肝胆相照论坛

标题: 28岁大肝癌术后三个月多发实性占位，求助 [打印本页]

作者: lanleequi 时间: 2011-4-30 17:46 标题: 28岁大肝癌术后三个月多发实性占位，求助

本帖最后由 lanleequi 于 2012-2-14 19:11 编辑

以下是我一年多的治疗经历
希望能对各位战友有所帮助，也希望各位战友多加指教。

日期	概况	AFP	肝功能	药物
2010.11.10	肝肿瘤大小为107*88mm，位于肝的S5-6段，凸向肝外，并与十二指肠和胆囊粘连，AFP（甲胎蛋白）9286。术前行TACE（肝动脉栓塞介入术治疗）。	9286	总胆汁14.9（0-10）谷氨酰转肽酶59.6（11-50）
2010.11.16	出院后发烧，疼痛大概15天。			肝复乐及其他三种
2010.12.17	介入术后，肿瘤缩小为86CM，做CT加强后，确定可以手术，主瘤1010*6CM，子瘤多个，最大0.5CM，距离主瘤1CM以内，无侵犯周围脏器。与结肠，阑尾粘连。切除肿瘤及胆囊，阑尾，术中无输血，属于根治性手术。术后送检胆囊和阑尾，均未见癌。肝癌为肝细胞性肝癌。	805
2010.12.27	出院	166		肝复乐
2011.1.22		11		肝复乐，云芝胞内糖肽
2011.3.22	彩B发现多个低回声结节，均小于1CM，怀疑复发。肝硬化。	155	谷丙转氨酶53（0-40）	肝复乐，云芝胞内糖肽
2011.3.28	CT结果为：残肝未发现明确残留/复发征像
2011.3.31	生物治疗抽血			肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙
2011.4.14	生物治疗抽血及回输	433	都正常	肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙
2011.4.25	彩B肝内S8，S7，S4多个低回声结节，均小于2CM，多发实性占位，考虑新生病灶。	748	都正常	肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙
2011.4.28	生物治疗抽血及回输
2011.5.5	行介入术	1088	都正常	术后恢复肝功能的药，日达仙，中药
2011.5.12	生物治疗抽血及回输			术后恢复肝功能的药，日达仙，中药
2011.5.26	生物治疗			术后恢复肝功能的药，日达仙，中药
2011.6.13	CT结果：介入术后，肝S2，3见片状低密度区，边欠清，增强扫描未见强化。余肝内见多个大小不等的颗粒状高密度影，大者约为13MM*14MM，边清，未见明显强化。余肝内未明确异常病灶。肝门区正常，肝内门静脉左支充盈缺损。可疑瘤栓。	118	谷丙转氨酶47（0-40）谷草转氨酶50（0-45）总胆汁酸11（0-10）碱性磷酸酶156（30-110）谷氨酰转肽酶95（11-50）乳酸脱氢酶303（109-245）	日达仙，中药
2011.6.14	B超造影结果：一、肝右前叶见一高低混合区，整体范围约为4126MM，边界清。二、肝右时风多个稍高回声小结节，较大者约75MM，边界清。三、肝左叶可见一片状稍高回声区，范围约59*41，边界不清楚，无占位感。			肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙，中药
2011.7.21	肝脏MR平扫+三期增强结果：肝右叶呈术后改变。肝左外叶管状、圆形囊性信号影，考虑扩张的肝管可能性大，其周边肝实质灌注异常。肝右叶见多个大小不等的结节影，大者约为13MM*14MM，边欠清，平扫呈稍长T1稍长T2信号，增强动脉期和门脉期均呈不均匀环形强化，延迟期部分结节继续强化。诊断：肝右叶异常信号结节，可疑肝癌。可疑门静脉左支癌栓。脾肿大。			肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙，中药.护肝药
2011.7.21	验血	239	谷丙转氨酶65（0-40）谷草转氨酶50（0-45）碱性磷酸酶136（30-110）谷氨酰转肽酶107（11-50）	肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙，中药.护肝药
2011.8.19	验血	709	谷丙转氨酶83（0-40）谷草转氨酶58（0-45）谷氨酰转肽酶104（11-50）总胆汁14（0-10）	肝复乐，云芝胞内糖肽,日达仙，中药.护肝药
2011.9.16	余肝内见多个大小不等的低密度影，主要位于右肝，大者约为16MM*14MM，边欠清，增强后动脉期见明显强化。部分呈环形强化，门脉期见减退。余肝内见多个碘油沉积结节影。左肝外叶见片状稍低密度影，增强后未见明显变化。诊断：肝内多个异常强化病灶，考虑复发。门静脉左友充盈缺损，可疑瘤栓。肝左外叶管状、圆形囊性信号影，考虑扩张的胆管可能性大。	3188	谷丙转氨酶43（0-40）谷氨酰转肽酶83（11-50）	槐耳颗粒，拉米夫定，熊去氧胆酸胶囊，日达仙，中药
2011.11.1	余肝内多个大小不等异常信号灶，最大者约为23*21MM，边尚清，增强后动脉期明显强化，，部分呈环形强化，门脉期见减退。诊断：肝内多个异常强化病灶，考虑复发，较上次肿瘤增大增多。2011.11.5开始服用多吉美。	7622	谷氨酰转肽酶65（11-50）	拉米夫定，熊去氧胆酸胶囊，日达仙，中药，多吉美
2011.11.29	服多吉美第25天面部皮肤呈片状大规模红肿，皮疹伴有过敏症状，暂停服用			拉米夫定，熊去氧胆酸胶囊，日达仙，中药
2011.12.15	12.15—12.25开始服多吉美半量，面部和身体的皮疹及过敏症状开始减退，无其他明显症状。MR诊断：较11.1比，肝内播散病灶大小数目较前无明显变化。	7737	谷丙转氨酶48（0-40）谷氨酰转肽酶54（11-50）	优思佛，贺普丁，日达仙，中药
2011.12.26	服多吉美足量			优思佛，贺普丁，日达仙，中药
2012.1.30	服用多吉美期间不良反应：1.22（第四盒）开始有轻微肠胃反应，早起喝水、空腹、饱腹呕吐感均增强，两三天会腹泻，频率大概每天两三次。开始掉头发。胃口开始下降。除面部有少许红斑外，无其他皮肤反应。MR诊断：较12.15比，肝内播散病灶大小数目较前无明显变化。	18211		优思佛，贺普丁，易善复，日达仙，中药

