肝胆相照论坛

标题: 大小肿瘤的攻守战 [我妈清醒了] [打印本页]

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-16 15:02 标题: 大小肿瘤的攻守战 [我妈清醒了]

本帖最后由等待春天中于 2011-2-26 22:23 编辑

我妈妈1月1日发高烧入院，当时是胆道结石发炎，经验血和增强CT检查，被认为是肝癌晚期（后有多个专家认为具体是胆管细胞癌）。妈妈6年前因为肝内结石做过一次部分肝切除的手术，所以这个结论看起来很说的通。CT片子出来后找了浙一，浙二，东肝，中山的专家，除了郑树森院士认为肝移植可以一搏以外，都认为没有什么积极的手段可以用，“对症治疗”，好寒心的词啊。妈妈对肝移植坚决反对。我也对超高的复发率而犹豫。我妈62岁，体质较差，有手术史，是一些不利的因素。
医院检查后认为她的状态比较稳定，又没有什么后续的治疗手段，就放她出院回家了。她现在的状态是胃口不好，没什么力气，人比较消瘦。但是看起来还没有黄疸。在喝着亲戚的一个偏方，据说治愈过别的癌症病人。
在版上发帖求助后GZ版主和hhs0755医生的建议又使我感觉到了一线生机，后联系大好人翟博教授（真是比网上说的还要好，他每次和病人谈话都能增加病人的信心），他提出了很有希望的治疗方案。入院观察后，翟博教授认为情况尚好于预期，于2.15日灭掉了那些小肿瘤，非常感谢他！待休息恢复后准备前往411进行大肿瘤的放疗，据翟博教授介绍，有过不少和我妈类似的病例最后效果都还不错。并表达了对那些轻言放弃的医生的不满。
从论坛受益良多，开始记录一下我妈的治疗过程吧。

简短病史：
2011.1.1 怀疑胆结石发烧入院，经历一系列检查
2011.1.14 拿到CT片跑杭州，上海问诊，众专家建议对症治疗。
2011.1.25 情况稳定，回家过年
2011.2.6 求助论坛 http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1003827-1-4.html GZ版主hhs0755医生建议行肠镜确诊
2011.2.11 联系翟博入住仁济
2011.2.15 射频消灭7个小肿瘤，余肝门部大肿瘤2011.2.22 入住411
2011.2.23 定位
2011.2.25 首次伽玛刀
2011.2.25 深夜，发现肝昏迷2011.2.26 我妈清醒了

片子链接：
http://www.hbvhbv.com/test/uploadbbs/forum.php?mod=viewthread&tid=6&extra=page%3D1

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-16 15:21

本帖最后由等待春天中于 2011-2-16 15:50 编辑

我在论坛上的第一个帖子问的是“有没有积极的办法？”，因为对症治疗太被动太消极了。翟博教授的这个方案，两种治疗手段，一种无创，一种微创，是我妈能承受的。如果先放疗，那就是姑息疗法，只是为了缓解大肿瘤的压力，在近两个月后说不定那些小肿瘤会长大。先射频，减少小肿瘤长成大的机会，为后面一次性消融新长出来的增加了机会。守中带点攻，我觉得很有道理。
现在第一步已经顺利完成，祈祷伽玛刀能把大肿瘤砍落马下。希望做过伽玛刀的战友能给点经验，我目前只知道要喝五红汤保血小板。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-17 21:00

今天验血，转氨酶很高，是啊，干掉七个瘤子一定也误伤了不少好细胞吧。期待肝脏赶紧恢复，早点进入下一个步骤。

作者: hhs0755 时间: 2011-2-17 22:15

翟博一次7个肿瘤，牛人也，当然，消融肿瘤的数量可以突破，但是要量患者的承受能力而行。

治疗过一例比你妈妈严重很多的胆管细胞癌，肝内几十子灶病灶，大病灶也是在尾叶，首先射频治疗尾叶的大肿瘤，局部效果尚好，但是几十个子灶进展很快，结果劝患者放弃了（仅吃止痛药），患者临走居然还一再感谢并送了我一本书《肝癌射频消融——基础与临床》陈敏华著。
我看着那本书心想也许是患者希望我能继续提高吧

希望有一天在射频上可以和翟博这样的高手坐而论道。
你妈妈虽然病灶多发，但是正常肝组织还比较多，如果尾叶病灶能良好控制的话，还是有希望的。
另外发现上海的放疗似乎真的比其他地方高。
尾叶这个病灶单射频比较难彻底，联合放疗也许有帮助。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-17 22:29

