肝胆相照论坛

标题: 国家要免费拯救肝人啊(肝不正常的人这里统称为肝人) [打印本页]

作者: limi2011321    时间: 2011-4-7 19:54     标题: 国家要免费拯救肝人啊(肝不正常的人这里统称为肝人)

本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 15:47 编辑

      乙肝和丙肝现正在我国肆虐,好多无辜的受血者不明不白的感染了丙肝,本来经济条件就只能维持生活的多数人大多都不敢去进行抗病毒治疗。
     第一:治不起;第二:没有治好的保障!
     他们说:一旦进行抗病毒治疗,那就意味着无期的用药==无期的经济负担!!所以95%以上的患者都是在等待奇迹出现:等有了“根治病毒性肝炎的特效药”,或者靠老天保佑他们自己的免疫力战胜病毒!!!这不要恶性循环吗?
      今天我去我们县医院公费科,科主任说:“我们医院就有3个患丙肝的(其中是一家夫妇俩都有丙肝),乙肝也有6-7例(我们学校也有3-4例),他们都没进行治疗,已经五六年了,都很好的------平时注意别喝酒、别吸烟就没事的------”她还说:“如果开始用上药那就不能停了,就掉进了“无保障治好、无保障有效、无保障病毒不变异---”的担惊受怕的无底洞了------”
      这样的治疗,肝人怎么能接受啊?!怎么能经得起折腾啊?!和小白鼠有什么两样啊???还不如小白鼠那吧?起码小白鼠不用承担医疗费啊,“肝人”还要自己承担治疗费,还要遭受药物副作用的痛苦。肝人即是实验品又是牺牲品啊!
       国家要免费拯救肝人啊,不然肝人的队伍不就会越来越大吗?!




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作者: 幸福。太远    时间: 2011-4-7 22:49


作者: StephenW    时间: 2011-4-8 08:03

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请不要太担心.

1.4 丙型肝炎是如何发展的?
• 大约一半的丙肝患者不会发生肝损伤.
• 只有一小部分丙肝患者伴有轻微肝损伤.
• 大约有20%的人可能在患病40年后会发展为严重的肝损伤(肝硬化).
• 低于5%的患者在40年后会发展为肝衰竭或肝癌.
很多丙肝患者一般没有什么症状. 如果有症状的话, 最常见地表现为疲倦(乏力), 恶心和腹痛.


1.6 丙肝与个人健康
如果你已经患有丙肝, 做定期检查并尽量保持健康状况是非常重要的.

http://www.multiculturalhivhepc.net.au/chinese/portal.asp?lang=chi



作者: springa    时间: 2011-4-8 09:53


作者: 潇潇洒    时间: 2011-4-8 10:05

我也在当地医保局问过关于丙肝治疗费应全额报销之事,对方说这事属于医院过错应该找医院。如果找医院就得走法律途径,打官司是个漫长的等待,我们有那种精力吗?
作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 13:49

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      是啊,第一,没时间也没精力;第二,怎么取证啊?怎么证明啊?时间过去的太久了------
作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 13:52

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       不知道怎么去找医院,来维护我们自己的权益???
作者: springa    时间: 2011-4-8 14:01

想办法
作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 14:07

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请高人指教!
作者: springa    时间: 2011-4-8 14:17

国家不会免费的.但有些私人基金会,如果它有这方面的项目,你又正好符合条件,则有可能得到资助.
www.chinacharity.cn/
一家家的联系吧,另外再查查港澳台以及西方国家的基金会.
或向一做慈善事业比较多的私人大老板,述述你的苦....祝你好运了.
作者: StephenW    时间: 2011-4-8 14:17

limi2011321 发表于 2011-4-8 14:07
回复 springa 的帖子

请高人指教!

I will give you an idea:

1. Go to the hospital where you had your operation.
2. Get a  list of patients who had operation at the same day(+/- 1day) and who had blood transfusion as you did.
3. Try to find out whether any of these patients also contracted Hep C as you did.
4. If you can find one or more, then you should contact a lawyer to investigate further for you.

Second idea:
You really need to find someone who worked at the hospital around the time you had your operation. Ask this person to tell you privately whether the hospital recorded cases of Hep C patients at the time. All hospitals are required to report cases of Hep C to the authority. If the answer is yes, then contact a lawyer to investigate further for you.

Good luck.

作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 14:22

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谢谢您的指导!我会去为这个努力奋斗!
作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 14:25

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如果胜利,请你吃饭!你不会不吃吧?!呵呵   谢谢!!!
作者: StephenW    时间: 2011-4-8 15:20

limi2011321 发表于 2011-4-8 14:25
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如果胜利,请你吃饭!你不会不吃吧?!呵呵   谢谢!!! ...

I will come, for sure.

作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 18:19

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谢谢您的支持和关注!!!
作者: StephenW    时间: 2011-4-8 20:44

本帖最后由 StephenW 于 2011-4-8 20:46 编辑
limi2011321 发表于 2011-4-8 18:19
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谢谢您的支持和关注!!!

This is from a medical website in the USA.  In China, I would say "In the early 1990s and before.."