作者: 同一个目标 时间: 2011-4-30 18:04

回复 lanleequi 的帖子

楼主，我的父亲今年3月初确诊为多发性肝癌。根据我两个月问诊的经历，觉得楼主还这么年轻，应该搏一下肝移植，争取长期生存。建议楼主速到大的移植中心咨询，评估肝移植，同时采取适应自己的微创疗法，控制肿瘤生长，赢得肝移植的时间。

作者: 行者无痕 时间: 2011-4-30 18:18

在正气与邪气之间寻求平衡点的确是非常困难的事，因为世界对生命的认知依然非常有限，因此，医学专家也可能难以取舍！这正是我们所有战友的最大困惑所在。
介入术后半年，手术后4个半月，身体尚在恢复中，但癌细胞确已经再次来袭，治疗的取舍显然十分关键，如何在扶正和祛邪之间寻找平衡？
多去几家医院咨询显然是必要的，因为兼听则明！特别是像东肝、301、302、仁济、中山、浙一等有经验的医院应该都是有用的！把有关的片子和资料放到网上来，也会获得版主和这里医生朋友们的帮助！
慎重选择适合的治疗手段，一定要兼顾到保护正气，有利于手术损伤的康复，扶正也是在抗肿瘤，而且也是从根本上予以有效的抗击！
改变自己所有的不良生活方式，特别是选择安全的、有营养的、利于肝脏修复的饮食！
还有良好的心理状态。等等。
总之应该是一个系统工程，寄希望于一个独立的治疗，一次手术就解决问题的想法，是不现实的！
祝福楼主胜利！

作者: 同一个目标 时间: 2011-4-30 18:31

回复行者无痕的帖子

行者无痕说的真好！

作者: 橙子红也 时间: 2011-4-30 18:44

行者无痕发表于 2011-4-30 18:18
在正气与邪气之间寻求平衡点的确是非常困难的事，因为世界对生命的认知依然非常有限，因此，医学专家也可能 ...

