药等一切马上全部停掉，转内科，重点调理身体，查血常规，肝功能，针对性进行内科护理、调养，争取各项指标能恢复一点，肿瘤根本不用去考虑了，调理好了再说。
个人看了上面介绍觉得手术动得有点盲目，肺部转移肯定手术前就有，PET-CT做了没？
作为过来人，我觉得一开始多吉美、介入一起上效果会好一些，一个个来时间耽误了，而且现在我都觉得如果调理好，肝功能允许你还是可以吃多吉美，至少这是证明过有用的药，其他东西都没个准，我相信西医，中医就真是靠天吃饭了，加油吧，马上索坦加内科住院调理

作者: shirley007 时间: 2011-7-2 11:12

非常感谢楼上的朋友给予的建议。当时手术确实是有争议的。找了很多专家都不建议手术。他妹妹和舅舅等人认为不手术肯定是没有希望了。虽然我是学医的，这个疾病太棘手了。何况在家庭中这个时候我的任何表述都会显得很“苍白无力”。我老公的命不是我和他能够掌控的。所有的治疗方案连专业的医生也无法做主，因为谁也无法保证结果会如何？？？--这是我含泪发给浙一肝胆外科主任的短信。自从老公生病以来很多的治疗不确定性，所有我把整个治疗经过写着《杭州19楼》因为里面更多的是情感倾述。所以整个治疗各项专业的指标我都没有写进去。真的老公生病做媳妇的很被动的。真的我非常希望我是那个一听老公得肿瘤，我就晕了，什么事情也不会做，整天以泪洗面、、、、、、这样我就不会象现在这样被他家人或者不了解我的人认为“冷漠了”

作者: mingchow 时间: 2011-7-2 11:26

很能理解你的感受，身边很多人都会有各种想法，到现在说什么都是多余的，想办法减少他的痛苦，让他多延长点生命，我觉得这个病小痛苦算正常，让他们不要太疼痛就好了，加油吧

作者: shirley007 时间: 2011-7-2 11:48

1、我现在劝他尽快用上索坦。(我老公的性格倔强，多疑，还不善于表达。他不认可的东西他是不会吃的，如果他信心不足对整个治疗影响也很大。)病情一直以来我都想尽量往好的说，可是他都不放心。所有事情他都想操心。但是处事能力真的一般。和对该疾病的认识一无所知。以前推荐他上论坛，他不干，现在是没有精力了、、、、、、
2、浙江唯一的国医大师的中药汤剂继续服用
3、如果身体出现意外立即去医院，对症治疗。
4、提高生活质量：止痛，注意饮食，睡眠，大小便如果允许多陪陪他。（我，儿子，公婆等身边最亲的人。）
5、关注各项指标进展，合适时间去医院检查。
以上我目前能够想到和做到的。请论坛里的前辈给予指点
非常感谢！！！

作者: monkeyll 时间: 2011-7-2 12:08

跟我之前一样，做了一个无谓的手术，身体的虚弱也能引起转移的，肝功，血象可以的话吃吃靶向药试一下，不放心就吃点中药，不过中药也是权当安慰。祝福

作者: 风吹白衣 时间: 2011-7-2 14:41

monkeyll 发表于 2011-7-2 12:08
跟我之前一样，做了一个无谓的手术，身体的虚弱也能引起转移的，肝功，血象可以的话吃吃靶向药试一下，不放 ...