"Before 1990, hepatitis C was spread through contact with infected blood products. It is often spread through the sharing needles or straws during drug use. Among immigrants to the U.S., the virus may have been transmitted by the use of non-sterile syringes used for giving vaccines."

http://ivanhoe.com/channels/p_channelstory.cfm?storyid=26722

作者: limi2011321    时间: 2011-4-8 20:53

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谢谢您的关注!您发的地址,我电脑打不开,不知道是为什么,页面一片漆黑,没任何文字和图片!
作者: StephenW    时间: 2011-4-8 21:09

limi2011321 发表于 2011-4-8 20:53
回复 StephenW 的帖子

谢谢您的关注!您发的地址,我电脑打不开,不知道是为什么,页面一片漆黑,没任何文 ...

再试一次.
作者: StephenW    时间: 2011-4-8 21:17

本帖最后由 StephenW 于 2011-4-8 21:19 编辑
limi2011321 发表于 2011-4-8 20:53
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谢谢您的关注!您发的地址,我电脑打不开,不知道是为什么,页面一片漆黑,没任何文 ...


Reported April 1, 2011 Drug cocktail Offers New Hope For Hepatitis C Patients

(Ivanhoe Newswire) -- People who suffer from hepatitis C may be in luck—according to researchers at Henry Ford Hospital, a new three-drug cocktail eliminates the virus more effectively than the current two-drug treatment.
At least 3.2 million Americans have hepatitis C, which is a chronic viral disease that affects the liver. Most people with the virus don’t show any symptoms for years, and when symptoms do show up, it is often too late to treat. According the Centers for Disease Control and Prevention, more than 12,000 people a year die from the liver disease and liver cancer associated with hepatitis C.
Before 1990, hepatitis C was spread through contact with infected blood products. It is often spread through the sharing needles or straws during drug use. Among immigrants to the U.S., the virus may have been transmitted by the use of non-sterile syringes used for giving vaccines.
There is currently no vaccine for hepatitis C, and until now the standard for hepatitis C medication was a two-drug regimen—peginterferon-ribavirin. The third drug now in the mix, boceprevir, is a protease inhibitor: it specifically targets and inhibits the replication of the hepatitis C virus.
To test the effectiveness of boceprevir in addition to peginterferon-ribavirin (the usual two-drug course), the participants in the study were divided into three groups. For the first four weeks of the study, all three groups received the usual peginterferon-ribavirin regimen for hepatitis C. After the four weeks, group 1 (the control group) continued on the same two-drug course for 44 more weeks, while group two received boceprevir and the two usual drugs for 32 additional weeks. Patients in group two with a detectable hepatitis C virus level at week 8 were given a placebo and peginterferon-ribavirin for an extra twelve weeks. Group three received the new three-drug cocktail for 44 weeks.
The results of the study showed the rate of the loss of the virus, or sustained virologic response, was much higher in the two groups treated with boceprevir than in the control group (59% and 66% for groups two and three, respectively, as opposed to 21% for the control group). The sustained virologic response was also high among patients with undetectable levels of the virus at week 8: after 32 weeks, the sustained virologic response was 86%, and after 44 weeks, 88%. A sustained virologic response usually means that the virus has been cured.
Stuart C. Gordon, M.D., co-author of the study and section chief for the Division of Hepatology at Henry Ford Hospital, was quoted as saying, “We will soon have a new standard of treatment for hepatitis C patients. This study ushers in a new era of drug development that will provide a host of antiviral agents to treat hepatitis C, and we are now witnessing dramatic and rapid advances in how we will be able to treat these patients.”
SOURCE: The New England Journal of Medicine, March 31, 2011
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作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 09:48

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谢谢您的关注!
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 11:11

看到肝人们的奋斗和坚强实在是让人感动!活着真好!健康的活着更好!
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 11:15

所以希望国家要大力的开发新药!?!把捐给小日本的钱用于肝人的治疗不好吗?!为什么要捐给残酷的小日本啊???
作者: StephenW    时间: 2011-4-9 12:47

本帖最后由 StephenW 于 2011-4-9 12:48 编辑
limi2011321 发表于 2011-4-9 11:15
所以希望国家要大力的开发新药!?!把捐给小日本的钱用于肝人的治疗不好吗?!为什么要捐给残酷的小日本啊 ...

中国C型肝炎少, 开发新药可能性非常小.捐钱和治疗费是用同样重要的.
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 14:45

什么?开发新药不是控制疾病的吗?不是造福于人的吗?不是消灭病毒的吗?怎么可以论患者多少来确定研发与否啊?那不就成了赚病人钱的黑手了吗
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 14:51

小日本是我们中国人不共戴天的敌人!他们曾经那么的残酷伤害国人,就是在不久前还跟着美国鬼子跑呢,仗势欺人,搞什么军演,欺负朝鲜呢,现在没精力搞军演了吧?!这就叫“人不报天报”---   愿老天保佑我们善良的人吧!!!
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 14:56

楼上朋友您好!非常感谢您的关注,不知道您是做什么的?可以说一些吗?我的信箱:[email protected]     QQ519585158
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 15:00

