肝胆相照论坛

标题: 爸爸弥漫性肝癌门静脉癌栓最新近况肚子特别胀寻方消腹水 [打印本页]

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 14:05 标题: 爸爸弥漫性肝癌门静脉癌栓最新近况肚子特别胀寻方消腹水

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 08:29 编辑

我的爸爸64岁，因突然右边腹部巨痛，于4月12日被磁共振查出弥漫性肝癌伴门静脉癌栓形成，医生告知已属晚期，没有手术机会，只能拖延时间了。并说只有最多2个月的生存期，让家属做好思想准备。
我大学毕业后在离家很远的地方工作，因为外公外婆还健在，我的父母没有办法到我这边来常住，只能偶尔来住个2、3个月。爸爸检查前一天我做了一个梦，梦见我妈妈的手抬不起来了，我在梦里非常着急和担心，一早就电话给我妈，结果我妈说她手没有问题，是我爸身体不舒服，要去医院做核磁共振。我当时并没有太在意，根本没有往癌症这种病上去想。
检查结果单是我母亲独自去拿的，到今天我还非常佩服我的母亲，据她说当时她差点晕倒，但是还是强撑着精神去和主治医生沟通，要求隐瞒病情，并统一好口径，一开始的时候把我也隐瞒在内，怕影响我的工作。还是几天后我舅舅告诉我实情。
我刚知道的时候完全控制不住自己的情绪，在办公室放声大哭，并且几天后马上请假回老家了。
回家后看见我爸，觉得他消瘦了很多，脸色很晦暗，当时在医院进行西医的保肝保胃治疗。大约10天后，父亲症状减轻，只是有点乏力、食欲还好，人消瘦，也没有疼痛感了。医生让我们先出院，如果有症状了再去医院。因为西医已经没有办法了，网上也总是说中医对提高晚期癌症患者的生存质量非常有效，于是想着是不是去看看中医。当时我表姐给我们介绍了一个民间的中医，口碑比较好，是中医世家，但是现在坐诊的是老中医的儿子，大概只有40岁还不到的样子。我爸不相信年轻人，他坚持要到大医院的专门的中医科找专门的教授看病，于是我妈去找这个教授了。本意我们只是想抓点中药吃吃，结果他让我们住院，后来想起来，他把我们放进医院丢给下面的一个小医生，基本就不管了，而且我们有事情向他咨询他也是冷淡的很，等我们坚持要出院了，他手下的小医生才使劲地挽留我们，其实整个过程中就是把我们当成了赚钱的工具，就住了一个星期的中医科，就把我爸的情况迅速地恶化了。现在想起来，住进这个H教授的中医科是我终生后悔的选择！

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作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 14:14

中医科治疗期间，每天输液就是黄芪加鸦胆子油，中药本来想让H教授亲自开，结果人家一周只来住院部2次，于是另外一个“砖家”给我爸开的药，后来我百度了一下，基本上属于攻坚之类的药，我爸用了后不知道是攻坚产生的作用还是鸦胆子油产生的作用，觉得胃胀、打嗝厉害并且胃部和腰背处隐隐作痛。
吃了3天后，终于这个H教授露面了，结果人家根本不记得我爸这个患者了。后来在我的提醒下才想起来，问诊了1分多钟开了一个香附什么气散的方子，是解决我爸打嗝、胃胀的问题的。同时百度了一下鸦胆子油的作用，才知道这个对肝脏损害大，于是找小医生沟通，问鸦胆子油是不是一定要用啊？我本意其实是想要减轻症状，扶正固本为主，不是要杀癌细胞什么的，结果人家可不高兴了，第二天马上把药换成了“康奈”注射液，而且态度巨差，哎，回忆起来一肚子气。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 14:19

反正在中医科治疗了一周多，我爸的胃胀打嗝开始非常厉害，疼痛也开始出现，现在一打嗝就痛得很，从食欲正常变成了无食欲，到现在为止也只能每天三顿稀饭，并且出现了发烧的症状，人消瘦的更厉害了，肝功能检查指标也逐渐下降。悔不当初。