小梁，还好久没见你了，你现在好吧？惦记~~~

作者: shirley007 时间: 2011-7-2 16:16

压力好大，我在崩溃的边缘徘徊！由于上网求助所有的人（认识与不认识的）都劝老公不要再考虑其他事情，安心养病。他就是不听，一直纠结中。只要我和他在一起他就说身后事。刚得知病情的时候他在网络上买枪买刀，要复仇。正如群里说的原来在单位里不得志。这是3年前的事情。等我们再次去沟通。他们单位领导均表示遗憾。也希望能够积极配合做思想工作。当事人现在也偶尔电话沟通关心病情。现在大家都不敢触及这个事情，他不提我们也不提。后来老公又多次拿着刀子逼离婚。只是我当时没有想那么多，虽然离婚他的所有事情还是我来做。所以也没有和我父母说，他父母和舅舅之前有所耳闻。没有想到我们真的去办了。看了大家的建议我们知道再这个事情上面处理错了。我又去改正了。家里财产纠纷也在街道调解员和网络上的XDJM建议也协调好了。公婆和小姑到现在还在抱怨我多事，而且是带着恨的。
说的难过一点如果我身体不好，我早垮了。如果我意志不够坚强，我早早跳楼了！压力好大，我在崩溃的边缘徘徊！

作者: sfbdb 时间: 2011-7-2 23:39

第二条我不是很赞同，其他的都不错

作者: shirley007 时间: 2011-7-7 16:07

昨天已经开始服用索坦。2粒/天。如果反应还好会增加剂量。3-4粒直到标准剂量。

作者: FLH 时间: 2011-7-7 22:37

看过你19楼的贴子有你这样的老婆还想怎么样呢
共勉之

作者: z5610831 时间: 2011-7-7 23:48

无建设性意见。祝福

你们！！

作者: shirley007 时间: 2011-7-10 21:39

这几天一直有呕吐。今天饭前服一粒多潘立酮分散片，4粒中成药人参健脾片。他感觉还是多潘立酮分散片效果比较明显。服下去很快就不吐口水了。

作者: yyu8888 时间: 2011-7-10 21:53

个人觉得你老公目前的心态很重要

作者: 嫣然1028 时间: 2011-7-10 22:04

不明白不一心一意治病为什么还有这么多事我老公自从知道病情以后看到周围人这么多人关心爱护他他现在是用感恩的,心对待人和事尢其对我

作者: shirley007 时间: 2011-7-18 09:41 标题: 其实不想走，其实我想留

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作者: shirley007 时间: 2011-7-18 09:48

2011年7月15日我的爱人21:12F分永远的离开我们了！全家及亲朋好友沉浸在悲痛中！[url=http://box.zhangmen.baidu.com/m?word=mp3,,,[%C6%E4%CA%B5%B2%BB%CF%EB%D7%DF%20%D6%DC%BB%AA%BD%A1]&gate=1&ct=134217728&mtype=10&tn=baidumt,%C6%E4%CA%B5%B2%BB%CF%EB%D7%DF&si=%C6%E4%CA%B5%B2%BB%CF%EB%D7%DF;;%D6%DC%BB%AA%BD%A1;;44034;;44034&lm=0&attr=0,0&rf=zb]祝你一路顺风[/url]

作者: 风吹白衣 时间: 2011-7-18 10:02

一切都结束了~~~逝者安息，生者保重~~~

作者: wkx323 时间: 2011-7-18 10:11

作者: 幸运鼠 时间: 2011-7-18 10:15

这么快就走了，楼主节哀，照顾好孩子。

作者: jhzwxf 时间: 2011-7-18 20:16

作者: 冬树 时间: 2011-7-18 20:41

真寒心，病人这么折腾来折腾去，即使是个健康人，都会受不了。

作者: 肝喜条达 时间: 2011-7-18 21:07

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: huangjunbo 时间: 2011-7-18 21:15

节哀！

作者: 心碎如沙 时间: 2011-7-18 23:07

楼主节哀！

作者: 明月87923 时间: 2011-7-19 07:27

节哀

作者: music000 时间: 2011-7-19 07:55

要坚持啊

祝福战友

作者: 我是小牛 时间: 2011-7-19 08:31

天堂里没有痛苦！安息！

作者: 知命 时间: 2011-7-19 08:33

作者: 零度霏霏 时间: 2011-7-19 22:36

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