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标题: 肝癌的合理治疗, 发现5年,平安3年,骨转,淋巴结转,紧急 [打印本页]

作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-21 19:56     标题: 肝癌的合理治疗, 发现5年,平安3年,骨转,淋巴结转,紧急

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-5-31 07:54 编辑

   现在到了十字路口,请各位战友版主帮忙。
   我爸肝CA ,发现1年了,多发3个7*5*5,中重度肝硬化。服用恩替抗病毒,肝功一直正常。2次介入+一次射频后,8个月没有复发。 11年11月和12月连续2次复发,11月复发时直接射频。12月又长了一个,爸爸和翟主任都说过了春节在做,经nicholasyin大哥和naissine 小妹提醒,人可以过节,可肿瘤不过节啊!1月又去了仁济,已经射频,前天出院。

   这次去医院查了CTA,和胸部CT,咨询移植。翟主任建议,射频和手术和移植的5年生存率都差不多,肿瘤倒是现在不担心,肝硬化肿瘤长的慢,担心的倒是以后肝硬化引起的问题。后经主任介绍来了一个移植医师看片子说:多发,不符合米兰标准,复发的几率很大,要有足够的经济能力和复发的心理承受能力。费用50W。
    一直和爸妈在犹豫,是继续保守治疗还是移植?  有侥幸心理,如果保守治疗,看别人有的3-5年都没有事情,或许老爸能和他们一样呢?但是又担心,已经连续2次复发,而且只间隔一个月,控制不住复发和中途转移,把移植的最后一根救命稻草梦给破灭了。

  如果移植,又担心,会如医生所说,复发和转移几率很大;及术后的胆道感染等并发症问题,会让老爸受罪,还不如保守治疗。

   这次在我爸左右2个床位的同志,都是已经经过各种治疗,现在复发,无法进行有创和无创治疗,只有选择移植。如他所说,不移植就等于放弃了。和naissine和上官家的叔叔大伯当初移植的情况一样。

   我的想法是,无论以后怎样的情况,到了最后一步无法治疗了,没有转移,还是会选择移植去博一下。

  晚做不如早做,这2天家人正在商量,麻烦各位版主和战友帮忙分析下?


                                                                                                12.01.15








肝癌的治疗方法
   肝癌---初次听到这2个字的人,只要是关于到自己和自己亲人的话,相信没有一个人不震撼不害怕的!
   这个“坎”无论对于患者和患者家属都是最严重的考验,能不能治疗?怎样去治疗?到哪里治疗?这都是刚接触到肝Ca的困惑!
   怎样合理的治疗-最重要的话题!因为合理的治疗直接就关系到我们的生命长短!
   
   在论坛看到专业医生“ liver_GZ  hhs0755    RichardTu  无名医者" 等,以及版主战友“风吹白衣 我爱枫红 hiuhiu  nicholasyin 行者无痕 风雨蔷薇 射频后拉米 ’等~~~针对~~~~患者和患者家属~~~写出具体问病情和问题给予的详细回复和治疗建议,根据每个站友的身体情况明确了治疗方向! 直接避免了错误治疗和过度治疗对身体的损伤延续了生命!
   
    在健康之路肝癌联合门诊的视频中看到,肝癌的治疗现在已经进入了多元化的治疗,不管是肝移植,或是保守治疗(切除、消融、介入、放射治疗、分子靶向),都有各自的优点。
   
  自从爸爸去年12月20日爸爸查出肝CA后,1月1日发现论坛,几乎没少一天来论坛得到帮助和学习,看别人的病情参考然后根据版主和医生还有各位好友的帮助然后爸爸好转!真诚的说声谢谢。我也要向广大亲友和战友让爸爸力争N个5年。我坚信我能做到!

   在这里写下自己的看法,个人想法;)  专业医生和版主能不能抽出时间编辑出根据不同阶段的病情做什么样的治疗更好,能指导们根据每个阶段病情做出正确的治疗!然后必要的哪几项检查,哪些指标要密切关注。哪些医院有哪些特长,有值得信赖的医生,等。
   对于有些医院和有些医生,我的看法是医院如同做生意一样,只要是大点医院的医生对于病人多数是来者不拒(除非是完全不能治疗的晚期)!多数医生的观点对于肝癌患者治疗是不求有功但求无过!(即使医生也都是怀着慈悲之心都想治愈我们,病挽留我们的生命!)我说的我见过的三家医院
    因为只患上了此病我们都知道最终的结果,所以多数治疗后效果不佳的结果,我们都归怪与我们患上了此病“癌中之王”!但是错误的和过度的治疗往往会加速及加重肝脏的负担,加重病情!
   
   除了论坛上提及的大医院如北京、浙一、天一、广东、仁济、东肝、liver_GZ 和hh0755、等大点的一线城市医院的著名医生和真正医德好的医生在我们治疗中能给我们其它治疗方法的建议。    很多二线城市的医院医生都不会建议病人到其它医院治疗和排斥其它医院的新治疗方法!  我们有幸能找到肝胆相照的给了我们很大的帮助,对于有的不能看到论坛的病友、亲属不了解病情下根据医生的建议而过度指教
   
   记得1:hhs0755医生曾经说过“有时候真想把患者同时变成几个,用不同的方法去试一试,但是实际上做不到”!   
       2:还有在好大夫看到仁济的:翟博主任建议病人到411做伽马刀,根据不同病情建议适应的治疗,知道正确的治疗!   
       3:还有无名医者给一个战友的回复:的不明白,为何这么多患者竟然把肝移植当成了最后一根稻草。其实无论肝部分切除、肝移植、射频消融、血管介入等治疗都有自己的适应证和优缺点,没有一种治疗能够包打天下。
很多患者及家属把肝移植视为解决一切问题的灵丹妙药,我想问,向你极力推荐肝移植的医生或医院向你详细介绍肝移植的风险以及优缺点了吗?任何治疗都有远期预后令人满意的病例,肝移植也一样。其实,肝移植最适合的患者群体是严重肝硬化和肝脏良性疾病患者,肝癌,尤其常规办法已经无法处理的肝癌仅仅是一次赌博而已,并非换了别人的肝脏就终生不再罹患肿瘤,也远非有些患者家属或医生所讲肝移植优于其它一切治疗。就该患者而言,区区三个小肿瘤就被推荐行肝移植真的令人感到不可思议。且不说昂贵的费用,但就未来3年、5年,甚至更长的生存期,就一定能够超过常规治疗?有时真的很为我国医疗常识普及的匮乏程度感到悲哀,很为广大患者无法找到最适合自己的治疗方式感到惋惜,更为患者及家属的盲从而无言以对!
  
   这些专业医生都是我们认可的值得信赖真正好医生,因为他们对于我们的病情不是单单的治疗和为医院创收(最重要的因素),而是确实的为我们患者着想,根据每个人的身体素质和病情发展以及预后(移植或保守),能给患者合理的治疗建议!
  
   如果论坛上的专家和版主能联合一起,就让我们的论坛更加如虎添翼,方便我们新手和家属查询,也节省了专家和版主的时间!
   在此真诚谢谢大家,我们一起努力!




        今天出院来家了,电脑上整理下,反思!!!  希望病友们别重复我的失误!!!!!!


转折-第一次失误,希望大家避免,应多学习,根据自身情况,确定合理治疗方式,不能只相信医生一种治疗方式!   再有不能只关注原发部位!
        第一次复发
       15年4月AFP正常,做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页(第七段)包膜下小结节状异常信号影,存在肿瘤活性可能,直径越5MM。   后来打电话问医生,医生说无需担心。  ( 第一次失误,相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样,先介入然后射频,后面百分之90不会复发和转移)

       15年 6-7月AFP一直正常,饭量减少。8月1日复查AFP 7.9.  复查MRI和肺部CT,之前的5MM长到9MM,住院射频。射频是又发现2个更小的,做掉了9MM和其中一个小的,另外一个小的位置不好,实在做不掉。




转折-第二次失误,没有听从另外一个一直关注了解我们的医生建议
        第二次复发
        15年9月19号复查AFP上涨至20,之前8月残留小的长大了,不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。(第二次失误,这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。  因为11年2次介入差点抢救,爸爸害怕做介入,有点排斥。我又问了版主医生,版主医生建议是AE,不用化疗药物。我们坚持做了射频没先做介入是最大失误)



转折3-第三次失误,盲目大意,侥幸心理!不重视,这完全是我自己的错。
       15年11月 12月复查AFP,正常,12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常,报告单也正常。
       1-2月AFP正常,因为接近春节工作太忙,2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查,也忘记在当地医院做影像检查,因为一直在上海做。
       3-4月AFP正常,4.21复查AFP正常,4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改,不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子,第一个医生说疑似有复发一个小的,但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子,一直说正常。没什么,建议一个月复查。

        5.22收到报告单,骨转,腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了,没有看到。 5.25做了PET CT,骨L3和S1处骨转移,腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院,现在发热中!