精辟!

作者: hiuhiu 时间: 2011-4-30 19:46

太年轻，经济允许可以考虑搏一下，否则预后则不会太乐观。

作者: sfbdb 时间: 2011-4-30 20:04

CA年轻化已是不争的事实，如果经济尚可，可以考虑到更好的医院去介入。至于移植，只能一搏而已，预后不佳。至于正气与邪气，属于中医范畴，行者无痕说得是玄而又玄了，只能聊以自慰。不否定中医，但中医讲求个性化治疗，好的医生只可遇而不可求。

作者: hzxcwsj 时间: 2011-4-30 20:17

多发对移植讲只能一搏，可先考虑到更好的医院去介入，不过太年轻了，移植最能解决问题。还是听医生的吧。

作者: lanleequi 时间: 2011-4-30 21:33

目前住在广州，在中山大学附属肿瘤医院做的手术，是陈教授主刀。
来到这个论坛，看了很多战友的英雄事迹，倍受鼓舞。
因为太年轻，要活下去的理由太多，所以不到最后时刻决不放弃。
现在最需要的是寻求合理的治疗，正如·行者无痕·所提的，受益非浅。
真的非常感谢各位的关心和提议。感觉在抗癌的路并不孤单。谢谢您。

作者: sfbdb 时间: 2011-5-1 00:03

lanleequi 发表于 2011-4-30 21:33
目前住在广州，在中山大学附属肿瘤医院做的手术，是陈教授主刀。
来到这个论坛，看了很多战友的英雄事迹， ...

我看了‘行者无痕’所提的，我实在不知道有什么受益的，都是最基础的东西，你自己评估过自己吗：
1、自己有精力往上海、北京、杭州的医院跑吗？
2、你对各种治疗手段的禁忌、利弊知道多少？
3、你对西医学是否知道足够多，以至于能独立谨慎选择治疗手段?
4、你对中医知道多少，看过最基本的典籍没？比如黄帝内经？
5、能否达到中西医结合的水平，分析出哪些西医手段能平衡正气和邪气。
最后需要指出的是，那些说什么“在正气与邪气之间寻求平衡点的确是非常困难的事”精辟的人，本身就对中医不熟悉，在中医里面从来没有一本典籍里说正邪等于阴阳，在中医里面，正邪的消长只有互损而没有互助，更不可能互资、互补、平衡，不是正胜邪败（治愈）就是邪胜正衰（恶化）。而阴阳消长是互根的需要，也是欲求平衡协调的一种自我调节方式。
正确认识阴阳与正邪，澄清中医学基本概念，有助于对中医理论精髓的把握。不要还在想什么在正气与邪气之间寻求平衡点，真的以为可以带瘤生存、ca是慢性病啊！最后，建议你们还是看看中医典籍。

作者: 同一个目标 时间: 2011-5-1 08:54

回复 sfbdb 的帖子

stbad坛友未免有些武断，下面是“行者无痕”前辈的链接。http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=882095&extra=&page=1

作者: liver_GZ 时间: 2011-5-1 09:01

回复 lanleequi 的帖子

对于是否肝癌复发，无法给出武断的结论。
但需要高度怀疑。

术前AFP（甲胎蛋白）9286，术后未见AFP结果？是没有查，还是一直正常？

至于选择肝移植，需要慎重。前提是要确定是否为肝癌复发？有无肝外转移？肝移植的投入和获益（生存预期、经费等等）？

作者: 笑傲余生 时间: 2011-5-1 14:59

也为行者无痕讲两句，其言不一定专业，但大致是个道理，如果一定要求从专业的高度来发言，要求也太高啦！正邪之争虽抽象，但客观存在，这是我练太极的亲身体会，体内正气足，人精神，难染病，当然有利于抗病与恢复。

