肝胆相照论坛

标题: 关于多吉美疗效的一点想法 [打印本页]

作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-21 09:55 标题: 关于多吉美疗效的一点想法

本帖最后由风吹白衣于 2011-4-21 09:58 编辑

昨天接到一位病友太太的电话，她丈夫肝癌术后不断复发，2个月前遵医嘱用上多吉美，可是效果不好，AFP依旧攀升，肿瘤仍在变大……已经听到过好多这样无奈的消息了。但是也有一些病友用多吉美后效果非常好，AFP和肿瘤均得到有效控制，论坛loly的爸爸就是一例。

昨天那位病友的太太在电话里感叹说她丈夫太不幸运，她说她丈夫切除后病理是高分化，恶性程度并不算高，为什么频繁复发并且靶向药也不管用？！我忽然突发奇想：是不是多吉美之类的靶向药对分化程度低的肿瘤反而会效果好一些？因为分化程度高的肿瘤组织接近于正常组织，恶性程度小，靶向药对正常组织不影响或是影响很小，那么是不是对分化程度相对较高的肿瘤遏制程度也就小了，也就是所谓没有疗效或者疗效不明显了呢？

声明下：我不是医生和专业研究人员，我家人也没有用过多吉美，以上想法没有专业依据更没有实验和实践支持，纯属业外人士猜想，技不高人胆大

。只是很希望论坛中有用过多吉美的病友或者家属能在此提供一些相关的信息，看看多吉美的疗效和肿瘤分化程度到底有没有什么关联？顺便也能给准备尝试靶向药的后来者一些参考和帮助。

作者: 泰然余生 时间: 2011-4-21 10:03

本帖最后由泰然余生于 2011-4-21 10:11 编辑

不管什么药都是双刃剑，有利有弊，是药三分毒！！！人家有效不代表你有效，人家无效不代表你无效。
为什么要急着上多吉美啊？什么都听医生的？自己要懂分辨啊。。。
借用一个战友的话：全听医生的话，我活不到今天；不听医生的话，我也活不到今天。
好好琢磨琢磨。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-21 10:08

泰然余生发表于 2011-4-21 10:03
不管什么药都是双刃剑，有利有弊，是药三分毒！！！人家有效不代表你有效，人家无效不代表你无效。 ...

“人家有效不代表你有效，人家无效不代表你无效”——bin，不是对我有效无效的问题哦，我们没吃过多吉美。我就是想知道为什么有人有效为什么有人无效？是不是和肿瘤的分化程度有关系？当然原因很多，这个是不是一个相当大的因素呢？

作者: jhzwxf 时间: 2011-4-21 10:09

有道理!

作者: 泰然余生 时间: 2011-4-21 10:20

风吹白衣发表于 2011-4-21 10:08
“人家有效不代表你有效，人家无效不代表你无效”——bin，不是对我有效无效的问题哦，我们没吃过多吉美 ...

白衣，我说的不是你，这个你代表每个病人。

作者: shijun1927 时间: 2011-4-21 10:40

现在，北京有些医院已经在做把多吉美应用于早期肝癌术后配合治疗，但课题还未结。你的观点是有价值的，用核武器对付蚊子，真的可能是找不到靶子。

作者: 胡子拉碴 时间: 2011-4-21 12:40

没办法中的办法.如果不吃这个,难道天天手术?
我也想知道不吃这个药的另外一些治疗方法.望有高人指教.
如果多吉美有效的话,我想利总大于弊的.

作者: 挚友888888 时间: 2011-4-21 21:41

我还没有看到过吃这药有非常好的效果。

作者: 青衣雅雨 时间: 2011-4-21 23:36

loly的爸爸是那个论坛里用靶向药最成功的一例！她是用几种靶向药轮番和癌慢慢磨！是特例，其他没见谁有这么成功！都只有严重羡慕的份！我老公AFP上涨从20几吃多吉美，涨到30几吃阿西，涨到50几吃索坦，直到147手术切除，还未止住它疯狂的脚步！术后最高376！然后介入让它了下降到114。我想这个可能和分化无关，和肝脏质地有关。个人认为哈！

作者: 青衣雅雨 时间: 2011-4-21 23:37

本帖最后由青衣雅雨于 2011-4-21 23:39 编辑

loly的爸爸是那个论坛里用靶向药最成功的一例！她是用几种靶向药轮番和癌慢慢磨！是特例，其他没见谁有这么成功！都只有严重羡慕的份！我老公AFP上涨从20几吃多吉美（1月），涨到30几吃阿西（1月），涨到50几吃索坦（1月），直到147手术切除，还未止住它疯狂的脚步！术后最高376！然后介入让它了下降到114。我想这个可能和分化无关，和肝脏质地有关。个人认为哈！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-4-22 09:03

本帖最后由风吹白衣于 2011-4-22 09:04 编辑

青衣雅雨发表于 2011-4-21 23:36
loly的爸爸是那个论坛里用靶向药最成功的一例！她是用几种靶向药轮番和癌慢慢磨！是特例，其他没见谁有这么 ...

