肝胆相照论坛

标题: 学术版是“病友”交流、了解新技术的地方 [打印本页]

作者: 大姐夫马甲 时间: 2011-5-21 07:35 标题: 学术版是“病友”交流、了解新技术的地方

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 15:14 编辑

我感觉学术版的定位务必精确，肝胆相照，是一个病友的论坛。学术版是“病友”交流、了解新技术的地方，不是药厂研究新药的地方。

我看到最近进来的一些网友，经常动不动就根据谈药物研究，谈工程研究，似乎不做到学术第一，就不罢休，似乎每个患者不用最新的药物，就不罢休。似乎不懂得新药研究的人，就不是学术，不是科学，就没有在这里交流的资格。

我想肝胆相照开设学术版的目的，不是为了研究新药，或者说，不是让各大药厂的工程技术人员在这里谈药物如何研究，也不是各大药厂在这里借着学术之名，来推销新药的场所。这不是一个新药研究论坛，这应当是一个为患者介绍新药，供患者充分选择、自由明辨、自由交流思想的地方。这应当是一个患者可以自由询问新药老药优缺点、了解最近乙肝研究进展的地方；这应当是一个前瞻性的版面，所讨论的事情，都是未来3-5年，甚至未来十年对患者有益的事情；这应当是一个不为商业利益所影响，不沾铜臭味的地方；这应当是一个纯洁的，无国界的地方。

但是我最近看到了太多，打着学术旗号，不从“学术”上压倒某些药物不罢休的人。我想说的是：这已经偏离了学术的轨道。

但愿学术版能成为一个无商标的地方，真正愿意为患者服务的人，能在这里为大家服务，但愿学术版多一些纯真。

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作者: 无敌抗体 时间: 2011-5-21 08:34

强烈的顶，乙人就需要的是那份纯真

作者: lingyun456 时间: 2011-5-21 08:37

说的对！好！

作者: 非东亚病夫 时间: 2011-5-21 09:41

相信说这番话的人也是有心无力的~~！
乙肝不是大病但是在世界其实了几十年。
现在就是也一个不大不小的问题，相信科研不会有太大的进展的。
就当那些所谓的科学家都没有心思摆在 HBV 上啦~！】
想开点，该怎么样就怎么样~！
好好生活

作者: interdetect 时间: 2011-5-21 10:40

回复大姐夫马甲的帖子

首先肯定你说的也不是没有道理。
但目前对于乙肝来说，学术在很大意义上就是新的治疗药物的研发，没有新药谈何治疗乙肝呢？
我这几天也在思考你说的问题，就是给大家新药的消息，而不让各位误认为是在推广新药，这个度该如何把握？很难。我坚信来学术版的绝大多数人都是好的，不是为了单纯的推广药而来。因为直接针对患者的推广不如直接针对医生更有效果。
所以说，我们大家聚在肝胆相照，还是要以包容的心态看问题。求同存异！
希望你能为繁荣学术讨论提更多更好的建议。

作者: 大姐夫马甲 时间: 2011-5-21 10:54

本帖最后由大姐夫马甲于 2011-5-21 12:16 编辑

我不认为学术版就只能讨论新药，我认为学术版至少可以就以下方面进行探讨：
1）乙肝新药的研发进展
2）乙肝患病机制和机理的研究进展
3）与乙肝有关的药物，包括某些与乙肝传染机制类似的药物的研发进展
4）与乙肝类似的疾病的成病与传染机制的研究进展。
5）关于健康生活方面的学术研究进展。
6）关于病患心理方面的学术研究进展。
7）关于乙肝后期手术及肝癌、并发症方面的研究及实践进展。
8）关于药物研发及医疗方面的科技普及性的文章。
9）关于防止药物滥用方面的学术进展（注，不要又提某种药物滥用，哪怕抗生素滥用也不错）
10）对国内涉及乙肝的学术造假潜在会带来乙肝患者损失的批判和揭露，目前这是国内维权的真空，目前雷闯、锄草的维权主要在用工及反歧视上，关于学术造假维权，可以在学术版作初步资料的搜集然后到维权版去维权。
11）另外，学术版虽然定位在学术，学术的特点决定了必须前沿，但是也不妨可以放一些临床应用的文章，增加人气。因为如果真的完全学术，其实可以将临床医生排除在外了，这就很容易形成搞学术的排斥临床，临床看轻学术的情况。

学术版的“学术”性质，注定了该板块的专业性以及清高，注定了该板块的人气不会太旺盛，但是不论在哪种情况下，学术版都应当坚持自己的定位，千万不要真的完全倾向某些新药，否则真的会被患者抛弃，因为大部分的患者，还是有一定的识别能力的，尤其是在论坛里混的哪些老病患，所谓久病成医，都有自己的思路的。就像有人，买了90年代款型的奔驰，开车都顺手了，哪怕现在有2011款的奔驰，他也未必就很快会换新车，你跟他讲2011款的多好多好，没用。你只要讲到说到就行了，患者自然会知道并且患者之间会口口相传的。讲多了，强求了，就成为另外一个极端，并且还未必真的对患者有好处。

作者: zlj1982 时间: 2011-5-21 11:17

大姐夫马甲发表于 2011-5-21 10:54
我不认为学术版就只能讨论新药，我认为学术版至少可以就以下方面进行探讨：
1）乙肝新药的研发进展
2）乙肝 ...