本帖最后由等待春天中于 2011-2-17 22:38 编辑

谢谢hhs0755医生的回复，这么一说我就更有信心了。我妈的本钱就是这些正常肝了，希望它能耐受治疗，也希望放疗的副作用不要太大。我妈的瘤子还有一个优点就是在B超下看的比较清楚。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-18 21:12

本帖最后由等待春天中于 2011-2-18 21:25 编辑

今天情况不是太好，我妈上午开始发烧，下午高烧到38.4，浑身难受很痛苦。后来用了退烧的栓剂，总算睡着了。一天都没吃东西。射频虽然是微创，副作用还是有的，尤其我妈还做了7个。今天尿也很少，呈茶色。但虹膜没有发黄。没有看到上次的化验报告，护士不让看，只是听说转氨酶高，看样子胆红素也高。等翟博从外地回来找他解读解读。

只能祈祷明天能好转，开始好好吃饭。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-18 22:27

等待春天中发表于 2011-2-18 21:12
今天情况不是太好，我妈上午开始发烧，下午高烧到38.4，浑身难受很痛苦。后来用了退烧的栓剂，总算睡着了。 ...

典型肿瘤治疗后的吸收热,射频后的正常反应，应该不用担心.

作者: hhs0755 时间: 2011-2-18 22:44

等待春天中发表于 2011-2-18 21:12
今天情况不是太好，我妈上午开始发烧，下午高烧到38.4，浑身难受很痛苦。后来用了退烧的栓剂，总算睡着了。 ...

"今天尿也很少，呈茶色"
这个要很小心，传说中的血红蛋白尿，及时向医生反映，先多喝水，利尿，及时处理，短期内会恢复的。
大肝癌做射频和多个肿瘤同时射频，容易发生这个情况。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-19 09:02

hiuhiu 发表于 2011-2-18 22:27
典型肿瘤治疗后的吸收热,射频后的正常反应，应该不用担心.

隔壁床以前做过射频，反应很小，两天就出院了。不过她年轻，而且只有一个。这回是手术后复发又来射频的。距离前面的手术只有4个月。也许应该让她来看看论坛上几位老大的养身之道。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-19 09:20

hhs0755 发表于 2011-2-18 22:44
"今天尿也很少，呈茶色"
这个要很小心，传说中的血红蛋白尿，及时向医生反映，先多喝水，利尿，及时处理 ...

谢谢。今天早上有好转，能喝水了，胃口不好，只吃了两口粥，但总算开始吃了。今天尿也多起来了，颜色也浅了。希望妈妈已经度过难关，下午别再烧那么高了。随治疗而来的痛苦总是会敲打治疗的决心，可是正如hiuhiu所说，对症治疗是最无力的，到时候用很多手段也许都无法缓解疾病产生的痛苦。希望翻过这座山，后面是广阔的大平原。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-19 10:48

今天验血，转氨酶下降。胆红素明显上升，考虑大肿瘤压迫胆总管可能了。有没有可能还是治疗副作用呢？再动手术解决黄疸，我怕我妈吃不消了。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-19 19:43

今天下午37.8，总算比昨天好一点了。胃口还是不好，中午吃了一点面，下午呕吐差不多都吐了，也喝了水了，白天后来只尿了一次，还是茶色。如果胆红素的指数一直不好，就要检查胆总管扩张情况并评估ERCP了。怕在放疗过程中发生梗阻，可是又怕我妈受不起有创治疗了。唉。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-20 16:23

今天下午烧到38.4，继续难受，开始一直没尿，肚子很涨，打了利尿针后尿了不少，颜色正常了，这个发烧什么时候是个头啊？

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-21 19:37

今天终于烧退了！
腰椎下酸痛问题重新浮到上面成为当前影响生活质量的首要问题

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-22 21:14

今天也没有再发烧，看样子射频反应这一关算是闯过去了。隔壁床的第二天就自己一个人坐着吃东西了，真是不好比啊。据说前几天还有做了15个的，没几天就到处乱跑了。可是腰椎下酸胀愈加厉害，体力状况比一个礼拜前要差。联系了蒋主任住进了411，现在还搞不清楚腰椎下酸胀疼痛的具体原因，明天做核磁共振或是CT检查一下。这个症状很厉害，似乎没有姑息休养的退路了，可能只能硬着头皮去解决它了。晚上收拾完已经8点多了，就没去打扰hiuhiu，期待明天。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-23 12:35

等待春天中发表于 2011-2-22 21:14
今天也没有再发烧，看样子射频反应这一关算是闯过去了。隔壁床的第二天就自己一个人坐着吃东西了，真是不好 ...