感觉您是医生,还可能是律师,还可能是制药商,还可能是药代理商---呵呵,是一位热心的善良人!结识您很幸运!
作者: springa    时间: 2011-4-9 15:04

教育要从娃娃抓起
作者: limi2011321    时间: 2011-4-9 15:13

呵呵   是啊   习惯从小养成   能力是日积月累
作者: 潇潇洒    时间: 2011-4-10 09:37

呵呵,好热闹啊,我也来聊聊。丙肝患者不少了有4000万呢,还有很多没被发现的,为维权我私下找过当年为我输血的拉板车的证人但找遍整个小镇也没有他的踪迹,可能早已不明不白地离开了这个世界。眼下我们只有先治好病才能有精力去走法律途径。





作者: limi2011321    时间: 2011-4-10 19:55

是啊,你还有证人可找,我用的是医院里的血库的血,在医院想查我当年的病例都很难了,医院在建楼,搬家,一个好友都说没法查到
作者: limi2011321    时间: 2011-5-4 22:00

我住了18天院,打了2天丹参酮(开始住院是科主任给我安个病名:冠心病住的必须要用管心脏的药),检查肝功:丙肝抗体阳性,开始换药:打甘草酸单胺和还原型谷胱肝肽,每天两瓶点滴大约两个多小时,点了16天出院----检查结果:肝功正常,彩超正常,病毒数为0.我自己主张出院,要医生主张还让我住两周,再查一下病毒数,我没同意。不知道医生的建议是真为了观察病情,还是真为了赚钱获利(我真的不敢相信他们),也不知道我住这18天对我的病情是不是有利的,反正进了医院就得听医生的,住院就得打点滴,医生说:不点滴是不符合住院标准的,他们就会被检察的---
作者: limi2011321    时间: 2011-5-25 21:41

谢谢大家一直以来的热情支持和关注!我4月11日去我们本市三甲医院住了18天医院,头2天给我打丹参酮,第三天开始打:甘草酸单胺和还原型谷胱肝肽;每天早晚各一次中药汤(说是保肝降酶的)就这样煎熬了18天,住院时活蹦乱跳的我出院时严重感冒,咳嗽不止,发烧38度,我和主任说:我住了18天院,花了几千元,不但没去病却还添病------
      所以我奉劝大家,多锻炼,增强自身免疫力吧!不过最开心的是:最后化验结果:HCV--RNA<500,肝功能全部正常,肝胆脾彩超全部正常,虚惊一场,但还是丙肝抗体阳性
作者: limi2011321    时间: 2011-5-28 21:50

我4月11日去了三甲级医院住了18天,肝功检查、肝胆脾彩超全部正常,HCV-RNA<500,虚惊一场,大夫说我现在和正常人一样,没有传染性,定期复查------但我还是非常关心肝胆相照这个论坛,希望国家能免费为肝人积极治疗,防止蔓延,别再成为50年前的东亚病夫,受人欺负!
作者: limi2011321    时间: 2011-5-28 21:55

肝友们:请大家要保持良好的心态+坚持锻炼=提高免疫力=战胜病毒!
作者: limi2011321    时间: 2011-5-30 21:03


作者: limi2011321    时间: 2011-6-3 08:36

献给朋友!!!
作者: limi2011321    时间: 2011-6-5 22:07

StephenW :谢谢您的奖励啊!我们一起来呼吁吧!让国家免费来治疗肝病吧!不然肝病要泛滥起来会殃及全民的,看到肝病的广大患者相当一部分都因经济不好,而不能及时治疗,不但自己等死,也会传染给家人或是更多的无辜者!希望国家免费为肝病治疗,这样会及时的控制肝病的蔓延!也不会让那些黑心的药商和黑心的大夫赚黑心钱--------
作者: limi2011321    时间: 2011-8-10 10:32

给自己加油    给朋友们加油
作者: limi2011321    时间: 2011-8-10 20:49

希望广大的战友们都起来呼吁:国家要想强盛,首先要国民健康!强烈呼吁国家免费治疗肝病!!!
作者: alvin10    时间: 2011-8-14 07:05

我妈妈是20多年前输血感染的,可当时的病例怎么找啊。。。。
作者: chs10    时间: 2011-8-14 17:01

去当时住院输血的医院看看住院病历还在不在?在的话,复印病历。
作者: bodoco    时间: 2011-8-14 22:29

回复 alvin10 的帖子

应该可以找到病例
还有一个方法是血液中心的供血记录
据说有些人20年前的病例是在地下室找到的。
我妈妈也是91输的血,病例找到了。你也加油

作者: bodoco    时间: 2011-8-14 22:29

忘了提醒,复印的病历要盖章
作者: limi2011321    时间: 2011-8-16 12:54


作者: limi2011321    时间: 2011-8-16 15:20

希望我们广大的患友团结起来,共同呼吁国家免费为肝病患友负责!另者,得病可不能乱投医啊,更不能乱用药------先了解药和我们自己的病---
作者: gab2011    时间: 2011-9-4 16:25






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