作者: 我爱枫红 时间: 2011-5-21 14:21

最近看有报道说，中药鸦胆子，与化疗药並用的话，会令化疗药 "毒" 很多。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 14:24

我爸也坚决拒绝使用中药，我也坚持要办理出院手续，我们还是继续到一开始的那个西医医生那边治疗。写到这里，我真的很感谢这几位普外科的西医医生，他们充分理解我们家属的心情，并十分配合我们对爸爸隐瞒病情同时耐心安慰，并不是像中医科那样收进了病人就不管了，使劲宰肥羊的感觉。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 14:27

本帖最后由 dfl13393 于 2011-5-21 14:35 编辑

西医这边继续进行保肝保胃治疗，同时增加了消炎药，针对我爸爸食欲没有的情况，还加了一组氨基酸，家里也用上了酮洛芬，这时候我因为没有假期了，再加上我爸的坚持要求，只能回外地工作了。
西医治疗一周多，我爸的症状有所缓解，胃胀和打嗝还是有的，不过比以前要好点了，疼痛用了酮洛芬后基本上感觉不太到了，人还是乏力，消瘦，脸色也还是很晦暗。感觉就是恶液质的症状。好担心好担心啊，好像回家天天陪着他，可是又怕他察觉，因为他一直以为自己只是早期肝硬化伴门静脉高压。
现在我叫我妈妈天天给他炖灵芝、黄芪和田七水，兑点洋槐蜂蜜，再加上2包立钻铁皮枫斗。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 15:25

现在爸爸的症状主要是胃胀严重，伴经常打嗝，疼痛也有，人很乏力，消瘦，脸色晦暗。不知道有什么好办法可以改善症状

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 15:33

刚才和爸爸通过电话，他正在睡午觉，听着他的声音，怎么也没有办法想象如果爸爸不在的话我该怎么办？我回家的时候想尽了一切办法，请仙姑化水，到庙里烧香，捐功德，只希望能够挽留我爸爸时间多一些。希望爸爸的病痛少一些。
我在想是不是应该到上海进行一些积极治疗啊？比如伽马刀去癌栓，射频去肿瘤之类的，但是我又很担心会加速病情的发展。我咨询过好几个医生都说我爸这种情况动手术的价值不大。但是让我眼睁睁地看着我爸这样子走掉实在是太残忍了，我太受不了了。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-21 15:37

我爱枫红发表于 2011-5-21 14:21
最近看有报道说，中药鸦胆子，与化疗药並用的话，会令化疗药 "毒" 很多。
...

普外科的医生后来告诉我，鸦胆子油就是中医中的一种化疗药，只不过比西医的化疗药稍微温和点。太可恶的中医科了，用上这种药之前也不和我们沟通一下。要是早知道是化疗药我肯定不让用。我去之前就和他们沟通过，我是想要以扶正固本为主，提高我爸的免疫力，不是想要和癌细胞作斗争，拼个你死我活。可他们根本不拿我们的话当真。悔不当初啊！

