肝胆相照论坛

标题: 病友老林二十年的治疗之路：曲终人散 [打印本页]

作者: wkx323 时间: 2011-6-17 17:32 标题: 病友老林二十年的治疗之路：曲终人散

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 07:05 编辑

病友老林，也就是移植后因为全身化疗被割了一颗睾丸的那位，
1992年肝硬化切脾，
1999年肝癌切除，
2002年复发无水酒精，
2007年再复发无数次介入直接到不能再介入，
2011年3月移植，术后抗排异住院治疗，AFP一直未下降到正常，
2011年5月全身化疗住院治疗，
2011年6月睾丸感染住院治疗（切除单个睾丸）
2011年8月影像确定肺转，开始吃多吉美（索拉菲尼）替代全身化疗，
2011年9月肺部转移灶放疗（TOMO刀）6次
目前身体状态不错

老林，几乎所有的治疗都已经用过，所有的治疗都在上海中山医院，这辈子赚的钱全部送给这家医院，这家医院也让他患肝癌后至今生存了12年。

今天，老林发短信给我——医生说我的附睾丸要割掉。一开始反应觉得很搞笑，后来才想起来这个病友，移植后马上AFP到100多后就升高，马上入院化疗两周后出院，尿路感染，睾丸发炎，疼痛难忍，很快又从老家回到医院。当时，我和他都以为这个事情是化疗副作用，挂挂点滴就能够好了，没有想到竟然要到这个地步？？？？？？
我跟他联系，他说正在办住院，估计下周手术。
真是TMD太悲催了，大家听说过吗？？？？

2011年11月20日往生

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作者: haifeng1234 时间: 2011-6-17 19:12

仅仅是发炎吗，是否是AFP的增高与生殖系统相关啊，听说AFP是测定肝癌和睾丸癌的指标。

作者: linx 时间: 2011-6-17 19:56

这个可能性大。AFP上升最主要考虑就是肝癌和睾丸癌。

作者: wkx323 时间: 2011-6-18 05:56

本帖最后由 wkx323 于 2011-6-18 05:58 编辑

回复 linx 的帖子

还有睾丸癌的可能啊，又学习了。
等我过两天去医院看他，详细了解情况后再上来说说。目前就是说尿道感染，睾丸肿胀，疼痛难忍，移植科医生让他去看泌尿科，挂了几天点滴，可能效果不好，昨天又去泌尿科门诊，医生说的割睾丸的处理方法。昨晚，我出门坐公车，在车站遇见下班的一个移植科医生，说了这位病友的事情，他说感染到要割睾丸的地步吗？目前，我的病友主要认为就是上次化疗后出现尿道感染，而移植科医生不太在意直接让他出院（当然，他自己也急着想回家），没有及时治疗造成的，他现在心情非常糟糕。虽然，他今年49岁了，膝下也有两个孩子，生癌也超过十二年了，包括移植开刀也是第四次了（割睾丸算第五次），有没有性生活也不是很要紧了，但是没有睾丸对男人的打击，肯定是非常巨大的。
妈的，什么世道啊。有没有专业医生说说呢，他是很不想割睾丸的，但是现在真的是疼得不得了——作为一个资深癌痞，他忍受痛苦的能力本来就不差的。

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-18 13:43

哈哈，象弟要是再加上这个就真可以去贝黎诗SPA了，到时你想做什么项目姐姐都答应你

作者: godloved 时间: 2011-6-18 13:56

我有正版葵花宝典，需要短我！

作者: yyu8888 时间: 2011-6-18 14:03

欲练神功，请先自宫，如若自宫，未必成功

作者: 风吹白衣 时间: 2011-6-18 14:27

第一次听说移植后有这种后果（并发症？）

作者: wkx323 时间: 2011-6-18 14:31

hiuhiu 发表于 2011-6-18 13:43
哈哈，象弟要是再加上这个就真可以去贝黎诗SPA了，到时你想做什么项目姐姐都答应你 ...