对，有否疗效一定是和多种因素有关。是否和分化高低有关我也只是乱猜想，希望看到有服用过多吉美的病友来验证下这个猜想是否有一定道理。

青衣，你老公术后病理分化程度是什么级别的？

作者: 王海 时间: 2011-4-22 09:27

纯属路过

作者: loly 时间: 2011-4-22 13:24

本帖最后由 loly 于 2011-4-22 13:24 编辑

我也路过，碰巧看到大家在讨论吃多吉美，我一直觉得靶向药这东西效果很飘忽，不同人效果真的不一样，甚至有些战友本来吃着有效的，癌却又会在短时间内强劲反弹，真的很难找到其中的原因。所以吃靶向药的时候一定要随时做好有效及无效的准备。简单说说我爸的情况，看大家能发现什么：
1.不知道是高分化还是低分化，因没做病理；（因肿瘤不是特别大，会不会是高分化的？因为有人说低分化的肿瘤一般会长得很大）
2.没做过介入、放化疗，手术等治疗，直接上靶向药（有战友说肿瘤没有被“碰”过，吃靶向药的效果会好点，这说法没有证实过）

作者: 幸运鼠 时间: 2011-4-22 19:32

白衣姐姐，我给您发了邮件，麻烦您看看。

作者: 青衣雅雨 时间: 2011-4-22 19:55

回复风吹白衣的帖子

回白衣MM：我老公是节节性肝硬化，中分化。

作者: admin 时间: 2011-4-23 04:20

风吹白衣发表于 2011-4-21 09:55
昨天接到一位病友太太的电话，她丈夫肝癌术后不断复发，2个月前遵医嘱用上多吉美，可是效果不好，AFP依旧攀 ...

白衣，你这个帖子开的好。
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可惜缺乏专业人员总结，这个总结并不容易。

作者: admin 时间: 2011-4-23 04:40

找了一篇2010年发表于癌症学家杂志的综述

标题：临床上中晚期肝癌的治疗：如何提高效果？

作者来自意大利。
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全文链接

http://theoncologist.alphamedpress.org/cgi/content/full/15/suppl_4/42

抱歉我没有翻译。
有兴趣的朋友请用google翻译查看或者进一步了解。
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摘要（google自动翻译）：

肝细胞癌（肝癌）是一种复杂的疾病与不良预后有关。治疗结果受多个变量，包括肝功能，性能的病人状况，肿瘤分期，使一个多学科的方法来治疗病人的最佳管理至关重要。只有〜30％的患者为（手术或消融）治疗治疗的资格;姑息性治疗包括肝动脉化疗栓塞（TACE）和sorafenib（多吉美）。治疗方法的选择是按照分期系统和治疗指南，虽然众多的系统存在和治疗指南因地区而异。在照顾病人可能不适合目前的标准疗法的疗效与局部肝动脉栓塞化疗治疗。这种治疗方法是与生存利益，但没有共识的最佳治疗/再治疗策略。对于谁更先进的疾病或局部治疗失败的患者，索拉非尼是治疗标准。 Sorafenib（多吉美）是一种作为单药治疗这些患者的存活证明的好处，和正在进行的研究将澄清其与其他药物，并与肝功能损害患者的结合剂的作用目标。虽然其他新药和治疗方法不断涌现，如radioembolization和各种靶向药物，进一步适当设计的随机（随机对照试验）比较标准的护理需要这些药物的临床试验。除了随机对照试验，在现实生活中的数据收集也很重要，让医生作出充分知情的处理决定。全球的治疗决定在肝癌及其与索拉非尼治疗调查（基甸）的研究是一个全球性，患者不能手术切除的肝癌人为干预研究使用sorafenib（多吉美）。该研究的目的是编纂一部大型强大的数据库，以评估本地，区域和全球的影响因素与肝癌患者的管理。我们希望，从第三阶段随机对照试验随着数据基甸研究结果将导致与中等晚期肝癌患者提供更好的结果。
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来源及作者:
Oncologist. 2010;15 Suppl 4:42-52.
Treatment of intermediate/advanced hepatocellular carcinoma in the clinic: how can outcomes be improved?
Lencioni R, Chen XP, Dagher L, Venook AP.
Source
Division of Diagnostic Imaging and Intervention, Department of Liver Transplantation, Hepatology, and Infectious Diseases, Pisa University School of Medicine, Cisanello Hospital, Pisa, Italy

作者: 同路人 时间: 2011-4-23 16:35

我爸是肝癌晚期,骨转移,afp正常,没做过任何手术化疗,就吃多吉美,每个月打挫骨磷酸一针,输200c血,快8个月了,肋骨软组织肿块有涨大,过去脚肿也没出现了,现在基本能生活自理,我想多吉美却实是有效的