作者: 我爱枫红 时间: 2011-5-21 15:43

我们家现在情況也类似，只能保持平静心态，有时候相信生死有命的说法，对自己对家人也算是个交代。

作者: 心香一柱 时间: 2011-5-22 10:31

楼主爸爸这样的情况还是保守支持治疗吧，我老公就是这样的情况，只是没有疼痛，不过因为实在年轻，做了移植。

作者: loly 时间: 2011-5-22 11:26

跟我爸爸确诊时也差不多，如果还想搏的话，可以试一下靶向药。

作者: 射频后拉米 时间: 2011-5-22 13:08

本帖最后由射频后拉米于 2011-5-22 13:33 编辑

弥漫性+癌栓。很麻烦，但多发，即使是十几个、甚至几十个，也非坐以待毙。积极的治疗如下：
首先一定要多找几个影像经验丰富的医生确定弥漫性还是多发？几个？最大直径？肿瘤分布的位置。根据我多年与各类医生打交道的经历，上述关键问题在不同专业的眼里会产生不同的治疗方案，当然会产生不同的结果。
对于癌栓，并非教科书和一般医生认为的是多么可怕。不可否认，目前癌栓尚无根治性治疗的有效手段并且即使治疗后复发很快，通常切除取栓无法进行时，通常进行放疗、介入、多吉美等姑息干预手段，但其后遗症与高复发让我望而生畏，是否积极采取上述干预措施，至今徘徊一年了。
我与多个医生交流的经验是：不仅门静脉会长癌栓，癌肿血管也可能会有栓子，并非有癌栓一定会随血流转移；栓子可能是血栓，也可能是癌栓，也可能是血栓、癌栓混合型，不进行病理切片，其他检测手段难以准确判别；癌栓分胖墩性、瘦长型，前者容易堵塞血管导致腹水，后者害处不大；癌栓无明显进展情况下，慎重积极干预，因为干预的结果往往更加严重；在肝功允许的前提下，适当介入，多吉美，对控制癌栓进展有益；癌栓是肿瘤、门脉高压存在导致的，单纯治疗癌栓是治标，本还是肝部肿瘤；坚硬的、带刺食物容易导致上消化道出血。

作者: dfl13393 时间: 2011-5-23 12:54

射频后拉米发表于 2011-5-22 13:08
弥漫性+癌栓。很麻烦，但多发，即使是十几个、甚至几十个，也非坐以待毙。积极的治疗如下：
首先一定要多找 ...

谢谢了，我也打算这两天带上病历到上海去咨询一下医生。想找东肝的杨广顺院长和仁济的翟教授

作者: swzwy 时间: 2011-5-27 21:53

本帖最后由 swzwy 于 2011-5-27 21:56 编辑

你爸的症状跟我爸的差不多，也是门静脉癌栓形成，请问你现在在哪治疗？治疗的怎么样了？我老爸现在就在东方肝胆保肝治疗，医生已经判死刑了

作者: dfl13393 时间: 2011-5-28 09:39

回复 swzwy 的帖子

我爸现在在本地的一个三甲医院治疗，就是保守治疗，对症治疗，现在的症状就是腹胀打嗝，偶尔腹泻，出现疼痛，人乏力，消瘦，面色灰黑。
你们现在在东肝么？是哪个主管医生啊？做过积极治疗么？

作者: swzwy 时间: 2011-5-28 09:50

dfl13393 发表于 2011-5-28 09:39
回复 swzwy 的帖子

我爸现在在本地的一个三甲医院治疗，就是保守治疗，对症治疗，现在的症状就是 ...

我爸现在天天挂水，也是保守治疗，是于教授给治疗的
我刚看他们都在服用多吉美，不知道怎么样？你爸服用了吗？

作者: 有没有奇迹 时间: 2011-5-31 09:06

你们的爸爸现在怎么样了？我爸爸身上有许多蜘蛛痣，偶尔流鼻血，身上痒，有点黄，面色黑黄，身体消瘦。不知道他疼不疼，他从来不讲疼。能吃能喝，经常出去散步下棋，看电视的。你们家爸爸的症状是什么？

作者: dfl13393 时间: 2011-6-12 10:41

我爸爸没有用过多吉美，不知道效果如何
现在父亲的症状仍然是不太吃得下东西，脸色晦暗，人乏力，睡眠不是很好，最严重的症状还是打嗝和胀气，打嗝基本上是隔几分钟就有一个
主要还是靠酮洛芬止痛，每天去医院挂一瓶胰岛素一瓶营养液还有一瓶瑞甘
最近一次的血化验和B超单子出来了，看起来病情仍然在发展，已经有4、5cm的腹水了，可是医生说不用用利尿药，会越用出来越快
还说只能等多了抽掉或者放个管子什么的，担心死了，不知道医生这样对不对啊
我本打算叫我妈妈给他炖点南瓜红豆汤，可我爸爸本来已经烦死吃饭了，每天就吃点稀饭，根本不会吃什么南瓜汤冬瓜汤的。中药他更不会吃的，这样下去可怎么办啊？急死我了~~

作者: dfl13393 时间: 2011-6-12 11:04

本帖最后由 dfl13393 于 2011-6-12 11:07 编辑

射频后拉米发表于 2011-5-22 13:08
弥漫性+癌栓。很麻烦，但多发，即使是十几个、甚至几十个，也非坐以待毙。积极的治疗如下：
首先一定要多找 ...