哎，姐啊，您在这儿挤兑我了。这事吧，是有点搞笑了，真要摊上了，可不好玩的很呐。要不，下次我带他一起去，只怕SPA没做成，声声惨叫，裸人四散。

真就没有专业医生，能够保住那睾丸的——人家已经入院，下周就，，，，，，

作者: MPTP 时间: 2011-6-18 15:09

同情没听说过，只能祝福战友了

作者: MPTP 时间: 2011-6-18 15:12

是不是性欲太强引起的？哪么多CA战友会不会也因为性欲强才诱发此病呢？

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-18 22:01

MPTP 发表于 2011-6-18 15:12
是不是性欲太强引起的？哪么多CA战友会不会也因为性欲强才诱发此病呢？

有一屁股道理，听说激素会增加肿瘤发展的概率

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-18 22:09

wkx323 发表于 2011-6-18 14:31
哎，姐啊，您在这儿挤兑我了。这事吧，是有点搞笑了，真要摊上了，可不好玩的很呐。要不，下次我带他一起 ...

杯具了

作者: 橙子红也 时间: 2011-6-18 22:10

hiuhiu 发表于 2011-6-18 22:01
有一屁股道理，听说激素会增加肿瘤发展的概率

姐，别吓我啊！

作者: 丁丁和明明 时间: 2011-6-18 23:25

睾丸切除术中会先做个快速病理
如果是良性睾丸肿瘤，会保留睾丸的
恶性的就必须切除了！但是会给植入一个假体睾丸，外观看起来没问题（也不知道给谁看都！！）
如果两个都是恶性的，就悲剧了。不知道国内会不会人道点，问问患者意愿

作者: wkx323 时间: 2011-6-19 16:53

丁丁和明明发表于 2011-6-18 23:25
睾丸切除术中会先做个快速病理
如果是良性睾丸肿瘤，会保留睾丸的
恶性的就必须切除了！但是会给植入一个假 ...

您的说法又让人长见识了，假体睾丸，那个玩意儿有什么用呢？？
这个病友应该不是睾丸癌，而是睾丸肿胀——下周二去看他就知道了，欲知后事，且听下回分解。

作者: 丁丁和明明 时间: 2011-6-19 21:05

wkx323 发表于 2011-6-19 16:53
您的说法又让人长见识了，假体睾丸，那个玩意儿有什么用呢？？
这个病友应该不是睾丸癌，而是睾丸肿胀— ...

假体也就是个美观的作用，省得一副空皮囊，

睾丸肿胀要防止坏死，一般来说不用切掉

作者: wkx323 时间: 2011-6-21 18:06

上午去泌尿科病房看老林，上周六他的一个睾丸已经割掉了（也没有装假体）。原来以为他会非常沮丧，但是恰恰相反，他状态不错，见到我想见到亲人一样，迫不及待地交谈。当然，主要是因为现在没有前面那么痛苦了，毕竟与痛苦相比，男人的那点东西真的不算什么，更何况医生说怕睾丸的问题影响整个血液，移植人一旦全身感染估计很容易有生命危险吧，所以睾丸必须切。对医生而言这是一个小手术，只是胸部以下麻醉，整个过程一个多小时，今天就赶他出院了——谁叫医院的病房总是那么紧张，而他再也不敢着急回家了。至于可恶的全身化疗，他说过一个月再说。哎，AFP降不下来啊——我知道他已经在考虑我曾经建议过的靶向药了。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-26 17:22

求教象大哥，求教hiuhiu 姐，求教各位战友？？？为什么肝癌肺转移了就不能肝移植呢？那已经转移了应该怎么办呀？我老公他是一个很好很好的人，得了这个病，我快崩溃了~~~~~~~~~~~~拜托大家帮帮忙吧

作者: wkx323 时间: 2011-6-26 17:50

温州求救发表于 2011-6-26 17:22
求教象大哥，求教hiuhiu 姐，求教各位战友？？？为什么肝癌肺转移了就不能肝移植呢？那已经转移了应该怎么 ...

哎，又一个温州老乡，在上海中山医院做移植最多的就是我的温州老乡——这里最贵售后服务又最差，为什么温州人最喜欢来这里做呢，用我老婆经典语录就是温州人“钱多人傻”，真当是这样——包括我这个稀里糊涂做了的人，钱没有人倒是有点傻。

现在尽我所能回答你的问题，肺转移我个人认为不是不能做，而是实在没有必要做，要知道移植后还100%要治疗转移问题，比没有移植治疗还麻烦和困难，那这个移植有什么必要呢？我想你应该能够明白我的意思了。也许你会天真地想，既然原发病灶在肝上，移植了会不会肺上的自动被消灭呢，其实我也是这样想的，但从来没有一个医生支持这样的想法——也许是他们智商都没有我们高吧。