         刚刚总结了下,很恨自己,因为连续几年正常,最近2年一直把重心放在事业上面,导致现在转移。 爷爷去世早,爸爸小时后受尽苦难,爸爸成年后一直通过自己努力在乡镇站住了脚,后来为了我和妹妹上学,放弃乡镇的生意,在我们县城买了房,期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学修手机,06年回家发展,爸爸开始帮助我教导我,到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里,陪着爸爸外出。13年又是生意转折点,一直是爸爸陪我扩大经营,陪我克服各种困难,指导我进步,做到了我们县城前三。爸爸是我的良师益友。 现在因为我的疏忽,导致爸爸生病严重,真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发,也不会转移。

    现在要做的,调整思路。做最正确的治疗,也恳求病友们给我好的建议,不胜感激!!!




       现在要面临的问题,恳求病友们指导:   

     PET显示只有骨L3、S1。  腹膜淋巴结转移。

    1:靶向药的选择:现在手中只有多吉美,医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移,在继续吃有效吗?  可是肝部没有复发?难道现在肝部一直还是多吉美在起效果?也不敢冒然就停止多吉美。(这3年一直买的全部是赠药,已经买了15万左右)。  
     我看说明,多吉美是一种激酶抑制剂,索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼(甲状腺癌)、威罗非尼(黑色素瘤)、达沙替尼(白血病)、帕唑帕尼(肾癌)都是一种激酶抑制剂。  肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。  因为多吉美是专制肝癌的有效,是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效?

     7080  184还有其他很多都是临床的,实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大,反而会身体下降

   2:腹膜淋巴结的处理!前天去长海咨询了射波刀,问怎么治疗的:我说骨做了射频,腹膜没有动。医生说不痛就不要动,后来我问旁边的小医生为什么,小医生说费用太高8万。   战友们给建议,如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降,造成身体体质迅速下降?  之前有很多说做过放疗后身体急速下降,到账很多元老级病友都离去,很害怕。

    恳求前辈或者病友给点指导,



作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-21 20:05

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-22 08:20 编辑

留个位            我把爸爸的治疗过程写下,大家帮忙看下:


       爸今年47岁,爸爸既是生我养我的父亲又是我的良师益友。爸爸教我做人,指导我做生意。在我高兴的时候爸爸勉励我,在我不对的时候爸爸细心和我解释,在遇到困难时我和爸爸齐心协力!认识我和我爸爸的人没有任何一个人不羡慕没有一个人不赞扬我和爸爸的父子关系!在我的字典里没有失去父亲的概念。我不相信父亲有一天会离开我。
    所以无论遇到什么样的困难,任何困境,我都会坚定不移的走下去!年轻没有失败,在每一次风雨来临前不动摇信念,步履坚定我们将会离目标越来越近!我要我的父亲!

      爸爸乙肝10多年了,那是我14岁初次听说乙肝,因为当时小不懂,一直到没有在意(因为听说过很多人得乙肝,以为只是慢性病),直到爸爸检查出肝CA才了解乙肝!
      因为爸爸身体体质太好,10年我就没见爸爸输过水。爸爸因为应酬,抽烟喝酒,一天烟2包,1月30天有15-20天喝酒,而且近2年酒量下降,特别是检查出前半年酒量更是下降,而且乏力、易怒,眼神无光,一直认为是爸爸喝酒原因没有在意!(现在才知道是乙肝--肝硬化--肝CA--因为肝解毒慢引起)。现在恨不得用全力打自己耳光!
     
   
      
        而我现在必须去正确面对,我要用亲情去感染父亲,要用亲情渲染父亲不会离开,我相信父子之情可以战胜一切!
  
   
治疗方式:
        10年12月20日爸爸体检时查出肝癌晚期肿瘤为7*5*5!无黄疸无腹水,无转移!医生说只有春节前后的事情.AFp为7000
   
        11年1月5日作了第一次介入,20日出院AP为914.  2月24日复查AFP为43,胸片查无扩散,门静脉癌栓形成!       医生说要再一次做介入,而且肝内的其他小肝癌细胞在继续生长!      查了很多资料说,一般2-3次介入后几乎作用不大,如果准备做移植最好减少介入的次数。而且介入对肝损伤很大!
   
       从不死鸟肝移植看了很多移友术后1年和多年生存很好,鼓足信心要给爸爸移植。但是遭到家人的集体反对!因为经济的原因!但是我不愿就这样放弃。
       介入的医生一直反对移植,说介入好的也有3-5年的,(医生说的是也有)! 到江苏省人民医院咨询了移植医生说可以做移植,但是复发和生存时间不好说!只是说做肯定能做,准备30W!
       看了很多人说门静脉有癌栓的10个有8个会在5个月内复发!还有到2次介入后都没有告诉爸爸病情,到北京咨询陈敏华教授后让2次介入后射频,后有到上海仁济咨询翟主任,看到了希望,有好几个同室的病友都采用切除+介入+射频模式,4年、4年、5年、9年生存,最终决定先采用保守治疗!
  
   
<一>

1:     于12月20日至当地查B超提示肝硬化、肝实质性占位、胆囊壁毛糙图像. 肝功能:ALT 41U/L、 AST 52U/L、 GGL 194U/L.
2:    进一步查CT提示肝内散在大小不等团块状度密度影,结合强化方式,考虑肝Ca伴肝内播散可能、肝硬化征象;HBV-M(1,3,5,)阳     性,HVBDNA1.74*10copies/ml。
   
3:    至南京八一查 AFP大于3000 u g/L, CEAO.9 u g/L,胸片显示肺无实质浸润。单子上写为7*5*5.  后查B超提示1:肝硬化声像图改变、肝占位、门静脉栓子形成;胆囊壁毛糙。
第一次肝功能 血常规  AFP检查
   
   甲胎蛋白 >3000.00, N,ug/L
   甲胎蛋白稀释 7909.9, N,ug/L
   甲胎蛋白异质体 6.800, N,ug/L
   糖类抗原CA-50 9.60, N,ug/L
   糖类抗原19-9 10.6, N,ug/L
   糖类抗原125 19.8, N,ug/L
   总胆红素 9.2, N,umo1/L
   直接胆红素 2.7, N,umo1/L
   谷丙转氨酶 57, H, U/L
   谷草转氨酶 39, N, U/L
   总胆汁酸 24.6, H,umo1/L
   前白蛋白 156, L,mg/L
   总蛋白 70.9, N,g/L
   白蛋白 41.6, N,g/L
   白球比 1.4, L,
   亮氨酸氨基肽酶 43, N,U/L
   碱性磷酸酶 73, N,U/L
   谷氨酰转肽酶 194, N,U/L
   乳酸脱氢酶 164 N,U/L
   a-羟丁酸脱氢酶 147 N,U/L
   肌酸激酶 99 N,U/L
   胆酸酯酶 65, N,KU/L
   总胆固醇 5.40, N,mmo1/L
   甘油三酯 0.83, N,mmo1/L
   葡萄糖 5.2, N,mmo1/L
   尿素氮 3.5, N,mmo1/L
   肌酐 57, N,umo1/L
   尿酸 345 N,umo1/L
   凝血酶原时间 12.000. N,Sec
   活动度 73.600, N,%
   PT R值 1.000, N,
   国际标准化比值 1.000. N,
   纤维蛋白原 3.020, N,g/L
   白细胞计数 3.0, L,10^9/L
   中性粒细胞百分比 49.0, L,%
   中粒细胞计数 1.49, L,10^9/L
   红细胞计数 4.46, N,10^12/L
   血红蛋白 143, N,g/L
   血小板计数 123, N,10^9/L
   乙型肝炎(HBV-DNA)6.189E+05, N,
   HBcAb +, P,
   HBeAg +, P,
   HBeAb -, N,
   H BsAb -, N,HBsAg +, p,
   抗—HCV—IgG -, N,

第一次治疗介入:
      治疗经过:治疗上给予谷胱肝肽护肝、调节免疫。抑制肿瘤等对症治疗,予1月7日行肝固有动脉化疗栓塞术,经右股动脉Seldinger穿刺入管,选择入肝总动脉DSA所见:肝叶染色, 超选入肝固有动脉注入:HTP 20mg、奥沙利铂100mg、5-Fu 1g、500-700um微球1m1、液碘油10ml。手术顺利,术后给予各项对症处理
      
      2011-01-21出院情况: 患者一般情况好,无特殊不适,精神、食欲、睡眠好,大小便无异常。查体:神清,全身皮肤粘膜无黄染,巩膜无黄染,颈软,双肺听诊呼吸音清,未闻及干湿罗音。心律齐,各瓣膜区未闻及病理性杂音。腹平软,全腹无明显压痛及反跳痛,肝脾肋下未及,移动性浊音阴性,肠鸣音无亢进,双下肢无水肿。