翟主任我已经找过l了，他不建议我带去上海看，哎，连他都这样说我真是绝望了！
我爸现在腹胀很严重，打嗝也很严重，不知道是否与肿瘤位置有关。请大家帮我看看
肿瘤都长在哪啊？我一点也看不明白

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作者: 射频后拉米 时间: 2011-6-12 12:27

片子发给版主liver-gz，他是版主里唯一的专业医生。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-7-31 11:50

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你爸情况如何呀？

作者: 向嫂 时间: 2011-7-31 13:25

楼主一定要坚强！

作者: dfl13393 时间: 2011-8-3 17:24

我已经请了探亲假回家了，目前父亲正在医院治疗，19日因脚肿厉害怀疑有腹水被送到了医院，医院主要是保肝保胃利尿治疗，治疗几天后情况反而不好，出现了严重的嗝逆，几乎每隔半个小时到一个小时左右就要开始打嗝，每次打嗝要持续1个小时，腹水也没有什么缓解，抽腹水抽不出来，而且还持续发高烧
医生怀疑是腹膜炎，腹水刺激了隔膜，出现了嗝逆，用了非常多的西药，什么胃复安之类的，都没有用，我们每天去中医科做针灸。
嗝逆了3天后，出现了吸气吸不上来的现象，把我们吓死了，后来吃了丁香和柿蒂熬成的水就止住了，因为医生说柿蒂容易引起消化道大出血，我们只吃了2次就没吃了，所幸已经止住了
目前主要问题是腹水很多，肚子很胀，输了快一周的血浆或白蛋白了，可是好像效果也不大，每天排尿量在2000ML左右，但是输液量也有1500ML，医生也不让我们减液体。目前正在寻求安全的消腹水的办法。

作者: liver_GZ 时间: 2011-8-4 22:54

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如果确实存在顽固性癌性腹水，且传统利尿药无效情况下，可以考虑实施腹腔静脉分流术改善生活质量，适当延长生存时间。

作者: 13456979226 时间: 2011-8-5 06:50

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“探亲假”－你是部队的？

作者: dfl13393 时间: 2011-8-6 21:37

回复 liver_GZ 的帖子

我们这里的医生好像不建议这种办法，他说实在不行就抽腹水了。

作者: dfl13393 时间: 2011-8-6 21:38

13456979226 发表于 2011-8-5 06:50
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“探亲假”－你是部队的？

不是的，我是企业的

作者: dfl13393 时间: 2011-8-6 21:46

这几天父亲肚子时消时胀，在肚子不是特别大的时候肝区显得特别突出，明显比左边要突出来一些，好担心啊！每天祈祷父亲腹水赶紧消，不要疼痛，肿瘤别再发展了！

今天和医生沟通，医生的意思是让我们采取介入控制右肝的一个肿瘤，但是他说对于癌栓现在没有办法，我不知该如何办，如果让肿瘤科来会诊，肯定瞒不住病情了，父亲的精神马上会垮掉，而且父亲现在这种状态，可能也耐受不住介入的副作用。

父亲现在除了肚子胀好像上腹部比较疼痛，不知道是不是腹膜转移了。好担心好害怕啊@

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-8-8 00:38

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问了么，怎么说？

作者: dfl13393 时间: 2011-8-20 07:42

问过介入科医生了，他看了我爸爸的肝功后说这种情况可能做介入的预后不佳。现在只能放弃了。还是保守治疗

最近主要是腹泻严重，从一开始的一天4次左右的糊状便发展到现在的一天8次的水状便，医生也说没有办法，给我们开了点蒙脱石散，现在只吃了一次，一点也没有缓解症状。

爸爸说自从腹泻以来，肚子疼痛感增强，基本上是全腹都在痛了。

然后胃口也不是很好，不是不想吃，而是吃一点东西胃部和腹部就会胀痛，我感觉是因为肝部肿大挤压到胃部引起的

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