至于肺转如何治疗，方法很多（包括不对肺部做处理）——不作为也是一种方法，在论坛里你应该可以查到相关资料。我知道这样的回答无法让你满意，我的任务本来就是安慰你而不是帮你，肺转的肿瘤一般生长很慢，别着急，一般医生总是把生存周期说的稍微短一点，人除非点子特别背（得病已经很背了，背中之背的概率是很低的），一般没有那么快死的，放轻松些。

作者: wkx323 时间: 2011-6-26 17:56

回复温州求救的帖子

如果您实在是想做，那就瞒着医生（因为没有一个医生在知道已经转移的情况下还同意给你做的吧），直接排队，也许这样真有可能极大地延长您爱人的生命。

作者: 温州求救 时间: 2011-6-26 20:16

非常感谢象哥即时的回复我，但我还是不明白为什么为什么不能先移植，换掉我老公的那个破肝，我老公4月查出来就已经转移了，2个月做了3次介入，肝上的问题跟你原先的有一比，现在肯定更严重。傻了2个月，我现在发现原来的3次介入都不是最正确的治疗，没有找什么专家，上海东肝是去了，找了那个很不负责任的介入徐爱民，我现在很懊恼，我很伤心，我最爱的老公为人是出了名的好，处处为别人着想，就是不对自己好。我该怎么办？怎么救救他？北京佑安的郑加生微波消融好吗？

作者: 温州求救 时间: 2011-6-27 12:59

谢谢大象哥，具体请帮我看看温州求救的帖子。数目应该没有32那么多，10个以内

作者: hiuhiu 时间: 2011-6-27 13:33

温州求救发表于 2011-6-26 20:16
非常感谢象哥即时的回复我，但我还是不明白为什么为什么不能先移植，换掉我老公的那个破肝，我老公4月查出 ...

你要冷静，并要补充些移植的常识。
有移植后骨转移的，极其痛苦，不到三个月人就走了，何况你移植前就肺转移？移植有什么价值，只会加速死亡。
我预计你老公的生存期应该不会太久，你还是想办法多陪陪他满足他的所有需求吧。你的治疗选择没什么对错，因为这个时候，全世界的医生对他的病估计也无能为力了。

作者: wkx323 时间: 2011-7-23 15:40

本帖最后由 wkx323 于 2011-7-24 10:40 编辑

老林给我短信，本次抗排异治疗住院若干天，肝功已经恢复，出院回家了，出院前检查AFP到500多了，准备回家休整几周，再上来治疗。用他的话讲就是，3月中旬移植后，胆红素一直不理想，到4月中旬才出院，两周后回来住院化疗，化疗后再发炎疼痛难忍，又住院切除睾丸，再抗排异住院，到现在快5个月了，就没有过过一天好日子。
可是，他还是那么开心，一跳一跳地离开医院，说回来再搞AFP的事情。
这个20年里养活两个孩子长大成人，又小又老的49岁的小老板，真当值的佩服，，，

作者: linx 时间: 2011-7-23 20:02

回复 wkx323 的帖子

老林太坚强了，真男人！呵呵我本家。

作者: hiuhiu 时间: 2011-7-24 08:52

linx 发表于 2011-7-23 20:02
回复 wkx323 的帖子

老林太坚强了，真男人！呵呵我本家。

二十年后准备等着看象弟与病友小林的二十年治疗之路，一定更精彩！

作者: wkx323 时间: 2011-7-24 10:41

hiuhiu 发表于 2011-7-24 08:52
二十年后准备等着看象弟与病友小林的二十年治疗之路，一定更精彩！ ...

20年，那个时候我也才50出头啊，要是不掉头发的话，还属于中年，最有魅力的中年，呵呵呵，，，

作者: wkx323 时间: 2011-8-10 10:43

病友老林来电，说移植后现在AFP已经涨到600多了，根据他二十年经验，是不可能再下降了，因此要全身检查了，可是上海中山周大教授一句PET检查就打发了，他说他舍不得那个跟治疗费用都差不多的检查，问我怎么全身检查，于是我告诉他我的想法，肺部CT，骨ECT和下腹部彩超，又便宜又基本上能够确定有无转移。他那个感谢我，让我很是感慨——移植后随访千万别找著名医生，他哪里有空来理你这些细节啊，，，

作者: 上官筝 时间: 2011-8-10 11:14

wkx323 发表于 2011-8-10 10:43
病友老林来电，说移植后现在AFP已经涨到600多了，根据他二十年经验，是不可能再下降了，因此要全身检查了， ...