楼主写文章一好手，比我这个土鳖强多了，我就写不出这些文章，谢谢

作者: lyq2003526 时间: 2011-5-21 15:14

楼主的标题很中立，但是潜意识中似乎一直还是以为“新款轿车一直在诬蔑老款轿车”
仔细看看第一楼和第六楼文章就知道了。
新款代替旧款，可能目前不行，但从长远来说，是这样的。再看看楼上的三个奋斗，不用讨论就知道是什么立场了。
如果在三年前，我可能会被认为是这个新款车的托，找找以前的帖子，就可以看出来。

作者: 祝福2012 时间: 2011-5-25 11:48

本帖最后由祝福2012 于 2011-5-25 11:49 编辑

为什么四蹄分在论坛上回帖挑拨中国的官民关系，nwjk批驳他，而版主446却保护四蹄分这个要在论坛上搞政治的人？

作者: 买平安的 时间: 2011-5-25 13:12

回复祝福2012 的帖子

截图截图截图
哪怕投诉没用，至少证明你有证据。

作者: 祝福2012 时间: 2011-5-25 14:23

买平安的发表于 2011-5-25 13:12
回复祝福2012 的帖子

截图截图截图

446连nwjkd的截图都屏蔽了，四蹄分挑拨离间中国官民关系的回帖被他们弄没了

作者: 买平安的 时间: 2011-5-25 14:56

祝福2012 发表于 2011-5-25 14:23
446连nwjkd的截图都屏蔽了，四蹄分挑拨离间中国官民关系的回帖被他们弄没了 ...

换个地方独立投诉。

作者: 买平安的 时间: 2011-5-25 14:57

nwjkd 好像是骂人被封了。
这个可能不是大笨的问题。
我们有一说一

作者: 特深沉 时间: 2011-5-25 15:02

否。此版块从未精确定义过，也从未要求过精确用途。而且长期以来，一直以介绍新药进展为主。

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-62367-1-1.html

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-63834-1-1.html

作者: 特深沉 时间: 2011-5-25 15:04

如果有各大药厂愿意介绍新药进展，我们一直是很欢迎的。治疗技术，以药物研究进展为最重要的技术。毕竟，没有新药，更好的药，什么所谓的技术都变不出花来。

作者: liuweal 时间: 2011-5-25 16:01

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 大姐夫马甲 时间: 2011-5-25 16:10

本帖最后由大姐夫马甲于 2011-5-25 16:11 编辑

可以，我个人其实也不排除新药，甚至药厂进来介绍他们的新药，甚至我也认为，药厂适当的资助都是可以接受的。但是：
1）新药不能打击老药，尤其是专利过期药。
2）新药不能干预论坛言论
3）药厂不能破坏论坛和谐。
4）药厂所派的代表，必须是经验丰富的临床医生，不能是在校学生或者直接的药物研发专家，毕竟患者是需要指导的，不是被诱导的。
5）这个论坛资助的主体应当是患者，不应当是药厂的人。这点无论如何要坚持，否则带来的必然是患者的流失。

作者: 大姐夫马甲 时间: 2011-5-25 16:12

肝胆相照不是公司，不是赢利机构，是广大患者的论坛，凭什么说我操错心了？

作者: deng245 时间: 2011-5-25 16:27

大姐夫马甲发表于 2011-5-25 16:10
可以，我个人其实也不排除新药，甚至药厂进来介绍他们的新药，甚至我也认为，药厂适当的资助都是可以接受的 ...

这个论坛资助的主体应当是患者，不应当是药厂的人。这点无论如何要坚持，否则带来的必然是患者的流失。
你说得对，论坛就是admin（也是一位病友）自己掏腰包资助的、和厂商没有一点关系

作者: 大姐夫马甲 时间: 2011-5-25 17:56

本帖最后由大姐夫马甲于 2011-5-25 18:05 编辑

我郑重承诺，我除了愿意自助雷闯等人维权外（之前也有少量资助）。同样愿意资助admin和论坛的运行，并愿意资助实物（如需要的话）。我是一个个人，没有倾向任何药物。跟我有接触的人迟早会知道我做什么的。我在论坛已经6年了（注意，这是马甲）。我说到做到。

之前几年，我更感谢金戈铁马、雷闯、锄草等人，为乙肝维权做了贡献，我之前有少量捐助，也发动身边的朋友进行了一些捐助。我不是什么经济优良之人士，但是做一点贡献还是可以的，虽然我们都是匿名的，没法站出来呼喊。

但是，这次辩论，我突然有一种担心，假如我们的病友，不为这个论坛进行资助，假如论坛的持有者经济条件好尚还好，如果经济条件不好，那么受到的压力也是可想而知的。所以我认为，大家也要设法对论坛进行资助，我们要用好一些的设备，好一些的带宽，好一些的服务器，好一些的备份措施，让广大患者的家，尽量的安定。

作者: 祝福2012 时间: 2011-5-25 21:36

买平安的发表于 2011-5-25 14:57
nwjkd 好像是骂人被封了。
这个可能不是大笨的问题。
我们有一说一

绝对是446的问题，四蹄分可以挑战别人，可以骂人，可以挑拨离间中国的官民关系，我们不能反驳，一反驳就被446 警告＋封闭。

作者: 班长 时间: 2011-5-27 11:13

那可以再细分一下

再搞个版

比如叫,学术前沿.

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)