第一次介入后2011-01-21查血结果:肝功能 血常规  AFP检查   
        甲胎蛋白 914.17
        白细胞计数 4.3
        中性粒细胞百分比 61.6
        中粒细胞计数 2.63
        红细胞计数 3.58
        血红蛋白 113
        血小板计数 152
        总胆红素 6.5
        直接胆红素 2.6
        谷丙转氨酶 41
        前白蛋白 56
        总蛋白 58.4
        白蛋白 31.2
        白球比 1.2
        碱性磷酸酶 94
        谷氨酰转肽酶 118
        乳酸脱氢酶 191
        肌酸激酶 55
        胆酸酯酶 3.0
        葡萄糖 5.1
        尿素氮 2.5
        肌酐 54
        尿酸 197
       抑素C 0.83
4:
一月第一次介入后复查,2011-02-25日
        甲胎蛋白 43.97
        白细胞计数3.2*10
        中性粒细胞百分比 37.8
        血红蛋白 139
        血小板计数102*10
        总胆红素 11.4
        直接胆红素 3.6
        谷丙转氨酶 52
        谷草转氨酶 45
        前白蛋白 106
        总蛋白 68.8
        白蛋白 41.0
        白球比 1.5
        碱性磷酸酶 79
        谷氨酰转肽酶 125
        乳酸脱氢酶 194
        肌酸激酶 99
        胆酸酯酶 5.4
        葡萄糖 5.4
        尿素氮 3.0
        肌酐 61
        尿酸 410
        钾 3.70
        总胆汁酸 10.6
        纳 412
        凝血酶原时间12.400
        活动度 67.600
        PT R值1.030
        国际标准化比值 1.060
        纤维蛋白原 3.370
        乙型肝炎(HBV-DNA) (1.159E+06)

于3月2日做了第二次介入,
      
        介入后当日下午出现剧烈上腹痛,给予强痛定肌注,静推洛赛克,并急查心电图、血常规、血尿淀粉酶、心肌酶谱等,均未提示特殊异常,经对症处理后患者腹痛渐缓解。患者上腹部有不适,伴烧心感,给予洛赛克对症处理后症状好转。患者肝功能稳定,AFP较前继续降低,病情稳定。

3月8日二次介入后
   
      甲胎蛋白 27.69
      白细胞计数2.9*10
      中性粒细胞百分比 52.0
      血红蛋白130
      血小板计数73*10
      总胆红素 15.0
      直接胆红素 5.2
      谷丙转氨酶 45
      谷草转氨酶 35
      前白蛋白 116
      总蛋白 61.2
      白蛋白 37.5
      白球比 1.6
      碱性磷酸酶 83
      谷氨酰转肽酶 159
      乳酸脱氢酶 213
      肌酸激酶 72
      胆酸酯酶 4.7
      葡萄糖5.5
      尿素氮 2.8
      肌酐 50
      尿酸 274
      钾 3.20
      纳 139
      胱抑素C 0.86
      氯 100
      钙 2.07



<二》   
1:
         根据吴主任hhs0755 提示:)3.21到仁济找翟主任,翟主任说介入的效果很好,但是AFP下降了不代表肿瘤免疫活性了,和吴主任说的提示: 首次介入很成功,这个时候,可以直接射频,或者再次介入后短期内射频,不能只靠介入治疗肿瘤,否则很难取得肿瘤的完全坏死(即使AFP降到正常)。一致。
2:
二次介入后一月后复查
        
         3月21日仁济做了磁共振,报告我写下
        肝脏边缘呈波浪状,肝裂增宽,肝脏内信号不均匀,肝脏内件多发团块影,其中肝脏右前叶,右后叶病灶较大,右前直径2.8*2.0CM.  T1W高信号,T2W高信号伴边缘低信号环绕。 右后直径3.5*3.3CM,T1W等高信号,T2W等信号,
            
        注入造影剂后肝脏病灶强化部明显。胆囊形态饱满,胆囊壁局部稍增厚。肝内外胆管未见明显扩张和狭窄。所见胰腺未见明显大小、形态、信号异常。脾脏体积增大,信号尚均匀。所见范围双肾未见明显异常表现。后腹膜处未见明显淋巴结影
  
        诊断:肝硬化、脾肿大、肝脏多发占位介入就改变,胆囊积液,胆囊炎?

3:      
        3.21查AFP为25.癌胚抗原0.58ng/ml .糖类抗原19911.40u/ml。
       翟主任看了磁共振后说介入的效果很好,原来7*5*5.现在已经缩小到2厘米左右。从第一次的CT片看肿瘤还是有活性的,但是第一次和二次介入的CT和MRI看基本没有活性,可以暂时不做射频。我说还是做吧。先把这两个有的油炸弹给消灭了在说!翟主任说这两个大的肿瘤一个在第一肝门,一个在第二肝门。



<三>     
1:
       3.22日做了射频。3.24出院。
  
       但是从22日做射频后到现在爸爸几乎没吃饭,发热和头痛,腰部疼痛(翟主任说有一个肿瘤正好在腰部)。而别的病人做后第二天都吃饭正常活动正常!而且
     3.21射频前
     血常规
     血小板计数105*10^9/L
     白细胞计数3.00*10^9/L
     血红蛋白128g/L
     HGB嗜中性细胞%46.1%
     凝血酶原时间 12.1秒
     肝生化
     直接胆红素4.7umo1/L
     空腹血糖4.85mmo1/L
     谷丙转氨酶 34.0IU/I
     总蛋白 65.5g/L
     肌酐 51.0umo1/L
     白蛋白 36.5g/L
     谷草转氨酶 40.0U/L
     总胆红素15.4umo1/L
     乙肝五项
     乙肝e抗原HBeAg4.8(+)PEIU/mL
     乙肝表面抗体<5.0(-)mIU/mL
     乙肝核心抗体<0.10(+)Index value
     乙肝抗原大于240(+)Index value
     3月24日射频后
     血常规
     总血红蛋白HGB146g/L
     血小板计数78*10^9/L
     白细胞计数7.69*10^9/L
     HGB嗜中性细胞%68.8%
     肝功能
     直接胆红素11.0umo1/L   
     肌酐 55.0umo1/L
     谷草转氨酶 547.0U/L
     谷丙转氨酶 487.0IU/I
     总胆红素36.70umo1/L
     空腹血糖6.75mmo1/L
     白蛋白 40.1g/L
                        转氨酶急剧上升

     在第一次发现时在蚌埠医学院拍的增强CT和前几天在仁济做的MRI都没有提示门静脉有栓子。而中间两次做在南京介入拍的增强CT都显示有门静脉栓子形成     ,后问翟主任说没有。

<四>
            5.4日仁济的复查结果已经出来,
      
1:
二次介入、一次射频后
         
           
            5月4日的MRI结果:
           肝癌射频消融术后,VII段、V段病灶凝固性坏死,坏死区较前片子(2011.03.21)略缩小; VIII段小斑点灶与前片(2011.03.21)相仿
      
           胆囊形态饱满,胆囊壁局部稍增厚。肝内外胆管未见明显扩张和狭窄。所见胰腺未见明显大小、形态、信号异常。脾脏体积增大,信号尚均匀。所见           范围双肾未见明显异常表现。后腹膜处未见明显淋巴结影。
      
           目前MR上暂未发现明确的新生肿瘤组织或复发灶,请结合实验指标,并密切随访以做前后比较。
   
           肝硬化、脾肿大、肝内多发肝硬化结节
      
           胆囊积液,胆囊炎。
  
           5月4日的胸片结果:
           放射学表现:
   
           胸廓无异常,两肺纹理清晰,未见明显活动性病变。两肺门影不大,气管、纵膈无偏移,心影形态、大小未见明显异常。两肋隔角锐利,两隔面光整。摄及右侧上腹部肝区可疑类圆形高密度影。
   
           放射学诊断:
           心肺未见明确活动性病灶,右下肺见一枚较硬的结节(陈旧病灶?),请随访

2:
肝功能、血常规,AFP
         
           AFP 30.83    凝血酶原时间 12.800秒
           血常规
           白细胞计数3.4*10^9/L
           血红蛋白132g/L
           血小板计数90*10^9/L
           生化
           总胆红素    10.9umo1/L
           直接胆红素  3.0umo1/L
           谷丙转氨酶  26U/I
           谷草转氨酶  34U/L
           总蛋白      72.9g/L
           白蛋白      42.6g/L
           HBV-DNA (<500)