我们这里的病友都是半个医生了，在论坛得到的帮助比医生那里多的多，我们第五天了，连主刀医生正式的谈话都没有，所有的检查数据更是啥都不知道，这家属当的，自己都觉得自己不负责人。

作者: wkx323 时间: 2011-8-24 09:14

与老林通电话，前天复查，他的AFP又升到700多，肝功能已经正常，雷帕鸣浓度有15（很高，但是由于肝功能刚刚恢复正常故医生没有让他减药）。根据我的建议，昨天他已经做了肺CT、骨ECT与肝核磁共振，今天下午就会知道结果。他告诉我，如果结果不好，那就对不好的地方下手；如果结果还没有不好，他准备继续化疗，因为化疗有效，哪怕化疗已经让他丢失了一颗睾丸。他果真死都不吃索拉菲尼，他的坚持和淡定，让人敬佩。
他还喜滋滋地告诉我，由于他又办了个特种病（器官移植、恶性肿瘤是分属两类特种病），所以现在用药很便宜，于是又吃起槐耳颗粒，呵呵。
衷心希望他下午的结果好，这样说明肿瘤生成的速度比较慢，大家都还可以活很久，，，

作者: wkx323 时间: 2011-8-26 08:25

本帖最后由 wkx323 于 2011-8-26 08:32 编辑

昨晚，老林给我电话，起头就是“大事不好啦”，但语气却并不沮丧，倒是我还必须装作很紧张的样子，配合地大叫一声“啊，怎么啦”——其实我心理很明白，他移植后AFP到了200多就再也没有往下降，迄今也有快六个月了，影像结果不好是正常的。然后，他平静地告诉我，CT显示肺上已经有七八个结节了，医生说是肺转；核磁共振显示肝上也有一个有3.5公分的——这点他很不相信，因为一个多月前的B超还说啥都没有，为此在核磁共振后他又请那个为他做了二十年B超的主任医生再做B超，还是认为没有，主治医生也认为不是，理由是不可能这么快。
因此，下一步的治疗方法就是针对肺部放疗，“医生说这种放疗比较先进的，要5、6万呢”，我问他是不是伽马刀，他说他不知道——他治疗二十年唯独放疗没有弄过。“还有，好几个医生叫我试一试吃索拉菲尼，我想我还是先搞一盒吃吃了”——妈的，这下老林彻底什么治疗都用过了。老林啊，老林啊，虽然这玩意儿也不太管用，但毕竟是目前最管用的，前面劝你吃，你不吃，难道一定要看到肿瘤才叫复发吗？这也再次验证了一个道理，在生命面前，所谓的什么原则思路啦，都是扯蛋——这钱花的，作为我们工薪阶层，真是蛋疼啊。所以，都得要活着了，要不太亏了。

作者: wkx323 时间: 2011-8-30 17:57

本帖最后由 wkx323 于 2011-8-30 17:57 编辑

   今天和老林聊了好长一段时间，才知道目前他确定的是肺转，有十八个结节，而原先他跟我提到的放疗，竟然就是TOMO刀，因为他只要做十次，大概只要6万。由于这个东西还要计算，加上最近做的人也多（看来老百姓们是越来越有钱了），因此到现在还没有开始进行，估计本周下半周才开始做——于是我把道听途说的这个TOMO放疗有多么先进副作用多么小说了一通，本意是安慰，谁知道他感觉自己能够用最好的治疗，似乎很爽的样子——反正安慰的目的是达到了。
   而索拉菲尼他已经开始吃了快一周，几乎还没有什么副作用，今天的谈话，明显感觉到他对这个一度深恶痛绝的药，有了较大的盼头。于是，我一改以往劝他吃索拉菲尼的口气，一个劲地要他降低对该药的期望——得了癌症，如何能够尽量愉快一些，我的体会就是要治疗但尽量不依赖任何治疗，牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖。老祖宗这个理我们要认，虽然很难做到，但不去努力，岂不是更难？
   为老林记一笔，更是为自己记一笔，，，

作者: 理玉林 时间: 2011-8-30 20:02

牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖，我也能争取做到~~

作者: wkx323 时间: 2011-8-31 08:20

理玉林发表于 2011-8-30 20:02
牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖，我也能争取做到~~ ...