作者: 不能不想 时间: 2011-4-23 18:57

我们也是术后一年复发的，而且医生说一下子就长了4、5个，刚吃上了多吉美
接下来准备射频
再接下来怎么办，迷茫中……
医生说我们应该考虑移植了

作者: touzi369 时间: 2011-4-23 19:03

回复泰然余生的帖子

“全听医生的话，我活不到今天；不听医生的话，我也活不到今天。”
一语道破天机。

作者: 祈祷的人 时间: 2011-4-23 22:48

是否有关新陈代谢的关系？年轻人新陈代谢快，所以瘤发展得也快，控制得也效果不好？
LOLY爸爸年纪大些，所以瘤发展得慢？多吉美来控制就相对有效果了？
这只是我个人想法

作者: 一瞬之间 时间: 2011-4-30 22:22

白衣姐姐，节日快乐，祝福你和家人安康。

作者: mxf1003 时间: 2011-5-1 10:33

多吉美的有效率大概在25%左右，如果肿瘤内血管丰富，多吉美无效。

作者: godloved 时间: 2011-5-1 10:55

回复 mxf1003 的帖子

我已经用了10万大洋的多吉美，从AFP上看应该无效，后来发现新病灶进行了射频。同时医生也说我肝脏供血丰富，那是不是意味着介入几次后供血不丰富可以再用呢？呵呵

作者: qianshouyiyi 时间: 2011-7-6 11:52

我的爱人40岁.本科毕业，于2010年5月做的手术。乙肝。肝硬化。原发性肝癌。每三个月都要做治疗，疯狂的肿瘤无法遏止，去年8月做介入，10月做介入，12月结果不好就等待302医院第四代射波刀治疗，2011年3月做的第四代射波刀治疗。本人7月做复查肝的没有新发病灶，但发现肺上多处转移，昨天开始又做射波刀治疗，但没有控制转移的药物，这个治疗也只是延缓生命.我一直在关注多吉美，但问了主治医生不建议吃，但那只能等死亡吗

作者: jin706 时间: 2011-7-12 07:44

LZ说的貌似有点道理
但是个人感觉好像多吉美不是抗病毒药物（直接杀毒干扰病毒细胞复制）
好像只针对有实体肿瘤的患者。而且好像也只是对实体的用给起到抑制作用。
他说的不好使也不是没有可能。本身多吉美就对很多人无效。有效的也只是减缓。很少有停止病情发展或往好发展的。

作者: 爱在心底 时间: 2011-7-15 18:59

qianshouyiyi 发表于 2011-7-6 11:52
我的爱人40岁.本科毕业，于2010年5月做的手术。乙肝。肝硬化。原发性肝癌。每三个月都要做治疗，疯狂的肿瘤 ...

请问你说的射波刀是什么，你们是用于治疗肝上还是肺上，它和伽马刀比有何不同？ (我老公和你爱人病情相似).想学习一下。

作者: mxf1003 时间: 2011-7-15 19:42

回复同路人的帖子

"我爸是肝癌晚期,骨转移,afp正常,没做过任何手术化疗,就吃多吉美,每个月打挫骨磷酸一针,输200c血"

肝癌病人不能输血，会引起肿瘤扩散。

作者: mxf1003 时间: 2011-7-15 19:44

此药迟早要淘汰，越早越好。

作者: 同路人 时间: 2011-7-15 20:03

可我爸肝癌晚期骨转移现在已经一年了，基本生活自理，我觉得我的这种方案应该是正确的，星期一准备去重庆拿药

作者: qianshouyiyi 时间: 2011-7-18 09:46

请问你说的射波刀是什么，你们是用于治疗肝上还是肺上，它和伽马刀比有何不同？ (我老公和你爱人病情相似).想学习一下。回复：第四代射波刀是国内最先进的仪器，可以消除肿瘤病灶，但转移控制不了

作者: 十年换十年 时间: 2011-7-20 13:27

我妈妈的AFP一直都是正常值，都没法从AFP看效果。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-7-20 13:33

tearsclosed 发表于 2011-7-20 10:30
看到你们在讨论这个药想咨询下
如果AFP 一直在上升做过一次介入（不过AFP 没有下降，还在上升）有哪些 ...

AFP是肝细胞发生癌变时分泌出的一种糖蛋白，也就是说它和肿瘤进展密切相关。遏制住肿瘤进展，AFP自然降低；反之则增高。就是说肿瘤是根，AFP只是它的表现形式之一。

你说介入后AFP不降反升，那就说明这次介入治疗无效。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-7-20 13:34

十年换十年发表于 2011-7-20 13:27
我妈妈的AFP一直都是正常值，都没法从AFP看效果。

有20——30%的肝癌患者AFP不表达，一直呈阴性。这就失去一个很敏感的监测指标。

作者: 十年换十年 时间: 2011-7-20 13:47

风吹白衣发表于 2011-7-20 13:34
有20——30%的肝癌患者AFP不表达，一直呈阴性。这就失去一个很敏感的监测指标。 ...

从好的方面看，不用时刻关注它，提心吊胆，也许知道的少一点更好。

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