作者: 笑傲余生 时间: 2011-5-1 15:05

从练太极气功的体会来看，中医理论确实应该有其道理，不过真正懂中医的好医生可遇不可求，不可迷信偏方秘方，我吃了10年中药，花了10多万大洋不说，还走进了死亡三步曲，战友们务必谨慎而行。

作者: lanleequi 时间: 2011-5-1 20:53

回复 liver_GZ 的帖子

AFP的变动都体现在表格里了呀，术后是11，三个月后开始上升。

作者: lanleequi 时间: 2011-5-1 21:03

现在暂时还没有肝移植的打算，不过已经把肝移植备入考虑范围，
先做介入，看预后怎么样，再做进一步打算。
介入术后，中医治疗也会介入，是在同一家医院里的中医治疗科，中医虽不能治愈，但重在调理，留得青山在，不怕没柴烧。
最近心理总是想很多，有点怕死，不知各位可有能让心平静下来的书籍可以介绍。谢过！

作者: liver_GZ 时间: 2011-5-1 22:25

回复 lanleequi 的帖子

抱歉．未注意AFP一栏.

从3月化验看,已经是肿瘤复发.

作者: 行者无痕 时间: 2011-5-3 10:19

论坛是一个医疗救助之外战友和家属寻求自助和自救的地方，是一个希望能够获取简单有效的帮助的地方，也是大家寄托精神互助、获得心理抚慰的地方，因此，大家在这里分享的主要是个人经历、生死体验，求医困惑，寻求的是知识或者信息的自助，仁者见仁智者见智非常正常，所有的善意分享无论是基础的、高端的、共性的、个性的，只要真实都是好的，都应该鼓励！
相信这里并不是一个学术交流的科学殿堂，无需在此去讨论这个经那个经，更无需涉及中国古典哲学层面的阴阳概念，战友和家属需要的是更直接，更有效的东西。有关中医中药也无需在此讨论，这里仅涉及如何能够对楼主提供一些切实可行的互助。
对于生命现象人类所知依然十分有效，包括各方面的专家也在前赴后继的研究探索，病人本身的体验是极其宝贵和独特的角度，其以生命为代价的认知、体验、感悟不一定能够在最后成为医学理论知识，但应该也极具实践的参考价值，每个战友的生命体验都是极其宝贵的，都是应该受到尊重的。
所有的过度治疗成因复杂，但不争的事实都是在医院发生的，都是有专家参与其中的，因为医疗体制、社会风气，特别是因为知识和科学的限制，这是目前难以改变的客观实际，因此，把生命把握在自己手里任何时候都没有错，既是帮自己，也是帮专家，准备好充分的专业对话基础，无论是对自己的治疗，还是对专家的快速了解病情，正确选择治疗方案都不无帮助。论坛里已经有太多这样的外行战友和他们的家人创造了奇迹，书写了大爱，以楼主28岁的青春年华、知识结构、生命憧憬，相信所有的困难都会努力去克服，奇迹都是人创造的！
看好楼主，支持楼主！
祝一切顺利！

作者: 微笑着面对 时间: 2011-5-3 12:10

回复 lanleequi 的帖子

这种心理都曾有过，需要时间过渡，望楼主坚强坚强再坚强！永不放弃的心！！！

作者: 旅行者0536 时间: 2011-5-3 14:25

我和父亲一起抗癌的经验就是，积极治疗加一个好的心态，正确面对。不建议肝移植，因为我已不符合米兰标准，预后较差，就是赌一下，复发的可能性也是比较大的，我父亲移植不到半年就复发了，可以进行介入或靶向药加酒精等局部治疗。