知道就好，哈哈。
感觉你现在有点焦虑哦，你想，以你目前的情况，哪怕复发了，还有很多方法，至少还可以活很久，所以担心可以少很多，，，
此外，这里的牵挂，更多的不是指病，而是指你所热爱的一切，比如孩子、老婆、父母、人民币等等，指的是对这些牵挂少一点，才能够恐怖少一点，呵呵

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-31 08:52

老林真英雄

活到现在终于明白，真英雄不一定非得堵抢眼、油炸碉堡，不论啥状态下都能平静、都能满怀希望、都能随时感觉到爽，也是真英雄。祝福老林

作者: wkx323 时间: 2011-8-31 09:03

风吹白衣发表于 2011-8-31 08:52
老林真英雄

活到现在终于明白，真英雄不一定非得堵抢眼、油炸碉堡，不论啥状态下都能平静、都能满怀 ...

你用了真英雄，中山医院的医生用了“老英雄”三个字，他们见识了那么多，轻易不说好话的，呵呵呵

作者: 嘟嘟2010 时间: 2011-8-31 18:45

wkx323 发表于 2011-8-30 17:57
今天和老林聊了好长一段时间，才知道目前他确定的是肺转，有十八个结节，而原先他跟我提到的放疗，竟 ...

我很想知道伽马刀和TOMO刀除了在精准度上的区别外，还有其他的区别吗？百度半天也木明白。
今天我住院的那个医院有个据说是治疗垂体瘤的大家出特诊。我花了几十元挂了个号，拿我最近一次的核磁片子去排队。那个大家没把片子放在灯箱上，只举起其中一张瞄了一秒钟，说：好像是垂体瘤，也可能是囊肿。我说：到底是啥呀？他说：你再拍个增强核磁确诊下。于是我拿出半年前做的增强核磁片子给他，他说，你这不确诊了吗，咋不告诉我？我说我希望你说不是垂体瘤。反正也花了特诊费了，我就多提了好多问题，让那个大家给我科普一下。前面的问题解答的都很耐心，就是问到TOMO刀的时候他不耐烦了，他说我是手术医生对放射线治疗不太了解。。。

作者: wkx323 时间: 2011-9-1 07:58

嘟嘟2010 发表于 2011-8-31 18:45
我很想知道伽马刀和TOMO刀除了在精准度上的区别外，还有其他的区别吗？百度半天也木明白。
今天我住院 ...

搞不清楚，你可以看FHL的帖子或者咨询LINX，前者用过，后者貌似专业有点相关，嘿嘿

作者: jhzwxf 时间: 2011-9-1 08:54

佩服老林！这么多年真不容易！祝福大家都平安!

作者: wkx323 时间: 2011-9-10 10:34

今年跟老林通过电话，他对肺部十八个转移灶的TOMO放疗已经做了8次，还有两次就疗程结束（医生告诉他十八个病灶是他们医院目前TOMO一次定位治疗数量最多的——估计也是全国最多的——这老林都能够找到快感）。他的想法是，准备回家过中秋，完了再上来检查治疗效果，再进一步确定下面的治疗方案。“我现在身体感觉都不错，不用慌的，慢慢治吧，反正复发了也没有办法，哎”
至于索拉菲尼，再吃了三天后出现了疱疹，但总体反应不大于是一直在吃，上周查过AFP，从700多下降到500多，这可真是好消息。
衷心希望老林在索拉菲尼和TOMO双重作用下，能够控制肿瘤生长，为我们这种在复发道路上排队的人，多一点念想和信心。

作者: 嘟嘟2010 时间: 2011-9-10 10:42

wkx323 发表于 2011-9-10 10:34
今年跟老林通过电话，他对肺部十八个转移灶的TOMO放疗已经做了8次，还有两次就疗程结束（医生告诉他十八个 ...