你住几楼几床,有时间我过去看你们!

作者: yjb1123 时间: 2011-2-23 12:57

为您妈妈加油！！！！！！

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-23 18:42

hiuhiu 发表于 2011-2-23 12:35
你住几楼几床,有时间我过去看你们!

谢谢，我妈在三楼34床，今天去定了位，医生认为情况较紧迫，暂时先不理腰椎那边的问题了

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-23 21:33

yjb1123 发表于 2011-2-23 12:57
为您妈妈加油！！！！！！

谢谢。我妈现在最需要的就是多吃饭，同病房的推荐健必依，我明天就去买来给她吃吃看。

作者: clovekk 时间: 2011-2-23 21:34

加油!祝愿你妈妈快点好起来！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-2-23 21:44

等待春天中发表于 2011-2-23 21:33
谢谢。我妈现在最需要的就是多吃饭，同病房的推荐健必依，我明天就去买来给她吃吃看。 ...

健必依是保健品吧？医院的饭菜不一定合口味，可以自己做一些你妈妈爱吃的。医院不方便做饭菜，可以选择医院附近清洁点的小饭店，自己买好食材，请他们代做，或者借用他们的灶具自己做。和小饭店搞熟搞好关系并适当付费，他们愿意的，我曾经这么干过。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-23 22:18

肝功能和胆红素的指标不太好，要边保肝边治疗了，这看起来象走钢丝。

                        谷丙    谷草       直接胆红素总胆红素
2.17 射频后2天 727    924          14.4             35.6
2.19 射频后4天 418    323          24.2          48.9
2.21 射频后6天具体数值手头没有，记得似乎总胆红素40左右
2.23 411验血    还是挺高的，数据没抄来

短短这么些天抽了好多血，有什么弥补的办法吗？

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-23 22:25

风吹白衣发表于 2011-2-23 21:44
健必依是保健品吧？医院的饭菜不一定合口味，可以自己做一些你妈妈爱吃的。医院不方便做饭菜，可以选择医 ...

应该是吧，好象有酸梅啥的，如果能开胃就好啊。谢谢白衣JJ，我妈现在厌油，而且什么基本上都只能吃一次，下次就不想吃了，平时爱吃不健康食品，比如咸鱼泥螺腌冬瓜。想在411这边租个短租房，半天没找到这边的中介。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-25 09:40

首次伽玛刀完成，结束后有轻微呕吐和唾液粘稠反应。我妈克服了对这个刀的恐惧心理。希望后面一切顺利。昨天开始给她喝五红水了。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-25 21:57

今天睡了整整一天，一直是迷迷糊糊的，能正确回答问题，但反应很迟缓，特别嗜睡。很怀疑昨天晚上和今天早上吃的止疼片（有麻标记的）的作用，凌晨做伽玛刀之前就感觉不大对头了。对很虚弱的人来说，止疼片也是很厉害的东西了。今天晚上停了止疼片观察一下，希望是这个的问题。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 06:15

晚上放心不下，再去医院测试妈妈，果然答不上来，赶紧报告医生，她再找主任医生，初步结论肝昏迷，去市一分部验血氨确认，予以对症治疗，吓坏了，找120拉去长海，长海无床，也只是挂水，各位版主专家，肝昏迷好恢复么？

作者: 我爱枫红 时间: 2011-2-26 08:59

现在在长海吗？为什么要转呢？

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 16:10

本帖最后由等待春天中于 2011-2-26 16:18 编辑

又回411消化科了，天知道，我是被医生对药物的副作用观察的粗枝大叶和护士对症治疗的生疏吓坏了，谁知道根本不了解行情，长海是香饽饽。不过说实话，411昨晚的主任医师JJ还是很专业的，感谢！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-2-26 16:16

血氨测出来了吗？是多少啊？

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 16:27

风吹白衣发表于 2011-2-26 16:16
血氨测出来了吗？是多少啊？

一开始是63，处理后在长海测的42，现在没测，暂时时而清醒时而迷糊，我有个疑问：厉害的止痛片，有没有可能是肝昏迷的诱因？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-2-26 16:40

那是有好转了。但愿你妈妈尽快好起来。

止痛片是否有可能是诱因，我也不知道。似乎没听到过这种说法。不过大剂量的止痛片对肝脏产生损伤是不言而喻的。

作者: clovekk 时间: 2011-2-26 19:14

怎么会肝昏迷呢？是因为之前射频还没恢复好身体就做了伽马刀的原因吗？

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 20:41

clovekk 发表于 2011-2-26 19:14
怎么会肝昏迷呢？是因为之前射频还没恢复好身体就做了伽马刀的原因吗？

这应该是一个原因，曾经提出延迟做伽玛刀，最终被说服。不过我感觉强力止痛片对我妈的杀伤力也很大。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 20:42