作者: lanleequi 时间: 2011-5-3 22:42

行者无痕：您说得真好，说到我心里去了，也给了我很大的鼓舞。我觉得癌症虽然可怕，但也不是全无办法。在很多战友身上都有充分体现人为的力量。现在感觉心里很温暖。
微笑着面对：鼓舞了。其实并不多的信心，被复发打得便体鳞伤，可能真的需要时间来愈合一下伤口。随着时间的过去，一切都会好起来的，我相信。
旅行者0536 ：谢谢你的宝贵经验。现在每走一步都非常慎重，因为不想留下遗憾。的确对于不符合米兰标准的我，移植需要非常慎重的考虑。
今天已经办好入院了，明天做入院常规检查，打算后天做介入，虽然对介入的副作用有点后怕，但时间总会过去的，随着时间一天天过去，会一天天好转。希望预后好一点，可以争取恢复时间做下一步治疗。必胜！！呵呵呵

作者: czbf888czbf888 时间: 2011-5-4 08:03

作者: chs10 时间: 2011-5-4 09:15

坚强的人，祝福你！

作者: 上官筝 时间: 2011-5-4 09:20

祝福

作者: bill_bio 时间: 2011-5-4 10:22

相信陈教授吧，一切都会好的

作者: wkx323 时间: 2011-5-4 14:37

回复 lanleequi 的帖子

书是不可能让你平静的，只有时间能够让你平静。另外，别把肝移植作为最后一步，那也只是万里长征中的一步，前提是有命搞万里长征，祝好命。

作者: lanleequi 时间: 2011-5-13 10:22

9号出院啦!
反应比较大,一直胃口很差,住院5天,吐了5天,回家以后,胃口开始好转,有在吃徐教授开的中药,感觉还可以吧.
接下来,打算到乡下静养一段时间.恶补一些饮食和中医养生的知识.
还打算开始练习郭林气功,不知各位战友可否指点一下,练习时需要注意些什么吗??

呵呵呵,现在要提前三十年步入退休状态了,早睡早起,正常三餐,打太极,闲时看看书和报纸........
打算6月9日复查CT和相关检查,到时再看需要怎样的进一入步治疗.
这个月里,唯一的目标就是养好身体,为下一次的治疗做好身体准备.
现在把每一天都当作最后一天来生活,
用感恩的心看待每个最后一天,
用百分二百的努力过好每个最后一天,
只要不是百分之百的没有希望,哪怕只有一线生机,也决不放弃........

作者: lanleequi 时间: 2011-6-21 19:01

病历已经更新了。6月CT检查说可疑冲瘤栓时，打击好大，还好B超造影否定了。医生说介入后，碘沉淀得不错，现在病情基本稳定了，等7月做磁共振，看接下来需要什么治疗，现在正在潮州的家养身。早上6点爬山或者做一下郭林气功，下午泡一下健身房，感觉恢复得还不错的。

开心中。。。。。。

作者: wkx323 时间: 2011-6-21 19:24

比较年轻啊，很好！建议放慢治疗的频率，把本钱搞好后，再图后续的积极治疗（甚至包括肝移植），老天爷没理由让那么年轻的人，那么快走的，这不符合自然规律。

作者: lanleequi 时间: 2011-6-21 19:30

回复 wkx323 的帖子

谢谢您的鼓励，看了以后真开心

。。。。。。。

作者: hong6666 时间: 2011-6-21 20:33

要相信年轻的生命是顽强的，我儿子23岁肝癌晚期，术后2个月就复发了，有20多个病灶呢，现在几个疗程化疗已基本消失了，我相信你也一定可以的，咱们且活呢！加油！

作者: lanleequi 时间: 2011-8-30 11:41

回复 hong6666 的帖子

谢谢您的鼓励，也希望您的儿子健康幸福，我了解到一位战友，他25岁确诊的，虽然当时情况不是很乐观，但是现在8年已经过去了，康复得很好，而且还生了儿子。
已经有了前例，我觉得我们都可以过得很好很幸福的！！！

作者: abc3390 时间: 2011-8-30 12:13

呵呵加油哦楼主我26岁已经两次手术了我相信我能战胜他我能活到75岁哈哈

作者: lanleequi 时间: 2011-8-30 12:29

相信你一定可以活到75岁的。。。。

现在AFP在做完介入以后开始反弹了，医生建议还要做一次介入，但要尽可能的把再次介入的时间拉长。
我现在每天六点起床，大概六点半开始做郭林气功，做大概三个钟，下午四点再做两个钟郭林气功。感觉这样主动吸氧应该会对病情有帮助。正在研究312经络锻炼法，希望这些都能对康复有所帮助。