<五>然后5.5日到南京拿药,
         
       因为医保要求住院,所以在南京住院一星期,肝病医生给予鸦胆子、胸腺肽抗肿瘤输液治疗。昨天已经回来。
   
     
      战友们帮忙看下,胸片结果中:心肺未见明确活动性病灶,右下肺见一枚较硬的结节(陈旧病灶?)请随访!这个结节是什么?而且最近爸爸经常夜里有点咳嗽。
  
        AFP,4月24日仁济出院时是25。,一个月后上升至30.要不要太担心。
   
        从第一次做介入后至今一直服用恩替卡韦抗病毒和安替可胶囊抗、楼莲胶囊抗肿瘤。这两种药物是不是应该足够控制住肿瘤,要不要加其它药物控制。
   











作者: 平静的心灵    时间: 2011-5-21 20:57

顶一下
作者: 不能不想    时间: 2011-5-21 21:21

论坛是我学习和交流的良好平台
为了我们的亲人,大家一起加油!
作者: 泰然余生    时间: 2011-5-21 21:48

楼主看看 我爱枫红和风雨蔷薇 的病历整理帖子,应该也能找到适合自己的治疗方法了。
作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-21 22:39

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-21 22:39 编辑

回复 泰然余生 的帖子

    谢谢大哥,以你为目标!
    我爸爸现在也是保守治疗2次介入后一次射频,这2个月基本稳定,要多向泰然大哥学习!
    现在第一个目标:第一个5年计划!

作者: 我爱枫红    时间: 2011-5-22 10:07

      抗癌战士在一楼的建议非常好,不过在我个人来说,如果单凭我们论坛就能总结出一个超出肝癌治疗指南的东西,好像有点难度。
      治这个病,我努力的在论坛爬文,参考liver_GZ(非常值得尊敬的专业医生),其他医者的建议,众多病友亲身经历用血用金钱換来的经验,这些都非常珍贵,可是,用之于我家,效果不能说没有,但结果仍然是........
      路还很長,能做的是大家在一起,不那么孤单。
作者: 风吹白衣    时间: 2011-5-22 10:21

“专业医生和版主能不能抽出时间编辑出根据不同阶段的病情做什么样的治疗更好,能指导们根据每个阶段病情做出正确的治疗!然后必要的哪几项检查,哪些指标要密切关注。哪些医院有哪些特长,有值得信赖的医生,”

——————————————————————————————————————————

这里的医生都是利用宝贵的业余时间义务为大家服务的,他们本身的工作就非常忙,在这里进行规模性的大工程是不现实的。再说每一个个体病人的情况都各不相同,难以制定一个统一的治疗指导法则。

你爸爸的治疗效果应该说挺好的,AFP的走向可以充分说明这一点。说实话,门静脉有癌栓移植的预后确实很不乐观,要理性斟酌,不要冲动行事。

你爸爸右下肺的较硬结节读片医生已经提出“陈旧病灶”的疑问,也就是说转移瘤的可能性不大,以后例检注意观察就是,没变化就没问题。


作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-22 14:13

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-22 14:15 编辑

回复 风吹白衣 的帖子


    谢谢白衣姐姐回复,我爸爸病情的好转就是得到论坛大家的帮助!

    移植到现在我都在心里给自己留着想法,因为经济的原因和移植预后,还有就是在仁济看到的希望,现在只能选择了保守治疗。以后还要靠大家的指导帮忙!

   还有我多次提到的门静脉栓子,2次CT报告都有,而2次MRI都没有提到,问了翟主任也说没有,很是担心!

   关于肺部的结节昨天问了 liver_GZ版主和HSS0755医生都建议做PET和肺部增强CT排除,等这个月底再去检查,担心过度的检查引起爸爸的担心!
   是不是肺部结节和肝硬化结节一样是癌变的前兆?



作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-22 14:27

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-22 14:53 编辑

回复 我爱枫红 的帖子


    看到我爱枫红(叫阿姨了)能为PP整理出这么多的病例作为儿媳已经很伟大了!

    因为找到了这个论坛让我们家属为了亲人的治疗找到了正确的治疗捷径!有了liver_GZ HSS0755 等像亲友一样的专业医生知道,让我们少走了很多弯路,弯路就阿姨所说的血和金钱换来的代价。

     所以我们要团结起来如一家人一样共同分享喜怒哀乐!

    关于整理治疗的指导,其实我也知道专业医生和版主都很忙,但是有时看到新来的战友提出的问题焦急,觉得能划分出一个大的轮廓可以去参考,
1:如肝癌的早中晚分期
2:移植或是保守治疗(分哪些和联合治疗的优缺点)
3:有无癌栓,有无转移,血供好不好,适应哪些治疗方法
4:重要查血的哪些检查,结果会导致怎样的病情。
5:以及如何提高自身免疫力

  因为爸爸在仁济射频的时候,见到临床的一个病友去做射频,说出来可能大家不相信。他一无所有,老婆走了,只有一个女儿也不和他在一起。肝癌4年了,治病没有经济来源,主要是靠他自己到家乡和上海找救助站联系资金,联系到了就去治疗。   而且他去治疗也有要求,查血的项目只检查几样最重要的,片子上月刚拍的,这月就不要拍了,术前术后不输水。用他自己的话没有必要的检查不要查,我又没钱。做射频前打了麻药熟睡,因为没有最近的CT和MRI做对比,后有给拉了出来。到病房时还是我们另外的亲属把他架下来。而且一天2包烟,很乐观,他已经坚持了4年!
    这就是生命的坚强和他自己了解基本的病情,才能指导他自己坚强的4年


作者: prboyc    时间: 2011-5-22 14:46

并非一棍子打死一片的。
我爸爸最初的方案就是:
1.介入联合中医(能够控制3年,3年后看情况)
2.3年后,如果控制效果不理想的话,切除或者射频。预防性介入+中医联合治疗后再争取3年。
3.3年后如果没有远端转移,没有癌栓形成,肝内扩散的话选择移植。
这样就有9年时间了,相信这9年里面会有更多好的治疗方法出现。
作者: 射频后拉米    时间: 2011-5-22 14:47

属于局部根治性射频。
AFP25。,一个月后上升至30--------不用担心。上、下午不同时间点的检测也可能有微小的数值变化。
长期恩替卡韦抗病毒,可最大限度减低癌发几率。
安替可胶囊抗、楼莲胶囊抗肿瘤是安慰剂,吃总比不吃好。
作者: prboyc    时间: 2011-5-22 14:47

补充:整个方案的核心就是从最基础的治疗开始,慢慢升级。长期中医调理,改善体内环境。
作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-22 14:57

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-22 14:58 编辑

回复 prboyc 的帖子


   同意
   和我现在的想法一样,昨天liver_GZ还提示我可以评估移植。现在先按原计划走,希望就在前方

    祝福你爸爸健康如意

作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-22 15:03

回复 射频后拉米 的帖子


  谢谢射频后拉米的一直关心,
  恩替卡韦是一直吃的,而且医生说抗病毒效果很好。

   关于安替可胶囊抗、楼莲胶囊抗肿瘤看到病友很少提到,如果不服用这些,服用哪些更好呢?难道真要上多吉美吗?

作者: 射频后拉米    时间: 2011-5-22 15:07

还有活性肿瘤吗?
没有,多吉美不用吃。定期检查就可以了。
作者: 抗癌战士    时间: 2011-5-22 15:18

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-5-22 15:19 编辑

回复 射频后拉米 的帖子

  第二次介入后翟主任看了MRI和B超后,原发7*5*5介入后2*3*3.肿瘤基本没有活性了,后做了射频。


作者: 抗癌战士    时间: 2011-6-7 23:08

我现在非常的着急。今天早上去蚌医做了胸部CT,结果如下:
今天做的64排ct结果已经出来:胸廓对称,肋骨及胸壁软组织未见异常。肺窗示双肺纹理清晰,走行自然,肺野透光度良好,双肺未见异常实变影,双肺门不大。纵隔窗示纵隔无偏移,心影及大血管形态正常,纵隔内见小淋巴结影。无胸腔积液及胸膜肥厚。附见:肝内多发碘油沉积。
印象:
胸部Ct平扫:肺内未见明确转移病灶;
附见:肝硬化,肝内碘油沉积,请结合临床。

麻烦大家帮忙看下:纵隔内见小淋巴结影。这个纵隔淋巴结影是什么?

6月3号的查血结果:
谷丙转氨酶 39
谷草转氨酶 44
碱性磷酸酶 66
谷氨酰氨基转移酶 (高) 157
总胆红素 11.3
直接胆红素 3.2
间接胆红素 8.1
总蛋白 76.0
白蛋白 43.5
白球比 1.3
球蛋白 32.5

AFP 20 ug/L

HBV-DNA <1.0*10(3字方)copies/ml

AFP降为20了,应该是肿瘤没有活性了!
胸片和胸部CT都显示无转移,为什么纵隔出现淋巴结影?
  