代我问老林好，转告他：老林是我心目中的真男人。

作者: wkx323 时间: 2011-9-15 20:41

本帖最后由 wkx323 于 2011-9-15 21:12 编辑

老林来电，说最新的AFP已经只有300多了，TOMO刀治疗也全部结束，等过段时间再来复查看效果。现在医生要他过一周再来给肝做介入诊断加治疗——他移植后半年度全面复查不仅肺转，而且肝上核磁共振说有一个3.5厘米病灶但多次B超一直显示没有，所以这次DSA是有意义的，但是他最近大强度大密度治疗（放疗+索拉菲尼）后，身体感觉很是虚弱（特别是索拉菲尼带来的较为严重的疱疹，医生还让他去看了上海华山医院皮肤科门诊并涂了配置的药膏才好转），所以准备多休息一段时间再来介入——但愿他那介入无数次的血管还能够承受。
此外，他还问我有和他类似移植后复发的病友，现在是索拉菲尼联合希罗达口服治疗的，是否也可以尝试。我上网一搜这个希罗达，好像是主治胃癌的口服化疗药，是有些人用来治疗肝癌，但是联合索拉菲尼服用的我还很少看到，不知道大家有无听说。

作者: wkx323 时间: 2011-9-16 14:23

WWWNWWW 发表于 2011-9-15 21:56
爸爸复查时医生也开了希罗达口服与多吉美配合治疗

已经看了你的帖子，看来的确是有一些医生这样在用药的，呵呵
希望你老爸平安，，，

作者: wkx323 时间: 2011-9-23 11:40

老林电话来，AFP降低到200多，索拉菲尼有一点副作用，但是可接受，好事。

作者: jhzwxf 时间: 2011-9-23 14:29

祝福老林！

作者: linx 时间: 2011-9-23 15:55

好消息，AFP直线下降，看来老林这一仗又胜利了。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-23 17:05

祝贺，祝福

英雄无畏，不问明天。老林好汉

作者: 理玉林 时间: 2011-9-29 21:30

作者: 天苍苍 时间: 2011-10-3 08:09

真让人佩服！

作者: 我是小牛 时间: 2011-10-3 08:23

老林真是好样的

期待更好的消息！

作者: wkx323 时间: 2011-10-18 08:36

昨天老林来电，AFP只有100多一点点，而且又做了B超造影，主刀医生和影像学方面专家都认为肝上不像是肿瘤，所以他今天就回去了，至于TOMO对肺部转移灶放疗的结果，下次来上海再说吧。天无绝人之路，我们也要逐步改变移植后复发就会很迅速地死亡的老底子观点了。

作者: 根草 时间: 2011-10-19 17:17

老林真是好样的！

作者: queene 时间: 2011-10-19 17:58

弱弱的问一句，象老林这么治疗了20年，花费几何？

如果我们没有那么雄厚的经济实力“复制”他的成功，还有什么办法能够和他一样叱咤20年？（别跟我说良好的心态和信念）

作者: wkx323 时间: 2011-10-20 08:04

queene 发表于 2011-10-19 17:58
弱弱的问一句，象老林这么治疗了20年，花费几何？

如果我们没有那么雄厚的经济实力“复制”他的成功，还有 ...

   前期费用并不贵，主要是移植及移植后费用较大。他曾经告诉我，其实当年复发的时候就有医生叫他移植，但是当时他没有那么多钱而且也怕做这种听起来特别吓人的手术，所以这几年拼命赚钱，一方面可能容易导致复发，一方面也为移植赚到了钱——遗憾的是，移植后又马上复了，哎，，，
   关于有无经济实力的问题，要动态地看，自己不能赚钱，不代表亲人不能赚钱；今天没有钱，不代表以后没有钱；可是今天人没了，就代表以后人也没了。当然，移植不代表人就一定好。但，每个人思维形态的差异，部分决定了每个人的人生轨迹，无所谓好坏，各种活法而已，，，
   心安，最重要。

作者: 四叶草5656 时间: 2011-10-20 10:35

老林也算是俺们肝癌史的上的一大牛人，愿牛人一直牛下去

作者: 扶正先生 时间: 2011-10-22 23:07

心不死的人才牛！与肝癌周旋是一套很深的艺术，战胜肝癌需要的东东太多了，不是有钱（如乔布斯）有名（傅彪）有权（孙中山）就可以的，还要有心态、有性格、有智慧、有知识、有胆识、有仁爱、有运气。。。。

作者: 风雨蔷薇 时间: 2011-10-23 07:48

本帖最后由风雨蔷薇于 2011-10-23 07:49 编辑

wkx323 发表于 2011-10-20 08:04
前期费用并不贵，主要是移植及移植后费用较大。他曾经告诉我，其实当年复发的时候就有医生叫他移植 ...