作者: 理玉林 时间: 2011-8-30 12:39

我也28岁，发现得早一点，小肝癌。希望大家都能再活50年！！加油

作者: 期待交流 时间: 2011-8-30 15:23

作者: jojo83822 时间: 2011-9-23 16:53

加油加油，我也是28岁发现的，29岁多发性复发，现在在做介入，没有理由放弃，加油。我用的我老婆的ID

作者: 胭妍衍验 时间: 2011-9-23 17:03

年青人，没啥可怕的，我们都在努力的好好的活着，加油吧

作者: 精彩继续 时间: 2011-9-29 16:24

生死由命富贵在天。本人31岁，小肝CA.我们必须要活到80岁以上，79岁都不可以！给自己信心，也许明天就有可以根治的新药出来啦。治感冒一样简单。

作者: lanleequi 时间: 2012-2-14 19:15

今天多吉美赠药的申请通过了，现在已经吃每六盒了，除了AFP飚升外，其他都还不错，希望对它的耐药晚点再来，再把肿瘤控制长一点时间，嘻嘻嘻，应该可以的

作者: naissine 时间: 2012-2-14 20:10

lanleequi 发表于 2012-2-14 19:15
今天多吉美赠药的申请通过了，现在已经吃每六盒了，除了AFP飚升外，其他都还不错，希望对它的耐药晚点再来 ...

这……AFP飙升，有可能就是指示多吉美已耐药，不可轻视啊楼主。

作者: 四叶草5656 时间: 2012-2-14 21:40

无限的祝福

作者: zjjhmmm 时间: 2012-2-15 19:41

作者: yyhctbu 时间: 2012-2-17 23:44

加油,只要有信念,一切可实现!

作者: bzsfzhao 时间: 2012-2-21 21:31

服用多吉美期间甲胎飙升，绝对不能放松警惕！！！是否耐药，请楼主慎重！！！我们没有吃过多吉美，但在论坛上看见这类情况很多。请你去“与癌共舞”看看憨豆先生的论点！！！

作者: 虹枫叶 时间: 2012-2-22 18:30

本帖最后由虹枫叶于 2012-2-22 18:30 编辑

致楼主：
  " AFP在做完介入以后开始反弹了，医生建议还要做一次介入，但要尽可能的把再次介入的时间拉长。
我现在每天六点起床，大概六点半开始做郭林气功，做大概三个钟，下午四点再做两个钟郭林气功。感觉这样主动吸氧应该会对病情有帮助。正在研究312经络锻炼法，希望这些都能对康复有所帮助。"
加油，你还很年轻！一定能行的。我这一年轻战友，手术四个月复发，每天坚持练功四五小时，结果，练了一阶段后，二个肿瘤，一钙化，一缩小。我也是二年半后，复发，手术，介入后，现在，也又“重操旧业”，每天又恢复练功二小时。

作者: lanleequi 时间: 2012-3-6 13:14

这两天感冒了，头重重的，鼻塞，流鼻涕，

，胃口也不是很好，呕吐感增强。希望快点好起来！

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-3-13 14:56

作者: 云展云舒 时间: 2012-3-14 17:23

回复虹枫叶的帖子

郭林气功咋练啊，要不起个帖子，专门写写自己练的体会啊方法什么的

作者: 虹枫叶 时间: 2012-3-29 18:31

回复云展云舒：
郭林气功，可是一门专门防治肿瘤及其他慢性病的新气功。“要不起个帖子，专门写写自己练的体会啊方法什么的”，对于这个想法，我可不敢专门写帖子，战友中定有武林高手，俺不敢班门弄斧。你要学此手艺，建议你网络搜《郭林气功》，有视频，有资料。或者参加专门的培训班，那么定有收获。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)