恳求大家指点

作者: liver_GZ    时间: 2011-6-8 18:18

右下肺的陈旧病灶哪里去了?

专业医生不看报告,要看片子。

纵隔小淋巴结影,原因很多。

顾虑重重,不妨下血本直接做PET-CT排除(肝、肺、纵隔等病变)。
作者: 抗癌战士    时间: 2011-7-24 17:02

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-7-27 14:21 编辑

      感谢liver_GZ 版主建议,准备近期做个PET.
   
      7月5号拿胸片CT找翟主任复查,翟主任说没什么问题。然后又做了MRI,结果5月份的复查结果相同,没有发现复发病灶.AFP也下降,从5月的30,降到6月份的20,  7月份的16.  HBV DNA<500.。翟主任让10月1号在复查。
  
  然后7月20号到南京拿药,医生看了复查的MRI和CT说暂时没有问题。AFP16已经恢复正常,肝功能及其它正常。让做了彩超:提示 1:肝硬化声像图改变、肝内略强回声团(介入术后?) 2:胆囊继发性改变 3:脾大   
  
   医生建议爸爸的情况恢复很好。建议一个月后做一次介入,预防病灶复发!
   
  请问各位战友及专业医生,是不是必要再做一次预防性介入?


作者: 门脉癌栓    时间: 2011-9-13 10:39

回复 抗癌战士 的帖子

楼主,你的抗癌之战取得阶段性胜利啦,有空再续战报!
作者: 抗癌战士    时间: 2011-9-17 16:45

回复 门脉癌栓 的帖子

   谢谢关心

   前段时间找过很多预防复发和转移的帖子,很多人的回答都是提高自身免疫力。 如何提高自身免疫力呢?   
    首先是精神状态,回归社会,多交友,乐观开朗的性格,既能让病人忘记病情,又能提高生存的意志。  
    还有就是正确合理的治疗(因为每个人的体质不同,所以治疗也不相同,合理也就是既能控制病情,又让身体受到最小的损伤)

   还有一点和大家交流下看是不是很好的方法:
    因为爸爸一直在吃3种药:恩替卡位、安替可胶囊、楼兰胶囊。后2种都是抗肿瘤的。因为吃药爸爸感觉胃里不舒服,而且是药3分毒,有副作用。前3个月(整个夏天)白天一天吃2次西瓜。每天晚上一直到现在,吃完药睡前1-2个苹果。

   感觉水果既能提高体质,有能排除吃药的毒副作用。应该对于延缓复发转移起到一定作用。



作者: 抗癌战士    时间: 2011-11-3 14:42

本帖最后由 抗癌战士 于 2011-11-3 15:00 编辑

大家好,我爸爸10月10的复查结果,大家帮忙看下。
  这次做了彩超和胸部增强CT、肝脏增强CT。这次的AFP从连续4个月的18降到12了。而且已经确认门静脉没有癌栓。

  连续7个月的肝脏一直很稳定,没有复发病灶,AFP也在持续下降。但是胸部有点异常。
       但是5月份的胸片报告中说:心肺未见明确活动性病灶,右下肺见一枚较硬的结节。然后不放心右下肺结节,  6月份又做了胸部Ct平扫:肺内未见明确转移病灶;纵隔内见小淋巴结影,医生说纵膈小淋巴结影有可能是炎症所致。
这次的肺部增强CT报告单:左肺舌段支气管扩张伴感染可能。
我把片子传上帮忙看下,
  
因为之前2个月感冒了,所以有炎症。现在已经输了半个月的头孢消炎,前天又做了胸部CT。片子说左肺中叶纹理稍多,模糊、紊乱,右肺未见异常密度影。主气管及各叶段支气管畅通。纵膈未见明显肿大淋巴结。最后2张是前天的胸部CT。

  麻烦版主和大家看下,是不是正常的炎症所致?应该不是微转的前兆吧?

作者: 抗癌战士    时间: 2011-11-8 09:48

最近一星期还是持续咳嗽,麻烦版主看下
作者: 抗癌战士    时间: 2011-11-11 10:08

   10月12号复查的是12.   增强CT上没有发现病灶。
   昨天11月10号复查的AFP上升至:22。
  
  AFP上升了是不是有微小病灶复发了? 刚刚打电话问内科医生,让赶紧去做介入。又问了翟主任,翟主任说先做个MRI检查,无需过度担心。

   麻烦版主战友帮忙?如果这次检查有病灶了是先做介入还是直接射频?

作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-1 11:42

    在高兴了8个月后,复发依然还是来临了。3月20号做的射频,11月10号复查长了一个1公分的,直接射频了。
   
   12月22号复查又长出了一个1.5公分的。爸爸现在不愿做,要等春节后在做掉,主任也说可以过了春节在做。
     血管没有癌栓,肺部没有转移,肝硬化也属于高度,肝功正常。医生也建议如果持续冒出新病灶建议移植。也和爸妈商量好,过了春节开始排队了。

  现在担心的是现在的这个小的不做掉,1个月内会不会长太大,或者转移?

  请战友帮忙?
作者: naissine    时间: 2012-1-1 12:22

为什么要过了春节再开始排队呢?未来几个月内肝源的形势会更好还是更差谁也说不准。能早点就早点吧。
帮我和你老爸老妈带好!祝新年快乐。
作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-1 14:53

回复 naissine 的帖子

谢谢小妹,看到了叔叔和阿姨也回家了,祝叔叔阿姨新年快乐。

   12月22号复查时又长了一个新的,我爸非要等过了春节在做射频。翟主任说也行,因为肝硬化应该长的慢,过了春节做射频时一起评估排队。

  回来家这段时间天天纠结,担心转移,昨天又做了胸部CT,排除转移。5号左右在去上海,祝好运吧:)

作者: naissine    时间: 2012-1-1 15:42

抗癌战士 发表于 2012-1-1 14:53
回复 naissine 的帖子

谢谢小妹,看到了叔叔和阿姨也回家了,祝叔叔阿姨新年快乐。

哎,我觉着吧你老爸搞不好比上官爸爸还倔。而且是闷倔闷倔的类型……

作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-1 16:41

本帖最后由 抗癌战士 于 2012-1-1 16:45 编辑

回复 naissine 的帖子

   是的,我爸脾气比较倔,有点好强。

   不过生活中的爸爸和在医院时不一样,我爸是我们这里出了名的老好人,交际红人,很多人遇到事情都找他,都是义不容辞:) 我们这里还普及着说媒,我爸说成了大概10对左右,流传说个大红媒多活10年,但愿成真吧

作者: naissine    时间: 2012-1-1 17:00

看得出来你爸是很仗义那种性格。在医院比较闷是因为心事重吧。
作者: 风吹白衣    时间: 2012-1-2 08:24

抗癌战士 发表于 2012-1-1 16:41
回复 naissine 的帖子

   是的,我爸脾气比较倔,有点好强。

你爸真牛!说媒容易说成难啊
成人之美就是大善,愿天佑你爸这样的好人

作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-2 10:35

本帖最后由 抗癌战士 于 2012-1-2 10:36 编辑

回复 风吹白衣 的帖子

  我堂哥,还有2个表姐,结婚已经过10年了,还有几个熟人都有孩子了

  这2天正在给我的小舅子牵线呢   一对送一年,共同送每个战友10年
作者: lsw123    时间: 2012-1-2 20:55

祝福祝福祝福祝福祝福祝福祝福祝福祝福祝福
作者: lsw123    时间: 2012-1-2 20:58

跟我爸的情况有点儿类似,但我爸没有复发,2011年12月29日复查,医生只让做B超,问不用CT吗,医生说不用。本来还打算做个增强CT。其他肝功正常,AFP不到1,CA199也正常。没有做CT,总觉得有点儿不踏实.........