我妈今天完全清醒了，还给我打了电话。希望妈妈一天比一天好。

作者: clovekk 时间: 2011-2-26 21:02

看到你妈妈今天我完全清醒了真令人高兴！祝福你妈妈，一定会越来越好的！请问那种强力止痛药是什么名字？是医院开的吗？我父亲上周五刚做完介入，我们希望下周去找翟教授做微波的，希望我爸快点恢复起来

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-26 22:13

名字我记不清了，反正有个“麻”字，应该和吗啡一个级别的吧，是医生开的。觉得自己的这方面知识不够，由着医生来，犯了大错。
一般人对射频的反应好象不大，我妈情况很特殊。而且在免疫力和器官功能上我犯了大错。我妈也许因为多愁善感的原因，自从来了上海，免疫力是一直下降的，但这不足以作为决策匆匆上马下一个治疗的决定因素。因为器官功能显然是第一位的，它的恢复生长往往独立于免疫力。因为在第一个治疗上使用了比预计长不少的时间，我受到了来自我妈的很大的压力，她总觉得这整个事情都是错误的，有部分为了迎合她的时间要求，我比预计提前去了411，在那边延期受到的压力当然不会小，毕竟他们主要是来了就做的。我拉来翟博教授当挡箭牌也无济于事。
至今我认为翟博教授的方案是可行的，我在很多环节上的处理失误，造成了今天的被动局面。请战友们引以为戒。（当然经历了一系列的失败之后，再次选的话我可能会选姑息，只是挫败感使然。）
1。第一阶段的治疗估计过于乐观，我应该更了解我妈的体质，起码在做计划时应该留有余地，那样在后面也不会有那样大的时间压力。
2。器官功能优先，我屡次被免疫力因素说服，回头想想有点傻。
3。外科医院就是来了就做的，要想好了做才去。如需要调理则在去之前调理。
4。止痛的学问很重要，在亲人的疼痛面前，有时人会失去判断力。

我希望上天能给我改错的机会，让我在四面出击，空门大开，被打一闷棍之后，还有机会来防守，来完成整个的攻防战。

作者: 我爱枫红 时间: 2011-2-27 09:32

这就好，松一气。

作者: hiuhiu 时间: 2011-2-27 14:48

本帖最后由 hiuhiu 于 2011-3-1 12:25 编辑

等待春天中发表于 2011-2-26 22:13
名字我记不清了，反正有个“麻”字，应该和吗啡一个级别的吧，是医生开的。觉得自己的这方面知识不够，由着 ...

你妈用的是美施康定，记得我那天还问你为什么用这么强的，你说曲马多已经不管用了。
别太自责，其实你的选择未必是错误的，也许这是唯一反败为胜的办法，不然的话，结果可能只有一个。姑息保肝，是不可能得到很好的结果的，只能是越保越坏，肿瘤的根本问题不解决，不可能使功能逆转。有的时候治疗机会稍纵即逝，所以如何把握好步骤和度，确实是太大的学问，我对此也比较不敢肯定```
祝福你妈妈，你回去了吗，这两天有机会我再去看看她。

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-27 16:09

谢谢hiuhiu的安慰，我们现在在内科大楼5楼15床。是啊，有时感觉就像赌博。伽玛刀还是有效的，我妈今天主动要求吃东西，疼痛感也减轻了。如果没有肝昏迷，真感觉是跳出了那个越来越差的循环了。但事情既然遇上了，希望能对付，能可逆，能守

作者: yyu8888 时间: 2011-2-28 21:58

你的治疗方案是好的，不过我觉得两个治疗过程间隔的太短，对人也是一种伤害

作者: 等待春天中 时间: 2011-2-28 22:13

本帖最后由等待春天中于 2011-2-28 23:03 编辑

你说的对，我希望造成的伤害是可逆的。
我妈今天其它状态还好，就是肚子开始有点痛，胳膊因为打了太多的吊针，有点肿。因为来了上海之后，状态日下，她不想继续治疗了。我也很惭愧，尽管嘴上安慰妈妈治疗还是取得了一些成果的。等对症治疗完成，何去何从，又是一个艰难的选择题。

作者: hiuhiu 时间: 2011-3-1 12:29

等待春天中发表于 2011-2-27 16:09
谢谢hiuhiu的安慰，我们现在在内科大楼5楼15床。是啊，有时感觉就像赌博。伽玛刀还是有效的，我妈今天主动 ...

