肝胆相照论坛

标题: 23岁肝脏淋巴上皮癌 [打印本页]

作者: hong6666 时间: 2011-6-10 20:22 标题: 23岁肝脏淋巴上皮癌

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 06:32 编辑

我的儿子今年23岁，刚刚大学毕业，既往身体很好，无肝炎病史（无甲、乙、丙肝），也无病毒携带。今年1月查出肝脏有13*14cm巨大肿块，术后病理是“淋巴上皮癌”。术后
2个月肝脏发生弥漫性病灶，去了很多大医院，医生都说没见过这类病，请教坛内各位高手，是否听说过此类疾病，哪里可以治疗，救救我的儿子。谢谢了！

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作者: 嘟嘟2010 时间: 2011-6-10 21:11

我来顶一下，希望好心人早点看到！

作者: yolanda67 时间: 2011-6-10 21:44

希望能有高人相助~~~

作者: iamcool 时间: 2011-6-11 00:07

帮你顶一下吧！希望能有好的解决办法！

作者: 愿天下无病 时间: 2011-6-11 13:29

稳住！帮顶…

作者: 人生如醒 时间: 2011-6-11 13:49

顶出高人.....

作者: monkeyll 时间: 2011-6-11 16:22

祝福，帮忙顶一下。年轻的生命，望上苍能怜惜

作者: MPTP 时间: 2011-6-11 17:37

帮顶高手出现

作者: hong6666 时间: 2011-6-11 20:24

感谢各位战友的关心，孩子确实太年轻了，还不能接受“肝癌”的事实，很多专家包括国外的专家都没见过这种病，现在只能尝试着化疗，不知疗效怎样，我真的很无助。

作者: 小晶娃娃10 时间: 2011-6-11 21:37

为年轻的生命祈福.
希望能早日康复.

作者: sfbdb 时间: 2011-6-11 22:24

弥漫性病灶处理起来很麻烦

作者: jin706 时间: 2011-6-11 22:56

第一次听说还有这个癌算淋巴癌吗淋巴癌应该是全身的啊

作者: shijun1927 时间: 2011-6-12 08:37

外行先顶
再来乱说
此病极其罕见在  第四届全国肿瘤病理学诊断研讨会和  中华肝胆外科杂志  均有专门论文提及
此病由于发生在鼻咽之外部位  又名“肝脏淋巴上皮瘤样癌”
因极其罕见  目前以早发现、早治疗联合化疗为主
估计  内陆三甲医院的治疗方式和经验相对北京、上海一线医院还是有差距

祝福病患  平安健康

作者: hong6666 时间: 2011-6-14 20:19

回复 shijun1927 的帖子

感谢楼主，目前我国专业杂志发表的主要是肝脏淋巴上皮癌病理的个案报道，尚无治疗方面的报道，因此对于此病没有现成的治疗方案，我去了上海几家大医院（中山、东肝、长海、肿瘤医院），都没有治疗这个病的经验，给出的治疗方案都不一样，真的不知该怎么办了。

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-6-15 11:28

遗憾、痛心、祝福

作者: 零度霏霏 时间: 2011-6-15 13:30

作者: cdg83 时间: 2011-6-15 13:32

祝福，帮顶。。

作者: shijun1927 时间: 2011-6-15 18:25

回复 hong6666 的帖子

我是外行感觉中山和东肝都不错最好能申请高级专家会诊

作者: good-luck 时间: 2011-6-15 19:52

帮顶，期待高人

作者: 梅子红了 时间: 2011-6-15 23:08

祝福，帮顶

作者: yyu8888 时间: 2011-6-16 14:03

帮着顶顶，太年轻了

作者: Remex 时间: 2011-6-16 14:49

帮顶，楼主要坚强!

作者: hong6666 时间: 2011-6-16 18:00

看到这么多战友帮顶，真的感觉很温暖，就像回到亲人身边。孩子现在孩子化疗，先用的5-FU和顺铂，很快就耐药了，现在用蛋白结合紫杉醇+贝伐珠单抗+奈达铂，感觉有效果，肝脏病灶基本消失了，不知能坚持几个疗程。谢谢各位关心了！

作者: 扶正先生 时间: 2011-6-16 23:32

我的建议：现在网络发达，楼主一定找到治疗过此癌的医院，孩子就有救了！这个医院一定存在，只是你没有认真找罢了！伟大祖国，什么病例都有的！

作者: cherry帅 时间: 2011-6-17 00:37

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: ggxyz 时间: 2011-6-17 10:04

帮顶，如果有效，一定要坚持

作者: 我们一定行 时间: 2011-6-17 10:09

祝福，帮顶

作者: 上善若水a 时间: 2011-6-19 21:52

帮顶

作者: z5610831 时间: 2011-6-19 22:44

祝福。/肉顶！！

作者: 千年灵芝 时间: 2011-6-20 13:48

祝福！

作者: hong6666 时间: 2011-6-20 19:47

谢谢各位坛友为我打气加油，我和孩子一定会坚持的，他从小就打篮球，身体素质很好，马上要开始第6疗程化疗了，我会把治疗情况汇报给各位的。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-6-20 20:01