作者: lsw123    时间: 2012-1-2 21:00

补充一下,我是介入+微波,1年半了
作者: lsw123    时间: 2012-1-2 21:00

是我爸爸
作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-2 23:03

本帖最后由 抗癌战士 于 2012-1-2 23:12 编辑

回复 lsw123 的帖子

   同样的祝福 羡慕         

   AFP为1,说明情况不是一般的好,是很好。一年半之间有过其他的预防和保养吗?  我爸的AFP虽然连续7个月都在平稳下降,中间没有复发,但是甲胎始终没有降到正常值,说明肝内始终有残留。

     这次连续 2个月的复发 ,压力很大,正如论坛一个大哥说的,人可以过节,可肿瘤不过节呀! 明天复查AFP,6号去上海。            
  
作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-15 13:25

现在到了十字路口,请各位战友版主帮忙。
   我爸肝CA ,发现1年了,多发3个7*5*5,中重度肝硬化。服用恩替抗病毒,肝功一直正常。2次介入+一次射频后,8个月没有复发。 11年11月和12月连续2次复发,11月复发时直接射频。12月又长了一个,爸爸和翟主任都说过了春节在做,经nicholasyin大哥和naissine 小妹提醒,人可以过节,可肿瘤不过节啊!1月又去了仁济,已经射频,前天出院。

   这次去医院查了CTA,和胸部CT,咨询移植。翟主任建议,射频和手术和移植的5年生存率都差不多,肿瘤倒是现在不担心,肝硬化肿瘤长的慢,担心的倒是以后肝硬化引起的问题。后经主任介绍来了一个移植医师看片子说:多发,不符合米兰标准,复发的几率很大,要有足够的经济能力和复发的心理承受能力。费用50W。
    一直和爸妈在犹豫,是继续保守治疗还是移植?  有侥幸心理,如果保守治疗,看别人有的3-5年都没有事情,或许老爸能和他们一样呢?但是又担心,已经连续2次复发,而且只间隔一个月,控制不住复发和中途转移,把移植的最后一根救命稻草梦给破灭了。

  如果移植,又担心,会如医生所说,复发和转移几率很大;及术后的胆道感染等并发症问题,会让老爸受罪,还不如保守治疗。

   这次在我爸左右2个床位的同志,都是已经经过各种治疗,现在复发,无法进行有创和无创治疗,只有选择移植。如他所说,不移植就等于放弃了。和naissine和上官家的叔叔大伯当初移植的情况一样。

   我的想法是,无论以后怎样的情况,到了最后一步无法治疗了,没有转移,还是会选择移植去博一下。

  晚做不如早做,这2天家人正在商量,麻烦各位版主和战友帮忙分析下?


                                                                                                12.01.15

作者: naissine    时间: 2012-1-15 13:41

其实客观情况你已经分析得比较清楚了,现在要做的就是将你们的主观期望值和各种治疗方案进行对比。这一点大家不是很帮得上忙,得你们一家人拿主意。说几点我留意到的问题。
1,我觉得翟医生指出的问题也挺关键,如果保守治疗,肝硬化的进展问题同样令人头痛。而且这个是比肿瘤更令人束手无策的。移植是同时解决两个问题的方法。
移植后若复发,并非没有应对之策,但对照一下你们现在的肝的情况,保守治疗能有多大胜算?不好说。
2,移植术后并发症的发生概率并不大,特别是在大移植中心的技术好的主刀医师手下,我觉得可以先不要把对这个因素的担忧列入考虑。
3,建议等肝期间吃上多吉美,把肿瘤活度打压下去,或许有助于防止微转移,从而降低移植后复发的可能性、或是延迟复发时间。

仅供参考!
作者: 抗癌战士    时间: 2012-1-15 18:58

   谢谢吴小妹的经典分析。替我向吴叔叔问好:)

   我这2天也考虑到,决定性的决策还是要家人共同确认,然后坚定不移的排队。晚上一会回家就和爸妈商量下。
   
    前天把上官的帖子看了一遍,以及你的帖子看了一半了,我们现在的情况也和当初你和上官一样,在治疗中都是怀着一丝侥幸心理,万一不复发呢?  然后接着,就只能走最后一步了。现在要把不好的因素和好的因素去对比,然后选择正确的。
  
   对于主刀医生,请教下小妹,是不是找哪个医生排的队,就是友哪个医生主刀。例如我找夏主任排的队,然后是夏主任为主治医生,夏主导主刀?
作者: naissine    时间: 2012-1-15 23:20

抗癌战士 发表于 2012-1-15 18:58
谢谢吴小妹的经典分析。替我向吴叔叔问好:)

   我这2天也考虑到,决定性的决策还是要家人共同确认, ...

几个问题在站短里一并回复你了。祝顺利!
作者: 上官筝    时间: 2012-1-16 18:11

有小妹的详尽答复我就不赘述了,祝福
作者: lsw123    时间: 2012-1-19 21:51

回复 抗癌战士 的帖子

现在服用斑蝥胶囊加拉米夫定,其他没有。
作者: hy49    时间: 2013-6-12 16:35

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: wkx323    时间: 2013-6-13 12:09

很多治疗后来都没有下文了,中间论坛上不了,害人呢,,,
作者: hy49    时间: 2013-6-13 12:19

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 抗癌战士    时间: 2013-7-20 14:06

   实在不好意思,因为最近很忙,经常加班到12点。所以这2个月很少上论坛。

  我是想满3年在告诉大家!我父亲的身体一直很好,自12年1月做过射频后,一直到现在AFP都在正常值。   5月1日复查的MRI和胸部CT都正常。这个月底在去复查。

   自去年射频后到现在,一直服用多吉美,2012年是早晚各2粒,每天吃苹果!2013年后每天早上2粒,一直到现在。水果不断。  

   我感觉,恢复良好,与个人体质、个人心态和正确的治疗分不开。  我父亲第一次在南京做介入时的几个病友,都多数不在了,他们亲属所追寻的就是听医生的介入介入在介入!我们在论坛上的朋友都很幸运,遇到这么多病友和亲友的帮助指导,让我们少走弯路。但是很多没有接触网络,没有人帮助的病人和亲友,只能按照他们心中认定的权威医生和医院所指定的方法去治疗!
    真心的谢谢大家!
作者: sduyuanjun    时间: 2013-7-23 14:06

楼主的最新消息看了真让人振奋,也给带来很大的希望,祝福楼主!
作者: wkx323    时间: 2013-7-23 15:10

很好!!!
作者: zjl0304    时间: 2013-9-14 20:52

楼主父亲是多发还是弥漫型啊,三年多了继续保持,第一个五年接着n个五年计划
作者: 抗癌战士    时间: 2014-12-18 13:29

本帖最后由 抗癌战士 于 2014-12-18 14:28 编辑

    到2014.12.20日发现就满4年了。从12年3月做过射频,至今一直没有复发,11月初复查肝部MRI和肺腑CT正常。12.1号复查AFP和肝功能也正常   

  4天前开始出现头痛症状,测量血压高压160,(之前一直没有高血压)。  当地医院医生说先休息一天。第二天早上头痛厉害,测量血压180,医生开了药打点滴和降压药。说先降血压,有可能是高血压引起的头痛。    昨天测量血压150,也在打点滴,头痛稍等好转。昨天晚上和爸爸聊天说症状好了。  今天早上计划去做头部CT,去的路上一直好好的。到了医院医生测量了血压140,说没必要做,有可能是高血压引起。 但是中午又开始头痛厉害,而且这两天还有呕吐症状。

   一会去医院做头部CT,保佑正常!!!  朋友们帮忙参考下,血压为何会突然升高,头痛和呕吐是不是由于高血压引起的?
作者: 抗癌战士    时间: 2014-12-18 19:51


  下午去做了头部CT,没有问题。  医生说继续吃降血压的药,,希望血压降后头痛就好了
作者: hy49    时间: 2014-12-18 21:19

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作者: 抗癌战士    时间: 2014-12-19 08:07


  但是从12年吃后就一直在吃多吉美,最近1年半都是每天吃2粒。昨天晚上挺好的,在观察今天一天看看什么情况,如果血压还是高,就要在找原因了
作者: zjl0304    时间: 2014-12-19 11:54

请问hhs0755哪家医院医生,麻烦私信给我下,谢谢
作者: 随缘人    时间: 2014-12-27 17:43

:)
作者: 挚友888888    时间: 2015-2-4 22:06

回复 抗癌战士 的帖子

一旦服用高血压药以后,不能随便停药。另外注意保暖,我朋友有严重高血压,她为了躲避寒冷的冬天,在五指山买了一套小房子,到五指山过冬天,她发邮件给我,她在五指山血压就不高了。说明天气冷会引起血压变化。
作者: 阳关Boy    时间: 2015-2-9 17:17

情况还是较理想的,血压增高还是要找到原因,这个也很有安全隐患。
作者: 抗癌战士    时间: 2015-8-15 19:15

本帖最后由 抗癌战士 于 2015-8-15 19:20 编辑

自从12年1月做过射频后,直至15年4月底AFP一直在:3-5 正常范围内。  15年4月到仁济做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页(第七段)包膜下小结节状异常信号影,存在肿瘤活性可能,直径越5MM。   后来打电话问医生,医生说无需担心,又问另外一个医生。也说无需担心。3个月复查。    因为当月查的AFP正常,怀着侥幸心理没有想到会复发.