难怪，昨天下午去看发现3楼34床没人了，我就想是否换床了？411现在床位太紧张了，以前有听说病友住到胸外科，没想到你们都去内科大楼了~~
我老公这两天体虚乏力，伽玛刀后期会有这种症状，你妈妈如果胃口恢复些，争取让她多吃点高营养的，养足体力。必要时用点氨基酸胶囊，同仁堂的十全大补丸什么的扶扶正。

作者: yyu8888 时间: 2011-3-2 09:51

病人的精神状态和信心比什么都重要，如果身体不行的话，不如先回来休息一下，养好精神在开始新的战斗，另外我也想让我父亲采用你的治疗方案，我准备下星期去上海给医生看看，能不能行

作者: 等待春天中 时间: 2011-3-2 11:42

本帖最后由等待春天中于 2011-3-2 18:00 编辑

疼痛又厉害了，用芬太尼贴剂尝试一下，止痛效果可以，有呕吐副作用，脑袋有点昏沉，意识是清醒的。唉，希望这个能好用，副作用赶紧过去，心率还是有点高，有110左右，小便有点发红

作者: 等待春天中 时间: 2011-3-4 14:21

是啊，我妈想回家休养一下，吊针打久了她也不干了，有谁知道口服保肝的药么？

作者: ctdy 时间: 2011-3-4 19:43

本帖最后由 ctdy 于 2011-3-4 19:51 编辑

止疼药用多,会诱发肝昏迷的
治疗适可而止吧,不要急于求成,饭也得一口一口吃
也许都是为了爱亲人,可有时候爱过头也是害.
或许我说话太直,请见谅.
我一个大男人,射频一个肿瘤后也整整休息了一个月,在这一个月内除了吃一盒的天晴甘平,和几颗片子癀,别的什么药都没敢吃.

作者: ctdy 时间: 2011-3-4 19:44

肝昏的可能原因:
1.麻醉剂与镇静直接对肝、脑有毒性作用，可加重脑组织缺氧，导致肝昏迷现象。
2.肝穿刺放腹水后腹腔内压骤减，门静脉瘀血，肝内缺氧而加重肝损害，可导致电解质严重紊乱，蛋白质大量丢失

3.肝硬化时会发生食道或胃底静脉曲张破裂出血，使门静脉血流减少，肝脏明显缺氧，则肝损加重；另一方面，血液流到肠道被细菌分解后又产生大量的氨，进入血中发生氨中毒。
4.肝硬化合并腹膜炎、败血症、肺炎等疾病，可加重肝损伤，也因细菌感染，使组织分泌增强，导致氨大量增加，或因微生物毒性作用于肝脏，加重肝损害。

5.肝硬化病人排便不畅，肠内容物在肠道停留时间较长，受细菌作用，导致氨及其他有毒物质产生及吸收增加。此外，手术、分娩、流产、饮酒，以及精神因素（如抑郁、悲观、愁苦、急躁等）也可促进肝昏迷发生。

6.大剂量的利尿剂利尿，使病人血容量猛减，相对提高了血氨的浓度，另外双氢克尿塞的应用可导致低钾或低钾性碱中毒，结果会增加肾静脉的含氨量，使血氨增加。

7.食物在肠内经细菌分解产生氨，进入血中使血氨升高。因为蛋白质需在肝内代谢，蛋白质摄入过多，必然加重肝脏损害，造成损伤

以上是常见的导致肝昏迷的7种原因，患者可以根据自身条件来判断，也可配合肝病医生进行肝昏迷的治疗。当患者出现肝昏迷症状时，应当严密观察患者的意识和神志，加强休息和饮食护理，同时也要随时保持呼吸道通畅，医生应时刻关注患者病情状况

作者: ctdy 时间: 2011-3-4 19:47

本帖最后由 ctdy 于 2011-3-4 19:48 编辑

给一个宜肝昏或有倾向的病人食用的一个食疗.
仅是一种参考,用前最好根据情况,咨询专业医生.

用料：刀豆30 克，海马3 克。
制法：将刀豆与海马一起入锅煮粥。
有点腥,要有心理准备.趁热喝.

祝福你妈妈.

作者: 等待春天中 时间: 2011-3-5 08:28

谢谢，今天出院回家休养

作者: 豆包V 时间: 2011-3-6 19:07

祝福楼主的妈妈

作者: yyu8888 时间: 2011-3-14 18:00

近来情况怎么样啊？

作者: raininsummer 时间: 2011-11-14 15:43

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)