祝福治疗顺利平安

作者: 乡巴老陈 时间: 2011-6-21 21:18

祝福一切顺利

作者: hong6666 时间: 2011-7-8 21:20

各位战友，大家好！我的儿子六个疗程化疗已结束，今天带他去省人民医院做了64排螺旋CT，结果显示肝内病灶基本消失，近有右肝膈顶部1*1cm不均质区，考虑系癌灶吸收期。余未见异常。其余血常规、血生化都正常，我真的很高兴，希望和大家一起分享，并接受医生建议再做2个疗程巩固，争取临床治愈。经过几个月的坚持与坚守，我终于看到了希望，我们大家一起努力吧！

作者: forgetor 时间: 2011-7-8 22:36

GXGX

作者: czbf888czbf888 时间: 2011-7-9 08:54

作者: 生活修行 时间: 2011-7-10 14:38

gxgx，祝福

作者: monkeyll 时间: 2011-7-10 15:14

真是个好消息，加油，年轻的优势

作者: 常寂光 时间: 2011-7-10 15:15

作者: hong6666 时间: 2011-7-10 22:52

谢谢战友们的祝福，马上要开始第七疗程化疗了，因为我儿子的病理与大多数GA不同，有专家认为属于胆管细胞癌，所以这个疗程加了希罗达口服，无论如何，有效果就有希望，不管过程有多痛苦多艰难，我们都会咬牙挺住的。自从加入这个论坛，我儿子的病就在逐渐好转，所以是这个论坛带给我好远，是坛友们的祝福带给我力量，我也祝福各位战友都有好的运，我们一起交流，相互鼓励，共同战胜病魔！

作者: 小晶娃娃10 时间: 2011-7-11 18:10

真是好消息啊,加油!

作者: hong6666 时间: 2011-8-18 21:10

第七个疗程结束又复发了，孩子很绝望，背着我们偷偷的流泪，我现在死的心都有了，但为了孩子还要拼一把。今天去了上海中山医院放疗科，看了曾昭冲教授的门诊，他建议做tomo刀，是现在世界上最先进的放疗设备，我想这是最后一搏了，有那位战友做过tomo刀吗，很想了解一下，谢谢大家关心了！

作者: 人生亦秋 时间: 2011-8-18 21:54

祝福，坚持，加油！！！

作者: godloved 时间: 2011-8-18 21:58

祝福！有短信给你。

作者: 阿狸 时间: 2011-8-18 22:54

祝福！加油！

作者: 大哥是陆军 时间: 2011-8-18 23:00

祝福，坚强再坚强啊

作者: hong6666 时间: 2011-8-18 23:34

回复 godloved 的帖子

godloved您好，我没有收到您的短信啊，是在论坛上吗？

作者: myfate 时间: 2011-8-18 23:35

加油！关于tomo，我知道这是非常昂贵的仪器，国内仅有很有限的几家医院有钱引进。它的适应症是大型的肿瘤，可以一次照射较大范围，不必多野拼接。当然费用也比较昂贵些。我现在也每天放疗，虽然不是tomo，所以在医院稍有了解一点。肝癌就是这样的，每当你觉得“这下没事了吧”的时候，它有可能又会跳出来给你一击。所以一定要挺住！

作者: candyqian 时间: 2011-8-19 11:08

帮忙顶一下。

作者: priams 时间: 2011-8-19 16:06

不懂，帮顶

作者: ggxyz 时间: 2011-8-19 16:33

加油，祝福

作者: MPTP 时间: 2011-8-19 18:57

挺住,加油

作者: hong6666 时间: 2011-8-19 20:13

回复 MPTP 的帖子

感谢战友的祝福与加油，孩子这些天高热不退，准备后天去上海中山医院做tomo刀，期待这是一次充满希望的生命之旅。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-8-19 20:34