   6月和7月的AFP也一直正常,7月妈妈说爸爸饭量减少,以为是天热原因。 8月1号复查AFP:7.9.  知道大事不妙了。  到当地医院拍肝部CT说正常。不相信。   8.10号到仁济复查肝脏MRI和肺部CT。  做好后做肝部MRI医生叫我去,说上次那个5MM的长到了9MM. 其他地方没有,鼓励我这种情况很好。    找医生住院准备做射频。  8
.14号做射频,因为在肝右页边缘,肿瘤又小,很难找。医生说要在超生造影下做,术后爸爸说,做的时候又发现2个更小的,把9MM的和其中一个小的做掉了,还有一个小的,实在不好找。问医生说继续观察。 住院中...
  
    现在很是后悔呀,为什么4月底的时候没有重视新生的5MM,结果导致现在新生了3个。而且肺部CT显示有一个微小结节,(同2014年9月相比没有太大变化)   

   肝部多发3个,肺部又有一个疑似。  后悔

   愿我在努力创造一个新的5年。  现在一直在吃多吉美(中间爸爸减药和断续服用) 这次回来后准备足量吃, 然后着重增强抵抗力,先把身体的底子打好。  

   这2天还没有理清思路,麻烦版主医生和朋友帮忙指点,下一步怎样走会更好? 是不是要换索坦了,谢谢了
作者: sunmanfood    时间: 2015-8-20 19:10

可以
作者: 抗癌战士    时间: 2015-8-21 10:18

本帖最后由 抗癌战士 于 2015-8-21 10:21 编辑

做好射频已经出院了, 现在还有一个微小的新生肿瘤,没有做掉。 医生让继续观察一个月半在看。   现在最担心的就是会不会继续复发?     如果继续在复发,现在肝硬化,在肝功能正常的情况下,是不是先做一次介入然后在做射频,比直接射频后效果好?
  还有就是靶向药,这3年来一直在吃多吉美,近一年多吉美都是隔一天吃2粒,现在是不是要足量吃起,还是换其它靶向药?

   麻烦大家帮忙看下!

作者: monkeyll    时间: 2015-8-21 18:38

如果多吉美敏感的话,可以一天吃两粒,不要隔天试试看
作者: 抗癌战士    时间: 2015-8-22 16:12

回复 monkeyll 的帖子

好的,这几天已经开始每天吃4粒了,到月底看AFP能不能下来
作者: lsw123    时间: 2015-8-23 22:32

祝好!!!!!!
作者: monkeyll    时间: 2015-8-24 14:16

回复 抗癌战士 的帖子

是的,看着自己反应,实在顶不住就减量,尽量别停药。
作者: 抗癌战士    时间: 2015-10-9 13:30

   9月19号复查AFP上涨至20.   9月20号复查MRI,上个月没有做掉的那个长大了,不到一公分。医生建议小不好做,国庆后在做。   

    根据版主医生建议先做一次介入确定肿瘤数目。  父亲肝硬化属于中重度,但是肝功能一直正常。 是不是先介入在射频,比直接射频好,不容易复发?
作者: hy49    时间: 2015-10-9 21:38

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-25 19:26


  意想不到的事情发生了。

  去年10月做过射频后,12月底复查肝部磁共振和肺部ct正常都正常,因为中间隔了春节,
     1234月份甲胎都正常,
       4月22号复查肝部磁共振和肺部ct都,第一个医生说有点疑似的新生肿瘤,后来又问了2个主治医生都说正常。
       5月22号拿到报告单,看到上面写腰椎转移,后腹膜淋巴结肿大,而且爸爸这2个月一直说腰痛,只注重了肝脏和肺部,一万个没有想到会骨转和淋巴结转移。
         今天刚到了医院,
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-25 19:33

   今天到了医院,医生看了上个月的磁共振确定是腰椎转移,腰椎可以做射频处理,腹膜淋巴结肿大先不要管。
   因为中间隔了一个月不放心,直接做腰椎,其他会不会有问题,中午做了pet ct,明天会有结果
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-25 19:44


    这次非常的无助,前段时间找了很久都没找到论坛,在电脑上也是找不到,刚刚看到就像进了家门一样。
   这两天陆续了解到:  这次治疗后,第一肯定是要上靶向全身控制复发和转移,

   然后骨转方面要打唑来膦酸控制骨转(还没有问医生)

   还有就是靶向药,从与癌共舞看很多病友都在用7080和184。不知道效果怎样?
      而且今天早上问了医生,医生说现在出了多吉美2代 瑞戈非尼,可以试下?
      现在的困惑就是靶向药和腹膜淋巴结肿大,恳请版主和家人们指点。
  
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-26 10:56

   pet ct结果出来,L3 S1骨转移、腹膜多发淋巴结转移。  其他都正常。

    骨上面的2处下午做射频,射频后打唑来膦酸。淋巴结肿大回家打胸腺肽+靶向药。
  
    问了有的医生说腹膜淋巴结肿瘤可以放疗,但是不想放疗,帮忙给点意见
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-26 20:03

   真心的感谢版主医生和hy49和其他版主和病友们,2011年若不是找到肝胆论坛认识了这么多朋友,对治疗的指导和帮助,我爸爸不会走到像今天这样好。
   这几天回想下,从15年5月复发和10月复发,直到4月复查结果,我一直抱着侥幸心理庆幸不会转移,爸爸身体体质好。而且只关注肝部和肺部。

       但是肿瘤却一点都不留情面。    我后悔自责已经没有用。积极的面对,用最大的努力创造下一个6年。
作者: wuwei_99    时间: 2016-5-27 03:06

你是男孩子?(还是女儿?)怎么这么不细心?“用最大的努力创造下一个6年”,怕是没有那么长了。不管怎样,努力吧。
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-27 04:34

昨天昨天下午做了射频消融,做之前医生就说会很痛。
   昨天5点做的,七点出的手术室。回来后爸爸就说右腿有点麻木,间隔着轻柔腿也不行。一直到现在快5点,已经24小时了,还是说右腿麻木,难以入睡。
    恳求病友帮助是什么原因,是因为做射频都都是这个反应吗
作者: 小丽丫    时间: 2016-5-27 09:20

孝顺的儿子
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-27 12:33

回复 小丽丫 的帖子

    感觉前几年做的比较积极一点,因为中间连续3年没有复发,加上最近2年工作有点忙。造成疏忽大意和侥幸心理!这是我最近一直不能原谅自己的地方。
   其实论坛里的每个子女,每对夫妻都有难以描述的感情,难以割舍的亲情。
    愿我们健康的人,生病的人,都积极乐观的面对生活。哭着闷着也是过一天,笑着乐着也是过一天,有什么理由不快乐的度过每一天呢。
     

作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-27 12:39

   早上说的腿麻木,主要是大腿肌肉那片麻木。医生说做射频时往里面打药水,消融的时候温度升高损伤神经或者  是水肿压迫神经,都有可能引起麻木。要一个月左右看能不能恢复。 到中午走动也可以,还是麻木,
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-27 17:30

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-5-27 17:33 编辑

    朋友们能不能帮忙指点下该用哪些靶向药?因为之前只用过多吉美,其他都没有用过,现在出来了7080和184还有不太了解,这个节骨眼不敢在出错,可以先用索坦吗?
作者: 抗癌战士    时间: 2016-5-30 21:02

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-5-31 07:57 编辑

        今天出院来家了,电脑上整理下,反思!!!  希望病友们别重复我的失误!!!!!!


转折-第一次失误,希望大家避免,应多学习,根据自身情况,确定合理治疗方式,不能只相信医生一种治疗方式!   再有不能只关注原发部位!
        第一次复发
       15年4月AFP正常,做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页(第七段)包膜下小结节状异常信号影,存在肿瘤活性可能,直径越5MM。   后来打电话问医生,医生说无需担心。  ( 第一次失误,相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样,先介入然后射频,后面百分之90不会复发和转移)

       15年 6-7月AFP一直正常,饭量减少。8月1日复查AFP 7.9.  复查MRI和肺部CT,之前的5MM长到9MM,住院射频。射频是又发现2个更小的,做掉了9MM和其中一个小的,另外一个小的位置不好,实在做不掉。




转折-第二次失误,没有听从另外一个一直关注我们的医生建议
        第二次复发
        15年9月19号复查AFP上涨至20,之前8月残留小的长大了,不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。(第二次失误,这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。  因为11年2次介入差点抢救,爸爸害怕做介入,有点排斥。我又问了版主医生,版主医生建议是TAE,不用化疗药物。我们坚持做了射频没有先做介入最大失误)



转折3-第三次失误,盲目大意,侥幸心理!不重视,这完全是我自己的错。
       15年11月 12月复查AFP,正常,12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常,报告单也正常。
       1-2月AFP正常,因为接近春节工作太忙,2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查,也忘记在当地医院做影像检查,因为一直在上海做。
       3-4月AFP正常,4.21复查AFP正常,4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改,不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子,第一个医生说疑似有复发一个小的,但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子,一直说正常。没什么,建议一个月复查。
      
        5.22收到报告单,骨转,腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了,没有看到。 5.25做了PET CT,骨L3和S1处骨转移,腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院,现在发热中!