“前期费用并不贵”，这一点我认为要根据病情状况而定，有人一发现，肝脏的状态还非常好，但肿瘤生长速度非常快，那么前期可能什么费用还没发生，可能就到了要移植的最佳状态了，大多数情况下不会直接走移植，可以用其他方式先进行控制，复发是移植的金标准；但对于有肝硬化（比较严重时），又有肿瘤，那么移植应该是最佳选择，如果已有相应的并发症出现时，应该当机立断，因为本身已硬化接近晚期需要移植了，更何况还有肿瘤呢？如果保守治疗，治疗肝硬化，腹水，门静脉高压，出血等等花费的费用也并不少，但人往往会在这时候，期寄可以用一种简单，保守，经济的治疗方案可以达到延长生命的目的，到最后阶段再去移植，此时可能已经失去移植的最佳时机了，什么样的结果都应该准备去承受，活着的时候开心最重要！
“ 大象”有关经济实力的见解，颇为赞同！心安，最重要！我现在剩下的只有痛惜！

作者: wkx323 时间: 2011-10-23 13:40

扶正先生发表于 2011-10-22 23:07
心不死的人才牛！与肝癌周旋是一套很深的艺术，战胜肝癌需要的东东太多了，不是有钱（如乔布斯）有名（傅彪 ...

就目前医学水平而言，最重要的是运气，，，

作者: wkx323 时间: 2011-10-23 13:47

本帖最后由 wkx323 于 2011-10-23 13:48 编辑

风雨蔷薇发表于 2011-10-23 07:48
“前期费用并不贵”，这一点我认为要根据病情状况而定，有人一发现，肝脏的状态还非常好，但肿瘤生长 ...

姐姐已经做的很好，，，命运谁也抗拒不了，，，

作者: wkx323 时间: 2011-11-25 16:23

这段时间给两个病友电话，都没有接，一个是猪兄，现状已经有所了解了。还有一个就是老林，前几天他终于回我电话了，说自己已经回医院呆了十多天了，因为脑部积水发炎什么之类的昏迷了两天两夜，而且因为这个病不适合在移植病房，而中山医院神经内科病房又非常紧张，等于在急诊住了好长一段时间才住进去，现在还是虚弱的很。他是有点奇怪，移植后各种其他乱七八糟的症状都伴着肿瘤复发一起来了。
所幸的是，现在肿瘤倒还不至于要了他的命，听说TOMO放疗还可以，肺上18颗小肿瘤据说都处理了，反正很多事情，你认为处理了就是处理了，医生这样说我们也就这样听好了。

作者: 理玉林 时间: 2011-11-25 18:08

祝福老林，祝福自己，祝福战友们！

作者: 黎明前期待 时间: 2011-11-25 19:18

唯有祝福，什么都做不了

作者: wkx323 时间: 2011-12-27 20:40

本帖最后由 wkx323 于 2011-12-27 21:37 编辑

已经有好几个星期了，给老林电话都是关机。老林做生意的，即便前阵子昏迷手机都还是通的，因为怕有客户找吧，而现在已经却已经好几个星期，电话都不通了，估计也是挂了。
突然想起蔷薇JJ以前说的她做的简单的调查，大概是肝癌超标准做移植的大部分都很快死亡的意思，别人的例子我不知道，我只知道我在做移植手术期间，和我住院期间同过病房的一共三个人，如果老林也挂了的话（老林11月20日过世），那么应该是全挂了吧——除了我，，，哎，我什么时候挂呢？

作者: 平静时光 时间: 2011-12-27 21:34

12年！不容易啊！

作者: jhzwxf 时间: 2011-12-28 09:39

真的不容易，如果付出那么多能够得到这样的结果，我也愿意！

作者: zyx321 时间: 2013-5-28 23:16

曲终人散，悲天悯人。

作者: 果农 时间: 2013-5-29 09:12

能熬过１２年，也算是奇迹，祝老林同志在那边早升官发财

作者: caep508 时间: 2013-6-7 09:27

老林叔很坚强，感觉致病的因素不是肿瘤，而是他服药的副作用。

作者: zjl0304 时间: 2013-10-14 09:57

回复 wkx323 的帖子

象叔原来也是温州人啊，老乡见老乡两眼泪汪汪啊

作者: 生活多么美好 时间: 2018-10-6 23:38

人生，就像在苍茫的宇宙中划过的一道流星，转瞬即逝。，

作者: 开心快乐@ 时间: 2020-5-28 07:47

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