祝福治疗顺利，一切顺利~~~

作者: 冬树 时间: 2011-8-19 22:28

祈祷，好运

作者: maxshj 时间: 2011-8-19 22:36

恭喜能有这么好的治疗效果！

作者: FLH 时间: 2011-8-23 01:37

回复 hong6666 的帖子

要保肝保护革命的火种啊

作者: 生活修行 时间: 2011-8-23 10:20

祝福，帮顶先！

作者: 黎明而动 时间: 2011-8-23 18:29

加油，楼主一定要坚强！坚持带来好运！

作者: ss2166833 时间: 2011-8-24 21:03

加油！祝福！

作者: godloved 时间: 2011-8-24 21:29

作者: chenyixu 时间: 2011-8-24 23:17

祝福

作者: 爱在心底 时间: 2011-8-25 11:14

作者: hong6666 时间: 2011-8-27 18:53

感谢大家的关心，我的儿子已经做了2次TOMO，还没有出现严重的副作用，以后有什么情况，再向各位汇报。

作者: 理玉林 时间: 2011-9-4 09:02

祝福，希望一切顺利！！

作者: ainaicx 时间: 2011-9-4 09:23

祝福

作者: xhjdzry 时间: 2011-9-4 22:16

多一份祝福多一份希望，希望楼主孩子早日康复。

作者: hong6666 时间: 2011-9-16 14:20

感谢大家的祝福，孩子做了14次TOMO，胃肠道反应严重，恶心呕吐，伴高热，无法坚持做完20次，现在我们已经回家了，继续对症治疗。化验检查除血小板低外，其他都正常，原来准备接一个疗程化疗，现在看来要推迟了。曾教授说我孩子的放疗范围大，副反应也大。还要观察一段时间。只是高热让人心焦。

作者: 上官筝 时间: 2011-9-16 14:46

高热医生有没有提出解决方法？这个化疗的强度太大了，要不是年轻真难挺的住。

作者: zyz1029 时间: 2011-9-16 15:04

加油一切都会好起来的

作者: 家有乙人 时间: 2011-9-16 16:47

祝愿高热退去，继续完成治疗。儿是娘的心头肉。

作者: 生活修行 时间: 2011-9-16 20:35

送来祝福和祈祷！

作者: 理玉林 时间: 2011-10-14 22:18

，现在控制住了吗？祝福！

作者: he8606 时间: 2011-10-15 00:44

作者: yunhuichan 时间: 2011-10-19 13:41

祝福楼主，我们情况类似啊。我29岁，因为肝内胆管结石，得了肝内胆管细胞癌，做了手术，但是有淋巴结转移，医院说这种癌对放疗、化疗都不敏感，而且只有不到5%的肝癌病人属于这种癌，世界上研究不够，目前除了手术没有治疗手段。不过希望楼主要坚强乐观，祝福楼主早日找到专家给出解决方法，希望楼主儿子早日康复。

作者: hong6666 时间: 2011-10-19 20:47

真的非常感谢大家的祝福和鼓励，孩子病情还在进展，发热一直不退，因为骨髓已受到抑制不能化疗，准备靶向治疗试试看，也不知效果如何，我会带着战友的祝福坚持到最后一刻的，也祝福大家早日康复！

作者: 渡己 时间: 2011-10-19 20:53

祝福！！

作者: 理玉林 时间: 2011-10-19 21:44

，祝福。希望病情能好转

作者: 家有乙人 时间: 2011-10-19 23:51

默默祝福

:c-61::c-61::c-61::c-61:

作者: hong6666 时间: 2012-2-2 21:04

各位战友大家好，我的儿子已于12月21日永远的离开了我，直至今日我才有勇气来到这里，感谢大家一直以来对我孩子的关心和帮助，我还会来这儿和大家一起抗击癌症的，愿你们战胜病痛，早日康复。

作者: 京NH 时间: 2012-2-2 21:45

不幸的消息。。请节哀顺变。。

作者: 理玉林 时间: 2012-2-3 05:58

楼主妈妈要坚强！

作者: abc3390 时间: 2012-2-3 10:12

楼主妈妈要坚强！

作者: 小晶娃娃10 时间: 2012-2-4 19:13

祝你早日走出阴霾,前方的日子肯定充满阳光的.

作者: agent101 时间: 2012-2-4 20:19

作者: 爱在心底 时间: 2012-2-5 16:48

节哀！保重！

作者: 谷冰 时间: 2012-2-6 15:47

保重！

作者: 铃兰花开 时间: 2012-2-6 17:27

楼主妈妈多保重！

作者: wkx323 时间: 2012-2-6 18:16

作者: wkx323 时间: 2012-2-6 18:17

作者: 精彩继续 时间: 2012-2-6 18:23

节哀。

作者: songlan001 时间: 2012-2-6 18:40

节哀。我也要努力。希望我明天检查出来是良性的。不然我爸妈还有年迈的爷爷奶奶太伤心了。

作者: 小晶娃娃10 时间: 2012-2-6 19:05

楼上的,祝你好运啊,

作者: hong6666 时间: 2012-2-11 19:37

感谢大家的关心和安慰，我会慢慢走出来的。在我孩子就医过程中，我很后悔做了肝脏的放疗，尽管是损伤很小的TOMO，这之后肝功能一直没有回复正常，也不能耐受化疗及靶向治疗，最终导致肝衰竭。真的很后悔！

作者: 明月87923 时间: 2012-2-11 20:21

回复 hong6666 的帖子

节哀

:c-61

作者: 挚友888888 时间: 2012-2-11 21:42

回复 hong6666 的帖子

节哀

自己身体一定要注意，希望你们一家能走出人生中最艰难的路程。

作者: nakenini 时间: 2012-2-11 22:02

好难过，妈妈一定要坚强！保重好自己的身体！

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