     

         刚刚总结了下,很恨自己,因为连续几年正常,最近2年一直把重心放在事业上面,导致现在转移。 爷爷去世早,爸爸小时后受尽苦难,爸爸成年后自己努力在乡镇站住了脚,后来为了我和妹妹上学,放弃乡镇的生意,在我们县城买了房,期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学修手机,06年回家发展,爸爸开始帮助我教导我,到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里,陪着爸爸外出。13年又是生意转折点,一直是爸爸陪我扩大经营,陪我克服各种困难,指导我进步,做到了我们县城前三。爸爸是我的良师益友。 现在因为我的疏忽,导致爸爸生病严重,真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发,也不会转移。

    现在要做的,调整思路。做最正确的治疗,也恳求病友们给我好的建议,不胜感激!!!

   


       现在要面临的问题,恳求病友们指导:   

     PET显示只有骨L3、S1。  腹膜淋巴结转移。
   
    1:靶向药的选择:现在手中只有多吉美,医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移,在继续吃有效吗?  可是肝部没有复发?难道现在肝部一直还是多吉美在起效果?也不敢冒然就停止多吉美。(这3年一直买的全部是赠药,已经买了15万左右)。  
     我看说明,多吉美是一种激酶抑制剂,索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼(甲状腺癌)、威罗非尼(黑色素瘤)、达沙替尼(白血病)、帕唑帕尼(肾癌)都是一种激酶抑制剂。  肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。  因为多吉美是专制肝癌的有效,是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效?

     7080  184还有其他很多都是临床的,实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大,反而会身体下降

   2:腹膜淋巴结的处理!前天去长海咨询了射波刀,问怎么治疗的:我说骨做了射频,腹膜没有动。医生说不痛就不要动,后来我问旁边的小医生为什么,小医生说费用太高8万。   战友们给建议,如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降,造成身体体质迅速下降?  之前有很多说做过放疗后身体急速下降,到账很多元老级病友都离去,很害怕。

    恳求前辈或者病友给点指导,
作者: hy49    时间: 2016-6-1 18:31

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-6-3 17:40

回复 hy49 的帖子

自从回来后心里就是七上八下的,回来后大腿和小腿就开始麻木疼痛,不能走路。  今天做了磁共振,报告: 腰椎退行性改变,右侧腰大肌异常信号影。 医生说有可能是射频后引起的水肿。射频医生建议输水抗药和抗生素吸收水肿。  明天上午找骨科医生入院
作者: hy49    时间: 2016-6-3 19:07

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-6-6 04:41

回复 hy49 的帖子

     今天在仔细看下憨叔的治疗。
     连续输了2天的营养神经药和去除水肿的药,感觉还是没有好转。医生说疼痛让用芬太尼贴片,当地医生说现在还没到疼痛难忍的程度,不需要用。
     问了好多医生都是有可能是射频后引起的水肿压迫,要慢慢恢复。老爸是个很坚强的人,不到疼痛难忍一般不会说,看下他每天腿难忍的样子,很难受。
      今天继续输液,如果还是疼痛问医生可不可以用芬太尼先止痛,不能影响生活质量。
    不知道芬太尼有没有副作用?
  
作者: hy49    时间: 2016-6-6 21:18

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-6-14 22:44

这段时间右腿一直麻木疼痛不能走路,昨天又来上海了。
      去了六院咨询骨介入科专家,也说有可能神经损伤,可以做骨水泥,疼痛有百分之50可能缓解,也有可能不能缓解。 本身现在疼痛就难忍了,疼痛不能在加深了,暂时不做了。
      射频医生说有可能是腰丛神经损伤。现在只能吃泰勒宁维持疼痛。  看着爸爸每天疼痛,不能入睡。我对自己真的无语,这一次治疗又错了。
      今天上网看到华山医院治疗神经损伤很好,明天想去咨询下,看有没有好的方法控制腰丛神经损伤,不那么疼痛麻木。
    恳求朋友们有什么好的方法,帮助下
      
作者: 抗癌战士    时间: 2016-8-14 15:16

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-8-14 15:45 编辑

  整整一个月了,真是一波三折。
   6月28号查的肝功和各项血指标都正常。MRI也是提示淋巴结转移,没多大变化。
   7月1号-5号咨询了很多医生都说淋巴结不会危急生命。还是不放心淋巴结,准备做放疗。
    7月10日一天发烧4次。7.12日做PET CT还是小时淋巴结和腰大肌转移。
    7.15日住院,喝造影剂,在CT下定位,第二天准备放疗。但是早上抽血的结果出来了,肝功不正常。转氨酶升到300多。     医生说不能做,看了半月前的检查结果,说会不会检查错了,吃保肝药,明天再查。而且当天喝了造影剂就开始恶心,当天迷睡。  第二天肝功下降到150,还是恶心迷睡,接着输了2天保肝药。还是没有好转。
      因为磁共振和PET CT都是刚做的,怀疑是不是药物性肝损伤,或者急性肝衰竭。
    转入肝病科保肝治疗,一星期后每天黄疸持续加重,升到100,后升到200,全身变黄,全身痒不能睡。 后做磁共振查是淋巴结肿瘤压迫胆总管。医生建议ERCP.
   我让爸爸做PTCD外引流,然后再放疗。爸爸说外引流要插管,不愿意。  因为种种原因,最后无奈选择了ERCP。  因为肺部有炎症,没有麻醉的情况下做了ERCP,做后真是生不如死。
   术后出现胰腺炎并发症,淀粉酶上升到1900后下降到200,前天下降到70,总胆红素和直接胆红素也下降到70。肝功能正常。
     现在已经13天不能喝水不能进食,通过胃管打营养液。医生说明天CT看胰腺周围积液有没有消除,如果消除了可以喝点水吃点流食。
    这次受罪受大了,



现在放疗不能做了,下一步只能用靶向药了,这边的医生建议阿帕替尼。 不知道下步应该选择哪个靶向药。

作者: hy49    时间: 2016-8-14 16:49

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-8-14 23:57

好的,谢谢,我后天去问下这边的主治医生。
  上周二我妹妹去问的说可以参加阿帕替尼的实验组,但是吃到正版的几率只占到百分之60。也可以自己买正版吃。
   还有就是7000和184,因为原料的安全问题和配药比例,一直担心安全和怕出错,没敢联系购买。
作者: sermon    时间: 2016-8-17 12:05

挺住,加油,摇旗呐喊!
作者: 坚强的力量    时间: 2016-8-18 15:11

真的太不容易了,看着心疼啊。想想我母亲正在经历和将要经历的
作者: 抗癌战士    时间: 2016-9-7 11:21

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-9-7 12:00 编辑

做了ERCP后出现各种问题,先是胰腺炎,8.20号开始出现胆道感染。  
     到现在每间隔2天就出现38°–39°高烧。抗感染治疗也压不下去。  
     现在人非常虚弱,自己可以有上下楼梯,但是有点累。只能吃流食。腿经常种,按摩后就消除。而且右腹部疼痛,贴了2次芬太尼贴片。
    目前没有清晰的影像,肝功正常,放支架后总胆41,简接胆24,一直这样半个月没有变化。中性粒细胞81,红细胞数目2.56,红细胞比积25.6,血红蛋白84,红细胞分布标准差58.8,这几项检查异常。
     因为一个月左右没有清楚的影像,具体的肿瘤也不知道什么情况。
     现在最重要的问题是胆道感染,有医生建议,拔掉ERCP,然后外引流。 但是现在的身体情况可以拔出ERCP吗?会有风险吗? 恳求大家帮忙?   


求瑞金医院龚彪主任联系方式,

作者: hy49    时间: 2016-9-8 23:28

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作者: 抗癌战士    时间: 2016-9-10 20:10

本帖最后由 抗癌战士 于 2016-9-10 20:12 编辑

回复 hy49 的帖子

甲胎昨天复查180。5个月上升了180,应该是进展很慢。现在7080和来那度胺都没有开始用。   现在最关键的问题是持续高烧,前段时间是每间隔2天发烧,现在是每间隔20小时就发烧。现在最重要的就是控制感染。 头孢哌同+丁卡+泰能。这三种抗生素分别用了。还是控制不住。 做了血培养+药敏。还没有出来。   
  已经间断高烧20天了,在控制不住感染很快就不行了。
  跪求有经验的朋友帮忙,现在怎么控制感染,如果到上海,哪个医院或者哪个医生治疗胆道感染比较好。   

作者: hy49    时间: 2016-9-11 09:29

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作者: hy49    时间: 2016-9-11 09:32

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